Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Hier können Sie sich engagieren:

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

Eintrag für Pompe Deutschland e.V. bei NAKOS aktualisiert

Wir sind in der Datenbank GRÜNE ADRESSEN der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) gelistet. In dieser Datenbank sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Am 7. Juli 2017 wurden die Daten aktualisiert; nun stehen Daten und Informationen von knapp 400 Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug zur Verfügung. Die Datenbank erlaubt eine Suche nach Stichworten/Themen (zum Beispiel "Pompe") oder nach dem Namen der Selbsthilfevereinigungen.

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Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Selbsthilfeförderung 2017

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 2.750,00 €.
  • Projektförderung der DAK-Gesundheit in Höhe von 2.200,00 € für das Projekt Treffen für Familien mit Kindern mit Morbus Pompe
  • Projektförderung der KKH Kaufmännische Krankenkasse in Höhe von 2.393,49 € für das Projekt Erstellung, Druck und Versand von Informationsmaterial "PompeConnections"

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Logo der DAKLogo der KKH 

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

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