Pompe Deutschland e.V.

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Weblinks

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Nationale und internationale Selbsthilfe-Organisationen (Auswahl). Weitere Organisationen finden Sie auf der Mitgliederliste der International Pompe Association (IPA).

Sie kennen eine Pompe-Selbsthilfeorganisation, die hier gelistet sein sollte? Dann sprechen Sie uns an.

 

Allgemeine Informationsquellen rund um Morbus Pompe.

Anregungen für weitere Weblinks nehmen wir gerne entgegen.

 

Eine Liste übergeordneter deutscher Zentren und Reha-Kliniken im Bereich neuromuskulärer und Stoffwechsel-Erkrankungen - ohne Anspruch auf Vollständigkeit und ohne jede Wertung.

Wir suchen die Zusammenarbeit mit den Pompe-Zentren (Betreuung von Betroffenen, Weiterbildung). Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie Anregungen oder Fragen haben.

Bitte beachten Sie auch unsere Zusammenstellung der Pompe-Zentren in Deutschland.

 

Links zu Gruppen und Diskussionsforen für den persönlichen Austausch unter Betroffenen. Für einige Gruppen ist eine Anmeldung, Registrierung oder Freischaltung erforderlich.

Hinweise auf weitere Links nehmen wir gerne entgegen.

 

Links zu persönlichen Webseiten von Pompe-Betroffenen mit individuellen Erlebnissen, Ansichten und Erfahrungsberichten.

Hinweise auf weitere persönliche Webseiten nehmen wir gerne entgegen.

Achtung: Diese individuelle Berichte zeigen, wie unterschiedlich man mit der Erkrankung umgehen kann. Jede und jeder muss seinen eigenen Weg finden. Was für den einen gut ist, muss nicht für andere ebenfalls geeignet sein. Pompe Deutschland gibt keine individuellen Behandlungsempfehlungen und bewertet oder bevorzugt keine Produkte, Organisationen oder Unternehmen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

 

Beiträge aus Presse, Blogs & Co. zu Pompe-Themen.

Hinweise auf weitere Weblinks nehmen wir gerne entgegen.

 

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Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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