Pompe Deutschland e.V.

In der neuen Episode des Podcasts "Zebras on Air" vom 8. Oktober 2024 beleuchten Prof. Dr. med. Matthias Boentert, Neurologe am Universitätsklinikum Münster, und Dr. med. Heike Kölbel, Kinderneurologin am Universitätsklinikum Essen, zusammen mit zwei Vertretern des Pompe Deutschland e.V., Thomas Schaller und Thomas Schwagenscheidt, die zentrale Rolle der organisierten Selbsthilfe für Pompe-Patient*innen und Ärzt*innen. Es geht um die vielfältigen Möglichkeiten der Selbsthilfe, von der ersten Kontaktaufnahme über die Einbindung von Eltern bis hin zu Angeboten wie Stammtischen und jährlichen Treffen. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der engen Zusammenarbeit zwischen Ärzt*innen und Selbsthilfegruppen, die für eine umfassende Versorgung und Unterstützung unerlässlich ist.

Links zum Abrufen des Podcasts (Auswahl)

• https://letscast.fm/sites/zebras-on-air-4b428264/episode/leben-mit-morbus-pompe-warum-die-selbsthilfe-fuer-betroffene-und-aerzt-innen-wichtig-ist
• https://www.podcast.de/episode/643538024/leben-mit-morbus-pompe-warum-die-selbsthilfe-fuer-betroffene-und-aerztinnen-wichtig-ist
• https://open.spotify.com/episode/24mP6XnJSkdy1pZrK7nCVG
• https://podcasts.apple.com/de/podcast/leben-mit-morbus-pompe-warum-die-selbsthilfe-f%C3%BCr-betroffene/id1689061101?i=1000672181206

Warum Zebra?

„Zebra“ ist der amerikanische medizinische Slang für eine überraschende, oft exotische medizinische Diagnose, insbesondere wenn eine alltäglichere Erklärung wahrscheinlicher ist. Es ist eine Abkürzung für den Aphorismus, der Ende der 40er Jahre von Theodore Woodward geprägt wurde, Professor an der medizinischen Fakultät der Universität von Maryland, der seine Medizinpraktikanten instruierte: „Wenn Sie hinter sich Hufschläge hören, erwarten Sie nicht, ein Zebra zu sehen.“ Seit damals gilt für eine effiziente Diagnosefindung, zuerst an das Naheliegende und nicht an das Ausgefallene zu denken. Was für häufige Erkrankungen (Pferde) gilt, kann aber bei seltenen Erkrankungen (Zebras) in die Irre führen.

Quellen: https://en.wikipedia.org/wiki/Zebra_(medicine) und https://www.seltenekrankheit.info/news/wenn-du-hufschlage-horst-denk-an-zebras/

Foto von Frida Lannerström auf Unsplash

Die International Pompe Association (IPA) ist die globale Dachorganisationder nationalen Pompe-Selbsthilfegruppen. Die IPA gibt vierteljährliche "Updates" heraus, in den auf aktuelle Ereignisse und Informationen hingewiesen wird.

03.10.2024 

Inhalt

• AMDA/IPA Scientific Conference Presentations Available Online!
  Die Präsentationen der AMDA/IPA International Pompe Patient & Scientific Conference vom 3. bis 5. Mai 2024 sind jetzt online verfügbar: 2024 AMDA/IPA Conference - YouTube
• #Pies4Pompe Challenge
  Die #Pies4Pompe Challenge ist eine Awarenesskampagne der Canadian Association of Pompe. Sie wurde am Internationalen Pompe-Tag 2024 gestartet: #Pies4Pompe Challenge (youtube.com)
• Sharing experiences - a Pompe family in Australia
  Wir suchten nach Möglichkeiten, die Erfahrungen unseres Sohnes im Krankenhaus zu verbessern und stießen auf die „4 Paws On The Floor“-Tiertherapie.
• Scientific Articles on Pompe disease
  Aktuelle wissenschaftliche Pompe-Publikationen.

Weiterlesen / Download des IPA Updates Q4/2024 (in englischer Sprache)