Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.
Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.
Am 13. Mai 2017 trafen sich einige Betroffene (Kerstin Lang mit Mutter und Pflegekraft, Heike und Friedhelm Borniger, Thomas Hornsteiner, Petra und Thomas Schwagenscheidt) zu einem spontanen, kleinen, privaten Pompetreffen im Hildegard-Forum der Kreuzschwestern auf dem Rochusberg in Bingen. Die Örtlichkeit war so überzeugend, dass wir hier kurzerhand noch ein größeres Pompe-Sommertreffen im August dieses Jahres angesetzt haben. Details dazu demnächst hier auf unserer Website und auf Facebook.
Fotos: Schwagenscheidt
Am 12. Mai 2017 starb Henri Termeer. Wir sind ihm dankbar für seine Beiträge zur Therapieentwicklung und betrauern seinen Tod.
Pompe-Betroffene haben ihm viel verdanken, denn er hat in seiner Zeit als Geschäftsführer des Biotechnologie-Unternehmens Genzyme maßgeblich dazu beigetragen, dass seit 2006 eine Enzymersatztherapie kommerziell verfügbar ist. Dabei hatte er immer ein offenes Ohr für die Betroffenen und ihre Belange. Früh erkannte er die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, und die Notwendigkeit, sie in die Therapieentwicklung einzubinden:
"In the next 20 years, we’ll see movement in which the patient will become much more involved... It becomes possible now, when we talk about much more specific diseases, and we can communicate with patients, because of technology, because of the Internet. We can find them, they can find each other, and they can get organized." (Aus einem Interview am 13. Mai 2013, Quelle)
"In den nächsten 20 Jahren werden wir eine stärkere Beteiligung der Patienten erleben... Mittlerweile sprechen wir über sehr spezielle Erkrankungen, und die Möglichkeiten von Technologie und Internet machen es uns leichter, mit den Betroffenen zu kommunizieren. Wir können sie finden, sie können sich finden, und sie können sich organisieren."
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