Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Hier können Sie sich engagieren:

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

Pompe-Jahresmotiv

Bild: Helene Souza / pixelio.deVon Kreativen für Betroffene: Ein Bild zur Unterstützung der Selbsthilfearbeit

Wir suchen in jedem Jahr ein Postkartenmotiv, das wir für den Versand unserer Weihnachtskarte und für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins verwenden möchten. Das Foto sollte einen Bezug zu Pompe oder Weihnachten haben, aber auch andere Motive sind erlaubt, wenn sie überzeugend sind.

Wir rufen Erwachsene und Kinder dazu auf, ein Foto, ein gemaltes Bild oder einen anderen Beitrag einzusenden, der sich für den Abdruck im Postkartenformat eignet. Die Einsendung kann als Datei oder im Original (bis Format A3) erfolgen.

In jedem Fall ist zur Einreichung des Beitrags das Online-Formular mit Bildautor, Bildtitel, kurzer Beschreibung der Bildentstehung und beabsichtigter Bildaussage auszufüllen.

Die Einsender erklären, dass das Einverständnis des Bildautors und eventuell abgebildeter Personen vorliegt, keine Rechte Dritter verletzt werden und die Bild- und Nutzungsrechte auf Pompe Deutschland e.V. übertragen werden. Stichtag für Einsendungen des laufenden Jahres ist der 31. Oktober. Spätere Einsendungen werden automatisch im Folgejahr berücksichtigt.

Alle Einsendungen werden am Jahresende auf unserer Website veröffentlicht; das Gewinnerbild wird vom Vorstand nach Originalität, Qualität und Eignung für die Verwendung als Postkarte ausgewählt.

Bild: Helene Souza / pixelio.de

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Facebook-Schriftzug