Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.
Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.
Pompe Deutschland hat sich für 2017 einige Projekte vorgenommen. Eines davon sind Pompe-Regionaltreffen, denn der Informations- und Erfahrungsaustausch ist für Betroffene außerordentlich wichtig und ein wesentliches Anliegen der Selbsthilfearbeit von Pompe Deutschland. Das Problem: Zentrale Jahrestreffen sind für viele Betroffene nicht (mehr) erreichbar, denn Morbus Pompe ist eine Erkrankung, die über kurz oder lang zu einer Schwächung der Muskeln führt. Betroffen sind Skelett- und Atemmuskulatur. In der Folge sind die erkrankten Menschen häufig weniger leistungsfähig und vor allem immer weniger mobil. Der persönliche Aktionsradius wird mit dem Fortschreiten der Krankheit immer geringer; schon eine Anreise von 100 Kilometern kann zur unüberwindlichen Hürde werden. Wir meinen: Wenn Betroffene nicht mehr in der Lage sind, eine längere Anreise zu Selbsthilfetreffen zu bewältigen, müssen die Treffen zu den Betroffenen kommen.
Wir streben an, bundesweit und je nach Bedarf Regionaltreffen anzubieten, bei denen mit wenig Aufwand und kurzer Anreise der Informations- und Erfahrungsaustausch möglich ist. Pompe Deutschland stellt die Mittel für die Durchführung zur Verfügung (finanziert aus Spenden und Zuwendungen, siehe auch Spendenmarathon LAUFENmitHERZ) und sorgt für eine fachliche Begleitung der Veranstaltung. Auf Wunsch können Regionaltreffen zu Pompe-Workshops erweitert werden, um die Möglichkeit zur Behandlung ausgewählter Themen zu geben. Sprechen Sie uns an, wenn Sie ein Regionaltreffen in Ihrer Nähe durchführen möchten. Wir besprechen mit Ihnen die Veranstaltung, unterstützen Sie bei Vorbereitung und Durchführung und sorgen für die Finanzierung.
Weitere Informationen finden Sie auf unserer Projektseite "Pompe-Regionaltreffen - und das Handicap wird zur Nebensache".
Bild: S. Hofschlaeger / pixelio.deGute
Spendenläufe sind eine besonders attraktive Möglichkeit, eine gute Sache zu unterstützen - als Läufer oder als Spender. Auch Pompe Deutschland nutzt diese Möglichkeit, um auf unsere gute Arbeit aufmerksam zu machen und Spenden einzuwerben, und beteiligt sich an der Aktion LAUFENmitHERZ, dem Spendenmarathon für soziale Projekte im Rahmen des Fiducia GAD Baden Marathons in Karlsruhe. Hierbei können einzelne Teilnehmer oder Laufteams, die am 17. September 2017 den Halbmarathon, Marathon oder Team-Marathon absolvieren, gleichzeitig ihren Lauf einem ausgewählten sozialen Projekt widmen und dafür Spenden sammeln. Die Spendenaktion findet jährlich von Anfang Mai bis zum Marathonwochenende im September statt.
Pompe Deutschland e.V. hat sich mit dem Projekt Pompe-Regionaltreffen - und das Handicap wird Nebensache beworben, Spendenläuferin ist Andrea Schaller. Wir freuen uns, wenn sich weitere Läufer/innen dieser Aktion anschließen und Spenden für das Projekt einwerben.
Was macht dieses Projekt so interessant?
Nach Abschluss des Spendenmarathons werden Spenden im allgemeinen Spendentopf des Marathons vollständig unter allen beteiligten sozialen Projekten, abhängig vom jeweiligen Sammelerfolg, verteilt. Je mehr Spenden unser Projekt erhält, desto größer ist auch unser Bonus aus dem allgemeinen Spendentopf. Wenn Sie uns also in diesem jahr eine Spende zukommen lassen möchten, ist dies die beste Gelegenheit.
Wenn Sie spenden oder mitlaufen möchten, finden Sie weitere Informationen auf unserer Projektseite Laufen mit Herz 2017.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
