Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Community

Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein bedeutet nicht, dass man alleine damit fertig werden muss: Es gibt - gerade für M. Pompe - eine große und aktive Gemeinschaft ("Community") von Menschen, die ihre Erfahrungen gerne teilen und Unterstützung geben können. Es ist eine Erfahrung der Selbsthilfearbeit, dass der Gedanken- und Informationsaustausch die Betroffenen stärkt und das Leben mit der Krankheit erleichtert.

Das Angebot ist vielfältig, so dass jede und jeder etwas Passendes finden kann. Wir haben in unseren Weblinks einige Anknüpfungspunkte der organisierten Selbsthilfe und zu sozialen Medien aufgeführt. Erfahrungsberichte und mutmachende Aussagen sind auf diversen persönlichen Pompe-Seiten zu finden.

Wir ermuntern zu Kontaktaufnahme und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und bieten die Hilfe unserer Pompe-Hotline an. Gemäß unserem Motto "Gemeinsam mehr erreichen" laden wir außerdem dazu ein, mit den eigenen Erfahrungen zu unseren Tipps und Tricks beizutragen.

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Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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