Aktuelles rund um Morbus Pompe
Selbsthilfe stärkt Demokratie – Beteiligung beginnt vor Ort
Anlässlich des Tags der Demokratie betont die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. die zentrale Rolle von Selbsthilfegruppen für eine lebendige und widerstandsfähige Demokratie. Millionen Menschen engagieren sich in Deutschland in Selbsthilfegruppen und -organisationen – freiwillig, eigenverantwortlich und auf Augenhöhe. Damit leisten sie einen unverzichtbaren Beitrag zur demokratischen Kultur.
Selbsthilfegruppen sind gelebte Demokratie. Hier erfahren Menschen, dass sie in ihrer Erkrankung bzw. ihrem Problem von der Gruppe getragen werden und ebenso die anderen unterstützen. Sie erleben, dass ihre Stimme zählt, dass gemeinsames Handeln Veränderung bewirken kann und dass Vielfalt eine Stärke ist.
Sabine Bütow (Vorstand der DAG SHG)
Selbsthilfegruppen organisieren sich unabhängig, entwickeln im Austausch ihrer Erfahrungen Kompetenzen und treffen Entscheidungen gemeinsam. Diese Erfahrungen stärken nicht nur die individuelle Selbstwirksamkeit, sondern auch das Vertrauen in demokratische Prozesse.
Gerade in Zeiten gesellschaftlicher Polarisierung und wachsender Unsicherheit sind Orte wichtig, an oder in denen Dialog, Respekt und gegenseitige Unterstützung im Mittelpunkt stehen. Selbsthilfegruppen schaffen solche Räume – niedrigschwellig, inklusiv und nah an den Lebensrealitäten der Menschen. Sie fördern Teilhabe und geben auch jenen eine Stimme, die sich in unserer Gesellschaft oft nicht verstanden, geachtet und gehört fühlen.
Die DAG SHG fordert Politik und Gesellschaft auf, die Bedeutung gemeinschaftlicher Selbsthilfe stärker anzuerkennen und nachhaltig zu fördern. „Demokratie braucht Beteiligung – und Beteiligung braucht Strukturen, die Menschen ermutigen und befähigen, sich einzubringen“, so die Arbeitsgemeinschaft. Dazu gehören verlässliche Förderbedingungen, die Sicherung und den Ausbau der vorhandenen Unterstützungsstruktur durch Selbsthilfekontaktstellen genauso wie die öffentliche Sichtbarkeit von Selbsthilfe.
Am Tag der Demokratie gilt daher: Wer Selbsthilfe stärkt, stärkt Demokratie.
Berlin, 23. Mai 2026
Zur Pressemitteilung der DAG SHG „Selbsthilfe stärkt Demokratie – Beteiligung beginnt vor Ort": https://www.dag-shg.de/data/
Gehen. Laufen. Rollen. – International Pompe Day 2025

Eine Aktion der International Pompe Association (IPA)
„Gehen. Laufen. Rollen.“ Das ist das Motto des International Pompe Day 2025. Ins Leben gerufen von der International Pompe Association (IPA) soll der Tag weltweit das Bewusstsein für die Erkrankung schärfen.
Der Slogan für des International Pompe Day lautet schon immer: „Gemeinsam sind wir stark“. Jedes Jahr wird dieser Slogan mit einem anderen Schwerpunkt verknüpft. Diese Jahr geht es um die Bedeutung von Bewegung.
Pompe kann Menschen zu verschiedenen Zeitpunkten ihres Lebens unterschiedlich treffen, aber das Wichtigste, woran wir uns erinnern und worauf wir uns konzentrieren sollten, ist, dass „jede Bewegung zählt“. Wir sollten feiern, was wir tun können, und uns nicht auf das konzentrieren, was wir nicht tun können, so die IPA.
Für dieses Event wurde eine eigene Website erstellt. Unter pompeday.com kann man sich für die Aktion anmelden, die vom 1. bis 15. April durchgeführt wird.
Um was geht es? Jede Bewegung zählt: Egal, ob Sie in Ihrer Nachbarschaft spazieren gehen, einen 5-Kilometer-Lauf absolvieren oder mit Freunden unterwegs sind – Ihre Teilnahme ist ein starkes Zeichen.
Sie können nach einer Registrierung auf der Website mit der Erfassung der Distanzen für den Walk. Run. Roll. ab dem 1. April im Leaderboard auf der Website beginnen und bis zum Internationalen Pompe-Tag am 15. April fortsetzen. Mit einer Registrierung erklären Sie sich damit einverstanden, Mails zum Event zu erhalten. Sie können jederzeit mit STOP antworten und sich abmelden.
Was kann man sonst tun? Machen Sie ein Foto von sich (und allen, mit denen Sie sich bewegen) während Ihres Spaziergangs, Laufs oder Rollens und teilen Sie es in den sozialen Medien mit dem Hashtag #internationalpompeday! Wir wollen Ihren Beitrag zu dieser wichtigen Sache feiern.
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