Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.
Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.
Seltene Erkrankungen haben schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben der Patienten und deren Familien (wir haben berichtet). Dies gilt auch für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen. Für diese Zielgruppe gibt es nun die Möglichkeit der Teilnahme an einem web-basierten Elternprogramm (WEP-CARE), in dem die Eltern Unterstützung in den Themenbereichen Umgang mit der Krankheit, Angstbewältigung, Problemlösen, Selbstfürsorge und Stabilisierung des Erreichten erhalten können. Teilnehmen können Bezugspersonen von 0-25 jährigen Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen, die sich belastet durch Ängste und Sorgen um ihr krankes Kind fühlen und während der Studienteilnahme Zugang zum Internet haben. Die Teilnahme findet im Rahmen einer Studie statt und ist kostenlos. Das Projekt wird von der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/ Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm in Kooperation mit dem Christiane Herzog-Zentrum an der Charité Berlin, der Freien Universität Berlin sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) durchgeführt.
Weitere Informationen erhalten Sie auf der Webseite des WEP-CARE-Projekts, der wir auch die obenstehenden Informationen entnommen haben. Auf Anforderung können wir Ihnen auch einen Flyer mit weiteren Informationen zusenden.
Zugegeben, der Kauf von Geschenken hat noch etwas Zeit, aber wir suchen schon jetzt (und künftig in jedem Jahr) ein Postkartenmotiv, das wir für den Versand unserer Weihnachtskarte und für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins verwenden können.
Wir rufen Erwachsene und Kinder dazu auf, ein Foto, ein gemaltes Bild oder einen anderen Beitrag einzusenden, der sich für den Abdruck im Postkartenformat eignet. Wir haben dafür ein Online-Formular eingerichtet, in dem wir Angaben zu Bildautor, Bildtitel, kurzer Beschreibung der Bildentstehung und beabsichtigter Bildaussage erbitten. Die Arbeiten können auch per Post eingesandt werden.
Stichtag für Einsendungen ist der 31. Oktober. Spätere Einsendungen werden automatisch im Folgejahr berücksichtigt. Alle Einsendungen werden am Jahresende auf unserer Website veröffentlicht; das Gewinnerbild wird vom Vorstand nach Originalität, Qualität und Eignung für die Verwendung als Postkarte ausgewählt.
Weitere Informationen finden Sie auf der Projektseite Pompe-Jahresmotiv.
Bild: Helene Souza / pixelio.de
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