Aktuelles rund um Morbus Pompe
Rückblick auf das Pompe-Sommertreffen 2025 in Bingen
Was für ein schönes Wochenende! Am zweiten Augustwochenende trafen sich Mitglieder von Pompe Deutschland in Bingen. Es war rundum gelungen.
Der Samstag startete mit einer besonderen Malaktion unter dem Motto „Was bedeutet Pompe für mein Leben?“. 11 Teilnehmende ließen ihrer Kreativität freien Lauf und gestalteten Bilder, die berührend, überraschend und voller Optimismus waren. Trotz der Herausforderungen der Krankheit spiegelten die Werke eine beeindruckende Portion Lebensfreude wider. Ein echtes Highlight gleich zum Auftakt.
Am Sonntag wurde es noch lebendiger: Über 20 Besucherinnen und Besucher fanden den Weg ins Hildegardisforum. Unter alten Apfelbäumen im Garten entstand eine wunderbare Atmosphäre für Gespräche, Austausch und gegenseitige Unterstützung. Dazu gab es spannende Impulse: Die Vorstände Thomas Schaller und Olaf Kolbrück gaben einen faszinierenden Einblick in die Welt der Pompe-Genetik – gewürzt mit einer True-Crime-Story, die den wissenschaftlichen Stoff gleich doppelt spannend machte. Zwischen Kaffee, Kuchen, Fachwissen und persönlichen Geschichten entstand eine offene, herzliche Runde, in der auch Tipps und Erfahrungen geteilt wurden. Alle waren sich einig: Dieses Wochenende war eine Bereicherung und macht Lust auf mehr. Also: Schon jetzt den Termin fürs nächste Jahr am ersten Augustwochenende vormerken.
Text: Annic Kolbrück
Fotos: Thomas Schaller
Nachruf: Tiffany House
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It is with hearts filled with grief that we share with you Tiffany House has passed away. She had an unexpected, severe hypoxic event at home, at the hospital all possible interventions were attempted. With family at bedside, they hoped for return of vital organ function, but the lack of oxygen had been too severe for any recovery. It was love that fueled Tiffany and gave her unbelievable strength. She loved her family, friends, and had a fierce love for the Pompe Community. Thank you all for loving her back. Her family knows that you will share in this grief. The House Family requests their privacy to be respected during this difficult time. More information about Tiffany’s Memorial to come in the near future. Please comment (on social media) with favorite Tiffany memories so family can compile as tribute. The House Family Artikel bei der IPA: https://worldpompe.org/news/in-memory-of-tiffany-house/ |
Mit tiefem Schmerz im Herzen teilen wir euch mit, dass Tiffany House verstorben ist. Sie erlitt zu Hause einen unerwarteten schweren Sauerstoffmangel. Im Krankenhaus wurden alle möglichen medizinischen Maßnahmen ergriffen. Ihre Familie war an ihrem Bett und hoffte auf eine Wiederherstellung der lebenswichtigen Organfunktionen – doch der Sauerstoffmangel war leider zu schwerwiegend, um eine Genesung zu ermöglichen. Es war die Liebe, die Tiffany antrieb und ihr unglaubliche Kraft verlieh. Sie liebte ihre Familie, ihre Freunde und hegte eine tiefe, leidenschaftliche Liebe für die Pompe-Gemeinschaft. Vielen Dank an alle, die ihr diese Liebe erwidert haben. Ihre Familie weiß, dass ihr diesen Verlust mit ihnen gemeinsam betrauern werdet. Die Familie House bittet darum, ihre Privatsphäre in dieser schweren Zeit zu respektieren. Weitere Informationen zur Gedenkfeier für Tiffany werden in naher Zukunft bekanntgegeben. Bitte teilt in den sozialen Medien eure schönsten Erinnerungen an Tiffany, damit ihre Familie diese als Gedenken sammeln kann. Familie House |
Tiffany ist unauslöschbarer Bestandteil der Pompe-Community. Tiffany war Gesicht und Motor ungezählter Aktivitäten, sei es als langjährige Vorsitzende der International Pompe Association (IPA), als Ausrichterin legendärer Konferenzen in ihrer Heimatstadt San Antonio oder – mit ihrer Familie – großzügige und warmherzige Gastgeberin. Niemand konnte sich ihrer Ausstrahlung entziehen, und sie war es, die maßgeblich den Pompe-Betroffenen Gehör bei Ärzten und bei Pharmaunternehmen verschafft hat. Wir alle sind ihr zu größtem Dank verpflichtet und werden ihr ein liebevolles und ehrendes Andenken bewahren.
Trauerfeier am 11. Jni 2025
Quelle: Facebook
Celebrating the Life of Tiffany Laurel House
1983 – 2025
We invite you to join us in honoring the life and legacy of Tiffany Laurel House, a passionate advocate, cherished friend, and beacon of compassion in the rare disease community. Tiffany’s unwavering commitment to the Acid Maltase Deficiency Association (AMDA) and her support for individuals living with Pompe disease made a lasting impact on countless lives.
Memorial Service
Date: Wednesday, June 11, 2025
Time: 6:00 PM CT
Location:
Porter Loring North
2102 N. Loop 1604 E.
San Antonio, Texas 78232
www.porterloring.com
In lieu of flowers, the family asks that donations be made to the Acid Maltase Deficiency Association (AMDA), the organization Tiffany so passionately supported.
Donations can be made via PayPal at: https://amda-pompe.org/
Let us come together to celebrate her life, share memories, and honor the legacy she leaves behind.
Nachruf in englischer Sprache
https://www.dignitymemorial.com/obituaries/san-antonio-tx/tiffany-house-12396515
Bildquelle: IPA und AMDA
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