Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Über uns

Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als Selbsthilfegruppe sind wir ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung.

  • Wir sammeln Informationen zur Krankheit und bereiten sie auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern.

  • Wir verstehen uns als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen.

  • Wir pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, legen aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit unserer Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.

Vernetzung

Wir sind Mitglied bei:

Wir sind gelistet bei:

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.

Wie ist das Verhältnis zur Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland?

Die "Macher" von Pompe Deutschland e.V. blicken auf eine langjährige Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. zurück und haben zum Teil in leitender Funktion Beiträge zum Aufbau des Vereins und zu den Pompe-Aktivitäten geleistet, darunter die internationalen Konferenzen in Heidelberg (2003 für Pompe, 2013 für alle Glykogenosen), mit denen sich die Selbsthilfegruppe in Selbsthilfekreisen und in der Fachwelt einen hervorragenden Ruf erworben hat. Das überwältigend positive Echo auf die internationale Glykogenose-Konferenz 2013 wurde getrübt von Diskussionen um die Finanzierung von Projekten, die zu einem größeren Aufwand und geringeren Spielraum bei der Planung und Umsetzung von Pompe-Projekten führten. Es wurde deutlich, dass die besondere Situation der Pompe-Betroffenen Aktivitäten erfordert, die über die Zielsetzungen und Möglichkeiten der Selbsthilfegruppe hinausgehen.

Aus dieser Situation heraus wurde Pompe Deutschland e.V. gegründet; der neue Verein sollte sich vornehmlich Projekten widmen, deren Finanzierung und Durchführung unter dem Dach der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. nicht oder nur mit großen Schwierigkeiten möglich ist, und die den spezifischen Bedürfnissen der Pompe-Betroffenen Rechnung tragen. Pompe Deutschland e.V. war als „Zusatzangebot“ für die Pompe-Betroffenen konzipiert und nicht als Alternative zur Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. Trotz vielfältiger Bemühungen seitens Pompe Deutschland e.V. konnte jedoch keine Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. etabliert werden. Mittlerweile (Stand August 2016) zeichnet sich ab, dass Pompe Deutschland e.V. ein starkes eigenes Profil entwickeln wird. Umfangreiche Maßnahmen zur Mitteleinwerbung, Projektplanung und Vereinsentwicklung sind angelaufen und werden zügig umgesetzt.

Wir freuen uns über alle, die unsere Arbeit begleiten und fördern - im besten Fall natürlich als Mitglied und/oder Spender. Wir bedanken uns für jede Unterstützung und freuen uns auf anregende Diskussionen und gemeinsame Erlebnisse. Anfragen zur Kooperation sind jederzeit willkommen.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an den Vorsitzenden von Pompe Deutschland e.V., Thomas Schaller.

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

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