Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Unabhängigkeit und Transparenz

Wir legen größten Wert auf die inhaltliche Unabhängigkeit unserer Arbeit zum Wohle von Pompe-Betroffenen. Wir kooperieren vertrauensvoll mit Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und der Industrie, lehnen aber eine direkte Einflussnahme auf unsere Arbeit ab.

Uns ist bewusst, dass durch Zuwendungen an Organisationen der Patientenselbsthilfe Abhängigkeiten entstehen können. Dem wirken wir entgegen, indem wir die Finanzierung von Pompe Deutschland öffentlich und transparent darstellen (Privatspenden auf Wunsch anonymisiert). Wir streben eine Finanzierung aus möglichst vielen unterschiedlichen Quellen an, legen aber keine Quote für bestimmte Zuwendungsarten fest.

Zuwendungen an Pompe Deutschland können nicht an Bedingungen oder Gegenleistungen gebunden werden. Wir behalten uns vor, uns angetragene Spenden oder andere Zuwendungen nach eigenem Ermessen anzunehmen oder abzulehnen.

Weitere Informationen

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

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