Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Hier können Sie sich engagieren:

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

Pompe-Kontaktdatenbank

Bildquelle: © twibi / pixelio.deDamit Sie in Kontakt mit Gleichgesinnten bleiben

Weißt Du, wie viel Sternlein stehen...? - Wir können nur denjenigen helfen und Informationen rund um die Selbsthilfe bei M. Pompe zukommen lassen, die wir kennen. Unsere Stars am Selbsthilfe-Himmel sind die Pompe-Betroffenen in Deutschland und den angrenzenden deutschsprachigen Ländern. Wir sehen viele, kennen aber bei weitem nicht alle. Die Krankenkassen und Pharmaindustrie kennen die Zahl der Betroffenen, die die Enzymersatztherapie erhalten, die Pompe-Zentren kennen die von ihnen betreuten Patienten, Selbsthilfegruppen die Zahl ihrer Mitglieder. In den einschlägigen deutschen Facebook-Gruppen tummeln sich über 200 Menschen, die aber nicht alle selbst unmittelbar von Pompe betroffen sind. Zwischen den genannten Gruppen bestehen Überlappungen, und es mag Betroffene geben, die Online-Angebote nutzen, aber nicht namentlich in Erscheinung treten (wollen).

Vor diesem Hintergrund sind Angaben zu Anzahl und Situation der Pompe-Betroffenen in Deutschland zwangsläufig unvollständig und wenig verlässlich. Mehr noch: Es ist keine umfassende, zielgenaue und effiziente Ansprache der Betroffenen möglich, wenn beispielsweise Teilnehmer für wissenschaftliche Studien oder Datenanalysen gesucht werden, die zu einem besseren Verständnis der Krankheit führen und der Entwicklung neuer therapeutischer Optionen dienen können. Abhilfe könnte eine Kontaktdatenbank schaffen, und diese sollte am besten bei der Patientenselbsthilfe angesiedelt sein, um jegliche unerwünschte Nutzung oder Verbreitung der Daten auszuschließen.

Aufbau einer Kontaktdatenbank bei Pompe Deutschland

Wir bitten alle Pompe-Betroffenen um ihre Mitwirkung und würden uns freuen, wenn sich möglichst viele in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen. Dafür reicht eine kurze Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, oder Sie senden uns gleich den ausgefüllten Kontaktbogen (Downloadlink). Wir garantieren, dass wir die Daten nur zum Zwecke der Kontaktaufnahme (zum Beispiel für Hinweise auf Veranstaltungen oder zur Information über wissenschaftliche Studien) und für die anonymisierte statistische Auswertung im Rahmen der satzungsgemäßen Vereinsziele verwenden und sie grundsätzlich nicht an Dritte weitergeben; ausschließlich Sie als Betroffene/r werden entscheiden, mit wem Sie in Kontakt treten und welche Daten Sie preisgeben. Die Aufnahme in die Kontaktdatenbank ist unabhängig von einer Mitgliedschaft im Verein möglich; Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Bildquelle: © twibi / pixelio.de
"Weißt Du, wie viel Sternlein stehen...?" ist ein deutsches Volkslied von 1837. Mehr auf Wikipedia...

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Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

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