Pompe Deutschland e.V.

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Tipps und Tricks

Es sind manchmal die kleinen Dinge, die das Leben mit Pompe ungemein erleichtern können. Hier sammeln wir Tipps und Tricks von Betroffenen für Betroffene. Denn nicht jede/r muss das Rad für sich neu erfinden.Machen Sie mit und teilen Sie Ihre kleinen (und großen) Tipps und Tricks mit anderen Betroffenen! Wir freuen uns über die Zusendung eigener Tipps oder über Hinweise auf externe Informationsquellen. Wir bereiten diese Informationen dann gerne auf und stellen sie hier zur Verfügung.

Matratzen

Die Wahl der Matratze sollte nach individuellen Bedürfnissen erfolgen. Pauschal kann man keine „richtige“ Matratze empfehlen, da immer vom Gesundheitszustand (und Körpergewicht) des Einzelnen abhängig ist, was benötigt wird. Bei Neigung zu Dekubitus sind andere Anforderungen an die Matratze zu stellen als bei Personen, die damit noch keine Probleme haben.

Betroffene berichten von ihren Erfahrungen mit Matratzen:

Weiterlesen: Matratzen

Kälte - ein Problem bei Muskelerkrankungen

Probleme bei Kälte betreffen viele Menschen mit Muskelschwund. Muskeln tragen durch ihre Bewegung zur Erwärmung des Körpers bei. Wenn weniger Muskeln vorhanden sind, läuft die Heizung "auf kleinerer Stufe", und die Betroffenen benötigen eine externe Heizung. Wärmere Kleidung allein ist keine Lösung, weil der Körper kalt ist und die Kleidung die Wärme im Körper hält, aber keine Wärme erzeugt. Die Kälte bewirkt, dass die Betroffenen sich nicht oder weniger gut bewegen können.

Betroffene berichten über schlechte Erfahrungen bei niedrigen Außentemperaturen:

Weiterlesen: Kälte - ein Problem bei Muskelerkrankungen

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Informationen ersetzen keinen ärztlichen Rat. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Pompe-Zitat

Wann mit der Therapie beginnen?

Ohne Therapie sitzen alle irgendwann im Rollstuhl oder werden beatmet. Durch die Enzymersatztherapie werden die fehlenden Enzyme zugeführt, was den Verlauf der Erkrankung stoppen oder verlangsamen wird. Ohne die Enzyme wird immer mehr Muskelmasse zerstört. Warum sollte man dann mit dem Beginn der Therapie warten? Weniger Kosten verursachen? Die Gesundheit ist mehr wert als alles Geld, und auch wenn es einem im Moment noch gut geht - irgendwann wird es nicht mehr so sein - und dann? Dann ist es zu spät.

Nach einem Beitrag von MM (Pompe-Betroffene) am 13. Januar 2017 in der geschlossenen Facebook-Gruppe Morbus Pompe - Eine Stoffwechselkrankheit.

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Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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