Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Informationen für Fachkreise

Portrait einer Ärztin (Bild: Tim Reckmann / pixelio.de)Pompe Deutschland strebt die Zusammenarbeit mit Fachkreisen an. Dies gilt vor allem der fachlich fundierten Informationsvermittlung, aber auch der Weiterbildung und Forschungsförderung. Wir verstehen uns als Teil eines Netzwerks und pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation. Sprechen Sie uns an, wenn Sie Ideen für gemeinsame Aktionen und Projekte haben, unsere Unterstützung benötigen oder mit Informationen zu unserem (Internet-)Angebot beitragen möchten.

  • Was ist Pompe?
    Grundlegende Informationen zur Erkrankung (Inzidenz, Ursachen und Auswirkungen, klinisches Spektrum), zu Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.
  • Verlaufsformen
    Details zum klinischen Spektrum und zur Klassifizierung der Verlaufsformen.
  • Diagnose
    Hinweise zum komplexen diagnostischen Prozess bei M. Pompe.
  • Therapie
    Grundlegende Informationen zu therapeutischen Optionen und zur Verordnung (in Vorbereitung), einschließlich Produktinformationen und ausgewählte Literaturangaben. Ergänzende Informationen zu weiteren therapeutischen Optionen, zum Beispiel Physiotherapie.
  • Pompe-Zentren
    Landkarte mit Pompe-Zentren in Deutschland. In diesen Zentren finden Sie kompetente Ansprechpartner für alle Fragen rund um die Therapie von M. Pompe.
  • Pompe-Register
    Es existiert ein Pompe-Register zur Erfassung kinischer Daten von Patienten.
  • Klinische Studien
    Webseiten mit Informationen über abgeschlossene, laufende und geplante klinische Studien (externe Links).
  • Anästhesie bei M. Pompe
    Hinweise auf mögliche Komplikationen im Zusammenhang mit Muskelerkrankungen.

Unser wissenschaftlicher Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Benedikt Schoser.

Bild: Tim Reckmann / pixelio.de

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

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