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Nachrichten

International GSD Conference (IGSD2017) - Update am 19. Februar 2017

Logo der KonferenzAktuelle Informationen der Organisatoren zur International GSD Conference (IGSD2017) am 15.-17. Juni 2017 im University Medical Center in Groningen (NL). Die Konferenzsprache ist Englisch, deshalb sind auch die nachfolgenden Informationen auf Englisch:

The preliminary program of the conference is available online:
http://igsd2017.com/program/

Ansicht des University Medical Center in GroningenThe Conference will be hosted at the University Medical Center Groningen (UMCG), the Netherlands, located at the heart of the beautiful historical city of Groningen. During the conference, there will be time for social and networking activities.

The IGSD2017 in Groningen offers an attractive program for health care professionals and patients. In different sessions (plenary, parallel scientific, parallel for patients, meet the expert sessions, attended poster meeting), the following topics will be highlighted:

Weiterlesen: International GSD Conference (IGSD2017) - Update am 19. Februar 2017

International GSD Conference (IGSD2017) - Update am 8. Februar 2017

Logo der KonferenzAktuelle Informationen der Organisatoren zur International GSD Conference (IGSD2017) am 15.-17. Juni 2017 im University Medical Center in Groningen (NL). Die Konferenzsprache ist Englisch, deshalb sind auch die nachfolgenden Informationen auf Englisch:

Early bird registration deadline: 15 February 2017

Ansicht des University Medical Center in GroningenThe Conference will be hosted at the University Medical Center Groningen (UMCG), the Netherlands, located at the heart of the beautiful historical city of Groningen. During the conference, there will be time for social and networking activities.

The IGSD2017 in Groningen offers an attractive program for health care professionals and patients. In different sessions (plenary, parallel scientific, parallel for patients, meet the expert sessions, attended poster meeting), the following topics will be highlighted:

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Mitmachen: Bärige Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Unsere Aktion bei RareDiseaseDay.orgAm 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), an dem weltweit auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht wird. Viele Patientenorganisationen beteiligen sich mit kreativen Aktionen an diesem Tag. Auch Pompe Deutschland ist dabei und ruft zu einer speziellen Mitmach-Aktion auf.

Hintergrund

Dr. Arnold ReuserSir Arnold - Pompe Bear Extraordinaire

Ein "Botschafter" für Morbus Pompe ist Sir Arnold (Bild rechts), ein Plüschbär, der in diesen Wochen bei Pompe Deutschland Station macht und unsere Aktivitäten begleitet. Sir Arnold ist benannt nach Dr. Arnold Reuser, einem niederländischen Wissenschaftler, der sich jahrzehntelang um die Pompe‑Forschung verdient gemacht hat und am 30. August 2012 auf Initiative von Patientenorganisationen in den Stand eines Ritters im Orden vom Niederländischen Löwen (Orde van de Nederlandse Leeuw) erhoben wurde (Bild links).

Idee

Aus Anlass des Besuchs von Sir Arnold bei uns in Deutschland möchten wir Bilder sammeln, die alltägliche Lebenssituationen von Pompe-Betroffenen darstellen und Mut zu einem positiven Umgang mit der Krankheit machen. Um dies zu symbolisieren, soll auf den Bildern ein Bär zu sehen sein, idealerweise zusammen mit dem Betroffenen. Lassen Sie uns an Ihrer ganz persönlichen "Bärspektive" teilhaben!

Die gesammelten Bilder werden von uns zusammengestellt und am 28. Februar 2017 als Beitrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen veröffentlicht.

Lesen Sie weiter, wie Sie mitmachen können:

Weiterlesen: Mitmachen: Bärige Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Soziale Medien in der Selbsthilfearbeit

Foto: Soziale Medien sind bestens geeignet, schnell und unkompliziert Kontakte zu knüpfen. Sie tragen dazu bei, den sozialen Zusammenhalt zu stärken und die Welt "kleiner zu machen". Die überregionale und erst recht die länder- und kontinentübergreifende Kommunikation in der Patientenselbsthilfe wäre ohne Dienste wie Facebook, Twitter und WhatsApp mühsam, und die Informationen hätten eine deutlich geringere Reichweite.

Der schnelle und freie Fluss der Kommunikation hat aber auch seinen Preis: Da es sich - gerade bei der Patientenselbsthilfe - häufig um persönliche Erfahrungen handelt, wird es mitunter schwierig, den Wahrheitsgehalt und den Nutzen der Informationen verlässlich zu bewerten. Da können vermeintlich gute Tipps schnell zur Gefahr werden, weil sie sich eben nicht immer ohne weiteres auf die persönliche Lebenssituation anderer übertragen lassen. Man sollte nicht vergessen, dass hier unter Umständen die eigene Gesundheit auf dem Spiel stehen könnte.

Weiterlesen: Soziale Medien in der Selbsthilfearbeit

Gentherapie für Morbus Pompe?

Am 26. Januar 2017 veröffentlichte DukeHealth (Durham NC, USA) eine Pressemitteilung mit dem Titel "Gene Therapy for Pompe Disease Effective in Mice, Poised for Human Trials" (Wirksamkeit der Gentherapie für Pompe am Mausmodell nachgewiesen, Studien am Menschen in Aussicht) und dem Untertitel "Single dose of gene therapy could augment or replace frequent enzyme infusions" (Eine Einzeldosis der Gentherapie könnte häufige Enzyminfusionen ersetzen oder ihre Wirksamkeit verstärken). Bei diesem gentherapeutischen Ansatz wird ein modifiziertes Virus verwendet, um ein Gen in die Leber zu einzuschleusen, das dort das Enzym produziert, das bei Menschen mit Morbus Pompe fehlt oder dessen Aktivität eingeschränkt ist. Die Ergebnisse wurden in der wissenschaftlichen Zeitschrift Molecular Therapy - Methods & Clinical Development veröffentlicht.

In einem YouTube-Video beschreibt Dr. Dwight Koeberl die Ergebnisse und gibt einen Ausblick auf die nächsten Schritte:

Weiterlesen: Gentherapie für Morbus Pompe?

Einladung zu Mitgliederversammlung 2017 und Pompe-Workshop

Wir laden unsere Mitglieder herzlich zur Mitgliederversammlung und alle Pompe-Betroffenen zum Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz ein.

  • 11. März 2017 10-12 Uhr Erste ordentliche Mitgliederversammlung von Pompe Deutschland e.V.
  • 11. März 2017 14-17 Uhr Pompe-Workshop

im Hotel INNdependence, Gleiwitzer Straße 4, 55131 Mainz.

An der Mitgliederversammlung dürfen nur Mitglieder teilnehmen. Am 13. Januar 2017 wurde eine schriftliche Einladung mit Tagesordnung und weiteren Unterlagen an die Mitglieder versandt. Wer aus persönlichen Gründen nicht an der Mitgliederversammlung teilnehmen kann, hat die Möglichkeit, sich durch ein anderes Mitglied vertreten zu lassen. Die Vereinssatzung regelt dies wie folgt (§5 Abs. 2): „Jedes Mitglied – ausgenommen passive Mitglieder – hat eine Stimme in der Mitgliederversammlung. Zur Ausübung des Stimmrechts kann ein anderes Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden. Die Bevollmächtigung ist für jede Mitgliederversammlung gesondert zu erteilen. Ein Bevollmächtigter darf nicht mehr als 1 fremde Stimme vertreten.“

Der Pompe-Workshop steht allen Mitgliedern, deren Familienangehörigen und auch betroffenen Nichtmitgliedern offen. Die Teilnahme ist kostenlos.

Eine schriftliche Anmeldung ist für Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop erforderlich: Anmeldeformular.

Anmeldeschluss: 15. Februar 2017.

Programm des Pompe-Workshops: Wir haben Dr. Eugen Mengel aus Mainz als Fachreferenten gewinnen können. Er wird zum Thema „Was bringt das Jahr 2017 für Pompe-Betroffene?“ referieren und zur Beantwortung von Fragen zur Verfügung stehen. Wir planen aber auch ausreichend Zeit für den gegenseitigen Informations- und Erfahrungsaustausch ein.

Gerda Kalle-Menne erhält Verdienstorden für langjährige Selbsthilfearbeit

Hannelore Kraft und Gerda Kalle-Menne - © Land NRW / R. SondermannAm 18. Januar 2017 hat Ministerpräsidentin Hannelore Kraft 26 Bürgerinnen und Bürger mit dem Verdienstorden des Landes Nordrhein-Westfalen ausgezeichnet. Im Rahmen einer Feierstunde im Museum Kunstpalast in Düsseldorf vergab die Ministerpräsidentin diese herausragende Auszeichnung des Landes Nordrhein-Westfalen und würdigte den Einsatz und die Leistungen aller Ordensträgerinnen und Ordensträger: „Wir ehren heute Menschen, die sich in den unterschiedlichsten Bereichen engagieren, sich für andere Menschen und das Gemeinwohl einsetzen. Ihre außergewöhnlichen Leistungen, oft über Jahrzehnte hinweg, haben unser Land bereichert“, sagte die Ministerpräsidentin.

Zu den Geehrten gehört auch Gerda Kalle-Menne, Geschäftsführerin der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland. Aus der Laudatio:

Weiterlesen: Gerda Kalle-Menne erhält Verdienstorden für langjährige Selbsthilfearbeit

International GSD Conference (IGSD2017) - Update am 12. Januar 2017

Aktuelle Informationen der Organisatoren zur International GSD Conference (IGSD2017) am 15.-17. Juni 2017 im University Medical Center in Groningen (NL). Die Konferenzsprache ist Englisch, deshalb sind auch die nachfolgenden Informationen auf Englisch:

Logo der KonferenzJanuary 10, 2017
Deadline abstract submission

February 15, 2017
Deadline early bird registration

Ansicht des University Medical Center in GroningenThe Conference will be hosted at the University Medical Center Groningen (UMCG), the Netherlands, located at the heart of the beautiful historical city of Groningen. During the conference, there will be time for social and networking activities.

The IGSD2017 in Groningen offers an attractive program for health care professionals and patients. In different sessions (plenary, parallel scientific, parallel for patients, meet the expert sessions, attended poster meeting), the following topics will be highlighted:

Weiterlesen: International GSD Conference (IGSD2017) - Update am 12. Januar 2017

Unternehmensprofil: Sangamo BioSciences

Sangamo BioSciences ist ein 1995 gegründetes Biotechnologie-Unternehmen und ansässig in Richmond, CA (USA). Das Unternehmen nutzt DNA-Tanskriptionsfaktoren ("Zinc Finger DNA-binding Proteins, ZFPs), um ZFP-Nukleasen (ZFNs) herzustellen, mit denen gezielt Gensequenzen verändert werden können. Denkbar wäre beispielsweise, dass solcherart veränderte Proteine in der Leber dafür sorgen, dass das bei M. Pompe oder anderen Krankheiten fehlende Enzym kontinuierlich im Körper produziert wird, wodurch eine Enzymersatztherapie unterstützst oder sogar ersetzt werden könnte.

Weiterlesen: Unternehmensprofil: Sangamo BioSciences

Unternehmensprofil: EpiVax

EpiVax, Inc. ist ein Unternehmen aus Providence, RI (USA), das auf dem Gebiet der Immunologie tätig ist. Immunreaktionen können bei der Enzymersatztherapie auftreten (vor allem bei der frühen Verlaufsform von M. Pompe); ihre Beherrschung ist ein wichtiger Faktor für den Erfolg der Enzymersatztherapie.

Weiterlesen: Unternehmensprofil: EpiVax

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