Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Hier können Sie sich engagieren:

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

Pompe-Regionaltreffen - und das Handicap wird zur Nebensache

Persönliche Kontakte trotz eingeschränkter Mobilität

Bild: S. Hofschlaeger / pixelio.deDer Informations- und Erfahrungsaustausch ist für Betroffene außerordentlich wichtig und ein wesentliches Anliegen der Selbsthilfearbeit von Pompe Deutschland. Das Problem: Zentrale Jahrestreffen sind für viele Betroffene nicht (mehr) erreichbar, denn Morbus Pompe ist eine Erkrankung, die über kurz oder lang zu einer Schwächung der Muskeln führt. Betroffen sind Skelett- und Atemmuskulatur. In der Folge sind die erkrankten Menschen häufig weniger leistungsfähig und vor allem immer weniger mobil. Der persönliche Aktionsradius wird mit dem Fortschreiten der Krankheit immer geringer; schon eine Anreise von 100 Kilometern kann zur unüberwindlichen Hürde werden.

Unser Lösungsvorschlag:

Wenn Betroffene nicht mehr in der Lage sind, eine längere Anreise zu Selbsthilfetreffen zu bewältigen, müssen die Treffen zu den Betroffenen kommen.

Wir streben an, bundesweit und je nach Bedarf Regionaltreffen anzubieten, bei denen mit wenig Aufwand und kurzer Anreise der Informations- und Erfahrungsaustausch möglich ist. Pompe Deutschland stellt die Mittel für die Durchführung zur Verfügung (finanziert aus Spenden und Zuwendungen) und sorgt für eine fachliche Begleitung der Veranstaltung. Auf Wunsch können Regionaltreffen zu Pompe-Workshops erweitert werden, um die Möglichkeit zur Behandlung ausgewählter Themen zu geben.

Was ist zu tun?

Sprechen Sie uns an, wenn Sie ein Regionaltreffen in Ihrer Nähe durchführen möchten. Wir besprechen mit Ihnen die Veranstaltung, unterstützen Sie bei Vorbereitung und Durchführung und sorgen für die Finanzierung. Es ist hilfreich, wenn Sie vorab ein paar interessierte Betroffene Ihrer Region ansprechen und einen Vorschlag für einen (barrierefreien!) Veranstaltungsort machen können. Haben Sie schon mal bei den Ihnen bekannten Ärzten, Therapeuten, Kliniken angefragt, ob dort Interesse an einer fachlichen Begleitung der Veranstaltung besteht? - Geben Sie den Impuls, und gemeinsam machen wir aus Ihrer Idee ein gelungenes Pompe-Regionaltreffen!

Liste der Pompe-Regionaltreffen

Aktualisierungen

  1. Zur Finanzierung der Regionaltreffen beteiligen wir uns im Jahr 2017 an der Aktion LAUFENmitHERZ, ein Spendenmarathon für soziale Projekte im Rahmen des Fiducia GAD Baden Marathons in Karlsruhe. Hierbei können einzelne Teilnehmer oder Laufteams, die am 17. September 2017 den Halbmarathon, Marathon oder Team-Marathon absolvieren, gleichzeitig ihren Lauf einem ausgewählten sozialen Projekt widmen und dafür Spenden sammeln. Die Spendenaktion findet jährlich von Anfang Mai bis zum Marathonwochenende im September statt.
  2. Gute Ideen werden gerne kopiert (Quelle: Facebook):
    Screenshot aus Facebook

Bild: S. Hofschlaeger / pixelio.deGute

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Selbsthilfeförderung 2017

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 2.750,00 €.
  • Projektförderung der DAK-Gesundheit in Höhe von 2.200,00 € für das Projekt Treffen für Familien mit Kindern mit Morbus Pompe
  • Projektförderung der KKH Kaufmännische Krankenkasse in Höhe von 2.393,49 € für das Projekt Erstellung, Druck und Versand von Informationsmaterial "PompeConnections"

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Logo der DAKLogo der KKH 

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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