Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktivitäten und Themen

Wir pflegen eine lebendige Netzwerkarbeit, in der wir möglichst viele individuelle Bedürfnisse berücksichtigen möchten. Dazu gehören die persönliche Begegnung, aber auch der Erfahrungsaustausch auf elektronischem Wege und in sozialen Medien. Wir möchten Ärzte und Betroffene für gemeinsame Weiterbildungs- und Diskussionsveranstaltungen gewinnen und praktische Hilfe im Alltag leisten. Wir arbeiten vertrauensvoll mit der Industrie zusammen und stellen dabei immer die Bedürfnisse der Betroffenen in den Vordergrund.

Damit dies gelingt, muss jede/r auf den/die anderen zugehen. Voneinander lernen, respektvoller Umgang miteinander und gemeinsames Handeln sind die Schlüssel zum Erfolg.

Wir nutzen bewährte Veranstaltungsformate wie Jahres- und Regionaltreffen, suchen aber auch nach innovativen Möglichkeiten für Begegnung und Erfahrungsaustausch; dies trifft insbesondere auf gemeinsame Weiterbildungsveranstaltungen für Behandler und Betroffene zu.

Wir sehen vor allem Bedarf, uns folgenden Themen zu widmen:

  • Physiotherapie
  • Beatmung
  • Ernährung
  • Heiminfusion/Heimtherapie
  • Krankheitsbewältigung  und psychische Probleme im Alltag
  • Standards in der Behandlung und Verlaufskontrolle
  • Einrichtung, Nutzung und Förderung von Patientenregistern als Datenbasis für Forschung und Therapieentwicklung

Anregungen für Aktivitäten und Themen sind willkommen. Ebenso willkommen sind Angebote von Personen, die sich aktiv an der Bearbeitung eines Themas beteiligen möchten (zum Beispiel in einer Projektgruppe).

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

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