Pompe Deutschland e.V.

24.–26. April 2026 in Bad Rappenau

Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschland e.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen. 

Zeitraum

Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)

Ort

Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau

Was euch erwartet

Die Veranstaltung bietet einen kompakten Überblick über aktuelle Therapieoptionen und den Stand der Forschung zu Morbus Pompe. Ein praxisorientierter Workshop widmet sich Themen rund um Atmung und Bewegung. Ein weiterer Programmpunkt fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen anhand von Erfahrungsberichten und Gesprächen. Generell legen wir besonderen Wert darauf, während der gesamten Tagung ausreichend Raum für Austausch, Fragen und Begegnungen zu bieten.

Die Tagung beginnt am Freitagabend, 24. April, mit einem informellen Auftaktabend; für Referent*innen und Unterstützer ist ein kleines Dinner vorgesehen.

Der Samstag, 25. April steht im Zeichen der fachlichen Inhalte. Es sind vier Sessions geplant, der Tag läuft voraussichtlich von 9:00 bis 17:00 Uhr und endet mit einem gemeinsamen Konferenzdinner.

Am Sonntag, 26. April rückt der Austausch unter Betroffenen in den Mittelpunkt. Es werden zwei Sessions stattfinden. Der Tag beginnt um 9:00 Uhr und endet mit dem gemeinsamen Mittagessen, sodass der Nachmittag für die Heimreise frei bleibt.

Finanzierung

Die Veranstaltung wird durch Fördermittel aus der Selbsthilfeförderung (beantragt), Spenden von privat und von Unternehmen (Transparenzhinweis) sowie Eigenmitteln des Vereins finanziert. Alle Zuwendungen sind unter https://www.mpompe.de/ueber-uns/auflistung-der-zuwendungen dokumentiert. Für Einzelspenden ist ein Spendenprojekt bei Betterplace angelegt:

Spendenprojekt für die Jubiläumstagung

Wir möchten die Kosten für die Teilnehmer/innen möglichst gering halten und auf einen Teilnehmerbeitrag verzichten. Deshalb benötigen wir finanzielle Unterstützung u. a. für die Anmietung der Tagungsräume, Catering, Referentenhonorare, Erstattung von Reisekosten und für die Unterstützung finanziell hilfsbedürftiger Betroffener.

Einfach spenden über unser Projekt bei Betterplace: https://betterplace.org/p162596 oder mit dem QR-Code. Spender erhalten eine Spendenbescheinigung von Betterplace.

Teilnahmebedingungen

Für die Teilnahme an der Patiententagung ist eine schriftliche Anmeldung zwingend erforderlich. Ein Anmeldeformular wird in Kürze hier zur Verfügung gestellt. Die Teilnahme ist erst nach unserer schriftlichen Rückmeldung bestätigt.

Die Teilnahme ist kostenlos. Wir erwarten, dass uns eventuelle Absagen frühzeitig mitgeteilt werden, damit wir freiwerdende Plätze anderweitig vergeben können und keine unnötigen Kosten entstehen.

Zimmerbuchung

Für ein Kontingent von 50 Zimmern gelten bei Buchung bis zum 13.03.2026 folgende Sonderkonditionen (Freitag bis Sonntag):

• Übernachtung im Doppelzimmer Komfort zur Einzelnutzung inkl. Frühstück: 129,00€ / Nacht
• Übernachtung im Doppelzimmer Komfort 2er-Belegung inkl. Frühstück: 179,00€ / Nacht

Die Zimmer werden von den Teilnehmern selbstständig unter dem Stichwort “Pompe Deutschland e.V.” direkt über die Rezeption des Hotels gebucht. Die Buchung kann

• telefonisch unter 07264 88 99 60 oder
• per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

vorgenommen werden. Eventuell anfallende Stornogebühren im Bereich Logis sind von den Teilnehmenden selbst zu tragen. Sonderwünsche, eventuelle Verlängerungsnächte oder Frühanreisen werden individuell mit den buchenden Gästen abgestimmt.

Alle Zimmer und der Tagungsbereich sind barrierefrei. Auf Anfrage bei dem Hotel sind Zusatzausstattungen verfügbar. Wendet Euch bei besonderen Bedürfnissen bitte direkt an das Hotel!

Weitere Informationen (Links auf die Website des Hotels):

• Zimmer
• Barrierefreiheit

Wichtige Hinweise

Wirtschaftlich bedürftige Personen können die Übernahme von Reise- und Übernachtungskosten beantragen. Nähere Informationen sind im Anmeldeformular zu finden.

Abhängig von den zur Verfügung stehenden Mitteln besteht die Aussicht, dass ein Zeil der Hotelkosten vom Verein übernommen werden kann. Eine verbindliche Zusage ist aber erst nach der endgültigen Zusage von Fördermitteln und dem Eingang ausreichender Spenden möglich. Wir werden kurzfristig informieren.

Was für ein schönes Wochenende! Am zweiten Augustwochenende trafen sich Mitglieder von Pompe Deutschland in Bingen. Es war rundum gelungen.

Der Samstag startete mit einer besonderen Malaktion unter dem Motto „Was bedeutet Pompe für mein Leben?“. 11 Teilnehmende ließen ihrer Kreativität freien Lauf und gestalteten Bilder, die berührend, überraschend und voller Optimismus waren. Trotz der Herausforderungen der Krankheit spiegelten die Werke eine beeindruckende Portion Lebensfreude wider. Ein echtes Highlight gleich zum Auftakt.

Am Sonntag wurde es noch lebendiger: Über 20 Besucherinnen und Besucher fanden den Weg ins Hildegardisforum. Unter alten Apfelbäumen im Garten entstand eine wunderbare Atmosphäre für Gespräche, Austausch und gegenseitige Unterstützung. Dazu gab es spannende Impulse: Die Vorstände Thomas Schaller und Olaf Kolbrück gaben einen faszinierenden Einblick in die Welt der Pompe-Genetik – gewürzt mit einer True-Crime-Story, die den wissenschaftlichen Stoff gleich doppelt spannend machte. Zwischen Kaffee, Kuchen, Fachwissen und persönlichen Geschichten entstand eine offene, herzliche Runde, in der auch Tipps und Erfahrungen geteilt wurden. Alle waren sich einig: Dieses Wochenende war eine Bereicherung und macht Lust auf mehr. Also: Schon jetzt den Termin fürs nächste Jahr am ersten Augustwochenende vormerken. 

Text: Annic Kolbrück
Fotos: Thomas Schaller