Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Register

Patientenregister dienen der Erfassung medizinischer Daten, um den natürlichen Verlauf einer Erkrankung zu verfolgen und eine Datenbasis für Diagnose, Therapie und Forschung zu schaffen. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Datenlage häufig ziemlich mager.

Für Pompe gibt es das von Sanofi Genzyme (Hersteller von Myozyme/Lumizyme, dem ersten Medikament zur 2006 zugelassenen Enzymersatztherapie) finanzierte Pompe Registry und das an der Erasmus-Universität Rotterdam angesiedelte und in Kooperation mit der International Pompe Association (IPA) betriebene Pompe Survey, in dem vor allem Daten zur Lebensqualität erfasst werden.

Für die Teilnahme an einem Pompe Registry wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt oder das Pompe-Zentrum, das bei Ihnen die Verlaufskontrolle durchführt, für eine Teilnahme am Pompe Survey wenden Sie sich bitte an das Team am Erasmus Medical Center in Rotterdam (NL).

Sanofi Genzyme hat auf YouTube ein (Werbe-)Video über das 10-jährige Jubiläum des Pompe-Registers veröffentlicht. Das Video zeigt Statements von Pompe-Experten und von Patienten, die am Register teilnehmen. Dazu ist auch eine englischsprachige Meldung bei der International Pompe Association (IPA) zu finden. Das Video ist unter dem Titel "Pompe Registry - A Decade of Making a Difference" auf YouTube und Facebook zu finden.

Weitere Informationen

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und gibt keine individuellen Behandlungsempfehlungen. Pompe Deutschland bewertet oder bevorzugt keine Produkte, Organisationen oder Unternehmen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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