Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Mitgliederinformationen

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden per E-Mail an die Mitglieder versandt; Mitglieder ohne E-Mail-Adresse erhalten einen Ausdruck per Post. In der Reihe Mitgliederinformation Spezial behandeln wir ausgewählte Aspekte im Themenfeld Morbus Pompe und wollen damit Stück für Stück ein kleines Nachschlagewerk zu interessanten Themen aufbauen. Die Mitgliederinformationen können von Mitgliedern beim Verein angefordert werden, die Spezialausgaben auch von Fachkreisen (Angehörige der Gesundheitsberufe).

Mitgliederinformation Nr. 4 (Juni 2017)

  • Pompe-Sommertreffen am 20. August 2017 auf dem Rochusberg in Bingen Treffen für Eltern von Kindern mit infantiler Verlaufsform des Morbus Pompe am 30. September 2017 in Gießen
  • Laufen mit Herz 2017
  • Pompe-Jahresmotiv
  • Bericht von der Internationalen Glykogenosekonferenz (IGSD2017) am 15.–17. Juni 2017 in Groningen, NL

Mitgliederinformation Nr. 3 (April 2017)

  • Aktuelles: 1 Jahr Pompe Deutschland e.V.; besondere Pompe-Termine
  • Mitgliederversammlung am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)
  • Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)

Mitgliederinformation Spezial (März 2017): Atemunterstützung

  • Bei Morbus Pompe ist im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung in der Regel auch die Atemmuskulatur betroffen. Ab einem Zeitpunkt, der bei jedem Betroffenen individuell eintreten kann, wird die Unterstützung der Atemfunktion durch geeignete Maßnahmen eine existentielle Bedeutung bekommen. Die seit April 2006 verfügbare Enzymersatztherapie trägt nachweislich zu einer Verbesserung der Atemfunktion bei (Thomas Schwagenscheidt: Beatmung bei M. Pompe. Pompe-Portal).
  • Über die Beatmung hinaus sind atemtherapeutische Maßnahmen ein wichtiges Element der Behandlung von Morbus Pompe. Die Möglichkeiten sind vielfältig, und die Behandlung richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten. Weitere Informationen finden Sie unter der Überschrift „Atemtherapie“ im Pompe-Portal von Thomas Schwagenscheidt
  • Auch auf der Webseite der amerikanischen Selbsthilfegruppe für Pompe-Patienten (Acid Maltase Deficiency Association, AMDA) wurden wichtige Informationen rund um das Thema Atmung und Beatmung zusammengefasst, die wir Ihnen hier in deutscher Übersetzung zugänglich machen wollen. Die Textauszüge stammen zwar aus dem Jahr 1998, sind aber auch heute noch gültig.

Mitgliederinformation Spezial (Februar 2017): Autophagie

  • Autophagie bei Morbus Pompe: Im Wissenschaftscomic „Klar Soweit? No.36“ der Helmholtz-Gemeinschaft wird unter dem Titel Autophagie, das große Fressen erläutert, welche Rolle Autophagieprozesse (Selbstverdauung) in der Zelle spielen. Wir drucken in der Mitgliederinformation Spezial den Helmholtz-Blog ab und setzen uns anschließend mit dem wissenschaftlichen Hintergrund auseinander.

Mitgliederinformation Nr. 2 (Januar 2017)

  • Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz
  • Weitere wichtige Termine 2017

Mitgliederinformation Nr. 1 (November 2016)

  • Vernetzung
  • Kontaktpflege (national und international)
  • Anstehende Veranstaltungen
  • Finanzen
  • Flyer und Werbung

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Facebook-Schriftzug