Pompe Deutschland e.V.

1./2. August 2026 in Bingen

Sommertreffen

für Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen auf dem Rochusberg in Bingen.

Die Mitglieder von Pompe Deutschland e.V. haben per E-Mail eine Einladung erhalten.

Das Treffen findet am Samstag, den 1. August 2024 und am Sonntag, den 2. August 2024 im Hildegard-Forum der Kreuzschwestern, Rochusberg 1 in 55411 Bingen statt. Beginn der Veranstaltung am Samstag ist um 16:00 Uhr und am Sonntag um 10:00 Uhr.

Am Samstag werden wir mit einem lockeren Auftakt im Kapellensaal am Hotel des Hildegard Forums beginnen. Hier kann die Gelegenheit genutzt werden, sich näher kennenzulernen. Am Sonntagvormittag werden wir Themen sammeln, die am Nachmittag oder auf einem separaten Online-Stammtisch besprochen werden können.

Beim Auftaktabend begeben wir uns gedanklich auf eine Reise: Wir können die Diagnose nicht ändern, aber wir können heute spielerisch die Welt drumherum neu entwerfen. In lockerer Runde starten wir ein unterhaltsames Gedankenexperiment zu einer „Wunderfrage“, nämlich dass ein Wunder über Nacht alle Hürden im Alltag glattgebügelt hat ... Lasst Euch auf die Reise mitnehmen - wir vertrauen darauf, dass wir gemeinsam auch in der dritten Auflage des kreativen Auftakts zu faszinierenden Ergebnissen gelangen werden.

Die beiden Veranstaltungsräume des Hildegard-Forums sind barrierefrei und rollstuhlgerecht. Eine Behindertentoilette ist vorhanden. Für Essen und Getränke ist gesorgt.

Wir haben in dem Hotel des Hildegard Forums für die Übernachtung am 01./02.08.2024 ein begrenztes Zimmerkontingent bis zum 30.06.2026 reserviert. Wer übernachten möchte, muss selbstständig die Zimmer über das Hotel buchen: Hotel auf dem Rochusberg, Telefon 0 67 21 / 181 000, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! Website: http://www.hildegard-forum.de.

Eine schriftliche Anmeldung zum Treffen ist obligatorisch. Im Interesse einer reibungslosen Organisation der geplanten Veranstaltung bitten wir um Rücksendung des Anmeldeformulars bis zum 30.06.2026.

Am Sommertreffen können alle Betroffenen (auch von Pompe betroffene Nichtmitglieder) und deren Familienangehörige teilnehmen. Die Teilnahme ist kostenlos. Wir verzichten bewusst auf externe Referenten, da auf dem Sommertreffen der persönliche Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen im Vordergrund steht.

Der gesamte Vorstand freut sich auf ein Wiedersehen!

Pompe Deutschland e.V. schließt sich der Position des Kindernetzwerks e.V an:

Berlin, 19. Juni 2026 - Das Kindernetzwerk e.V., Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland, kritisiert die geplante Pflegereform scharf. In einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken warnt der Verband vor massiven Verschlechterungen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern.

„Die Reform orientiert sich vor allem an den Herausforderungen einer alternden Gesellschaft. Die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen wird dabei weitgehend ausgeblendet“, erklärt Dr. Henriette Högl, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks.

In Deutschland leben mehr als 200.000 pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ihre Familien übernehmen häufig rund um die Uhr Pflege- und Betreuungsaufgaben, koordinieren Therapien und medizinische Versorgung und stemmen einen Großteil der Unterstützung selbst.

Besonders kritisch bewertet das Kindernetzwerk die geplante Kürzung der Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige. Bereits heute reduzieren viele Eltern ihre Erwerbstätigkeit oder geben sie ganz auf, um die Pflege ihrer Kinder sicherzustellen. Eine Absenkung der Rentenansprüche würde das Risiko von Altersarmut insbesondere für pflegende Mütter deutlich erhöhen.

Auch die geplante Neuordnung von Entlastungsleistungen sieht der Verband mit Sorge. Nach Einschätzung des Kindernetzwerks drohen Familien finanzielle Einbußen und der Verlust bewährter, flexibel nutzbarer Unterstützungsangebote. Das vorgesehene Notfallbudget könne die entstehenden Lücken nicht schließen. „Wer ein pflegebedürftiges Kind versorgt, braucht verlässliche und alltagstaugliche Unterstützung. Stattdessen drohen Einschränkungen genau dort, wo Familien dringend Entlastung benötigen“, so Högl.

Darüber hinaus fordert das Kindernetzwerk eine stärkere Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in allen Bereichen der Reform. Präventionsansätze, Pflegeberatung und Unterstützungsangebote müssten an die spezifischen Anforderungen junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen angepasst werden.

Zum offenen Brief

Zur Pressemitteilung des Kindernetzwerks