Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Zentren

Bitte klicken Sie auf eine Markierung, um weitere Informationen anzuzeigen. Beachten Sie, dass nicht jedes Zentrum für alle Verlaufsformen (frühe/späte Verlaufsform; infantiler, juveniler, adulter M. Pompe) zuständig ist. Verändern Sie den Kartenausschnitt oder den Kartenmaßstab (+/-), um ggf. weitere Zentren anzuzeigen. Auf mobilen Geräten können Sie die Karte mit zwei Fingern verschieben.

Städte mit Pompe-Zentren: Berlin, Bochum (2), Bonn, Dresden, Erlangen, Essen, Freiburg, Gießen, Halle, Hamburg, Hannover, Mainz, München (4), Münster (2), Schwarzenbruck, Ulm, Wiesbaden (2), Würzburg. In Klammern ist die Zahl der Zentren pro Stadt angegeben. Stand: März 2017.

Wir haben die uns bekannten deutschen Zentren für Diagnose, Therapie und Verlaufskontrolle aufgeführt - ohne Anspruch auf Vollständigkeit und ohne jede Wertung. Nicht jedes Zentrum kann alles; die Kompetenzen der Zentren reichen von Erfahrungen mit der Verabreichung der Ezymersatztherapie über die Verlaufskontrolle bis zu aktiver Beteiligung am Pompe-Register, an Forschungsarbeiten und klinischen Studien. Manche Zentren sind nur für Kinder oder nur für Erwachsene zuständig, und besondere Aspekte wie Physiotherapie, Atemtherapie oder Untersuchungen im Schlaflabor können nur von Zentren mit entsprechender Spezialisierung angemessen abgedeckt werden. Eine Kategorisierung der Zentren nach den genannten Kriterien wird im Laufe des Jahres 2017 erfolgen.

In den Weblinks finden Sie weitere übergeordnete Zentren (einschließlich Reha-Kliniken). Wir freuen uns über Hinweise auf neue Zentren und zu erforderlichen Aktualisierungen.

Darüber hinaus gibt es eine Reihe Neuromuskulärer Zentren ("Muskelzentren") der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Weitere Informationen im Eintrag zur DGM bei den Weblinks. Wir suchen die Zusammenarbeit mit den Pompe-Zentren (Betreuung von Betroffenen, Weiterbildung). Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie Anregungen oder Fragen haben.

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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