Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

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