Pompe Deutschland e.V.

In der neuen Episode des Podcasts "Zebras on Air" vom 8. Oktober 2024 beleuchten Prof. Dr. med. Matthias Boentert, Neurologe am Universitätsklinikum Münster, und Dr. med. Heike Kölbel, Kinderneurologin am Universitätsklinikum Essen, zusammen mit zwei Vertretern des Pompe Deutschland e.V., Thomas Schaller und Thomas Schwagenscheidt, die zentrale Rolle der organisierten Selbsthilfe für Pompe-Patient*innen und Ärzt*innen. Es geht um die vielfältigen Möglichkeiten der Selbsthilfe, von der ersten Kontaktaufnahme über die Einbindung von Eltern bis hin zu Angeboten wie Stammtischen und jährlichen Treffen. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der engen Zusammenarbeit zwischen Ärzt*innen und Selbsthilfegruppen, die für eine umfassende Versorgung und Unterstützung unerlässlich ist.

Links zum Abrufen des Podcasts (Auswahl)

• https://letscast.fm/sites/zebras-on-air-4b428264/episode/leben-mit-morbus-pompe-warum-die-selbsthilfe-fuer-betroffene-und-aerzt-innen-wichtig-ist
• https://www.podcast.de/episode/643538024/leben-mit-morbus-pompe-warum-die-selbsthilfe-fuer-betroffene-und-aerztinnen-wichtig-ist
• https://open.spotify.com/episode/24mP6XnJSkdy1pZrK7nCVG
• https://podcasts.apple.com/de/podcast/leben-mit-morbus-pompe-warum-die-selbsthilfe-f%C3%BCr-betroffene/id1689061101?i=1000672181206

Warum Zebra?

„Zebra“ ist der amerikanische medizinische Slang für eine überraschende, oft exotische medizinische Diagnose, insbesondere wenn eine alltäglichere Erklärung wahrscheinlicher ist. Es ist eine Abkürzung für den Aphorismus, der Ende der 40er Jahre von Theodore Woodward geprägt wurde, Professor an der medizinischen Fakultät der Universität von Maryland, der seine Medizinpraktikanten instruierte: „Wenn Sie hinter sich Hufschläge hören, erwarten Sie nicht, ein Zebra zu sehen.“ Seit damals gilt für eine effiziente Diagnosefindung, zuerst an das Naheliegende und nicht an das Ausgefallene zu denken. Was für häufige Erkrankungen (Pferde) gilt, kann aber bei seltenen Erkrankungen (Zebras) in die Irre führen.

Quellen: https://en.wikipedia.org/wiki/Zebra_(medicine) und https://www.seltenekrankheit.info/news/wenn-du-hufschlage-horst-denk-an-zebras/

Foto von Frida Lannerström auf Unsplash

Premiere gelungen. Zum ersten Mal gab es zum, schon traditionell zu nennenden, Sommertreffen den Auftakt schon am Vorabend. Rund 25 Mitglieder von Pompe Deutschland trafen sich, um gemeinsam in ein Wochenende zu starten, dass zwar viel, aber nicht nur im Zeichen von Pompe stand. Dank der zweitägigen Veranstaltung lohnte sich auch die weitere Anreise, die ja generell nicht für alle ohne Beschwerden ist.

Eine schöne Einstimmung war eine kurze Präsentation, zu der viele der Angereisten beigetragen hatten. „Freude teilen“ war das Thema. Und die geteilte Freude ist facettenreich. Zeit mit Familie und Freunden, der frischgeborene Enkel, Kunstperformance oder tolle Reiseerlebnisse – diese Freude wurde gerne geteilt. Nicht nur daraus entstanden viele Gespräche und ein unterhaltsamer Abend.

Der zweite Tag knüpfte nahtlos an die gelöste Stimmung an. Mit neuen Gesichtern in der Runde gab es jede Menge zu erzählen, denn viele aus der Pompe-Community sehen sich nur einmal im Jahr zu dieser Gelegenheit. So war der Raum zum Austausch und Gespräch gut gefüllt. Das Hildegard-Forum der Kreuzschwestern auf dem Rochusberg in Bingen mit seinen vielen schattigen Plätzen im Obstgarten bot dazu die passende Location, auch bei herausfordernden 32 Grad.

Das nächste Sommertreffen ist vom 9. bis 10. August 2025 geplant.

Text: Annic Kolbrück
Foto: Dirk Jansen

Zum Herunterladen

• Bericht vom Pompe-Sommertreffen 2024 mit Diskussion der auf dem Sommertreffen gesammelten Themen (PDF)