Pompe Deutschland e.V.

Das für den 1./2. August 2026 in Bingen geplante neunte Pompe-Sommertreffen des Vereins wird wegen der zu erwartenden Hitze und der geringen Anmeldezahlen abgesagt.

Stattdessen werden wir am Sonntag, 2. August 2026 von 9 bis ca. 12 Uhr einen "Pompe-Onlinestammtisch XL" anbieten. Wir beginnen mit einem lockeren Erfahrungsaustausch und werden anschließend zum Thema "Ernährung bei Morbus Pompe" ein Streitgespräch darüber führen, wieviel Aufmerksamkeit die Ernährung erhalten sollte. Die wissenschaftliche Einordnung und ärztliche Empfehlung dazu werden wir uns von PD Dr. med. Stephan Wenninger vom Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik München einholen, den wir ebenfalls online dazuschalten. Es wird ausreichend Gelegenheit für Fragen und Diskussion geben. Weitere Details und den Zugangslink zum Zoom-Meeting werden wir noch bekanntgebe.

Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die ein Zimmer gebucht haben, werden gebeten, die Zimmer selbst zu stornieren. Dies sollte kostenfrei möglich sein.

Wir denken darüber nach, künftige Treffen vom Sommer in das Frühjahr zu verlegen, um der Hitzeproblematik zu entgehen. Wir werden informieren ...

Hier zur Info die ursprüngliche Einladung zum Sommertreffen:

Pompe Deutschland e.V. schließt sich der Position des Kindernetzwerks e.V an:

Berlin, 19. Juni 2026 - Das Kindernetzwerk e.V., Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland, kritisiert die geplante Pflegereform scharf. In einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken warnt der Verband vor massiven Verschlechterungen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern.

„Die Reform orientiert sich vor allem an den Herausforderungen einer alternden Gesellschaft. Die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen wird dabei weitgehend ausgeblendet“, erklärt Dr. Henriette Högl, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks.

In Deutschland leben mehr als 200.000 pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ihre Familien übernehmen häufig rund um die Uhr Pflege- und Betreuungsaufgaben, koordinieren Therapien und medizinische Versorgung und stemmen einen Großteil der Unterstützung selbst.

Besonders kritisch bewertet das Kindernetzwerk die geplante Kürzung der Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige. Bereits heute reduzieren viele Eltern ihre Erwerbstätigkeit oder geben sie ganz auf, um die Pflege ihrer Kinder sicherzustellen. Eine Absenkung der Rentenansprüche würde das Risiko von Altersarmut insbesondere für pflegende Mütter deutlich erhöhen.

Auch die geplante Neuordnung von Entlastungsleistungen sieht der Verband mit Sorge. Nach Einschätzung des Kindernetzwerks drohen Familien finanzielle Einbußen und der Verlust bewährter, flexibel nutzbarer Unterstützungsangebote. Das vorgesehene Notfallbudget könne die entstehenden Lücken nicht schließen. „Wer ein pflegebedürftiges Kind versorgt, braucht verlässliche und alltagstaugliche Unterstützung. Stattdessen drohen Einschränkungen genau dort, wo Familien dringend Entlastung benötigen“, so Högl.

Darüber hinaus fordert das Kindernetzwerk eine stärkere Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in allen Bereichen der Reform. Präventionsansätze, Pflegeberatung und Unterstützungsangebote müssten an die spezifischen Anforderungen junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen angepasst werden.

Zum offenen Brief

Zur Pressemitteilung des Kindernetzwerks