Pompe Deutschland e.V.

20. Juli 2026 19-20 Uhr

Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.

Der Stammtisch findet alle 22 Tage statt – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.

Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.

So ist das gedacht mit dem Stammtisch: Wenn man Zeit hat und Lust auf den Gedankenaustausch mit anderen, nimmt man teil. Und wenn es mal nicht klappt, ist das auch nicht schlimm. Der Stammtisch lebt von der Spontaneität und soll vor allem Spaß machen und die Gemeinschaft stärken. Um so besser, wenn man zusätzlich interessante Informationen mitnehmen kann, aber dafür gibt es keine Garantie. Und auch kein Protokoll zum Nachlesen.

21. Juli 2026 18:30 Uhr

1./2. August 2026 in Bingen

Sommertreffen

für Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen auf dem Rochusberg in Bingen.

Die Mitglieder von Pompe Deutschland e.V. haben per E-Mail eine Einladung erhalten.

Das Treffen findet am Samstag, den 1. August 2024 und am Sonntag, den 2. August 2024 im Hildegard-Forum der Kreuzschwestern, Rochusberg 1 in 55411 Bingen statt. Beginn der Veranstaltung am Samstag ist um 16:00 Uhr und am Sonntag um 10:00 Uhr.

Programm für Sammstag

Am Samstag werden wir mit einem lockeren Auftakt im Kapellensaal am Hotel des Hildegard Forums beginnen. Hier kann die Gelegenheit genutzt werden, sich näher kennenzulernen. Beim Auftaktabend begeben wir uns gedanklich auf eine Reise: Wir können die Diagnose nicht ändern, aber wir können heute spielerisch die Welt drumherum neu entwerfen. In lockerer Runde starten wir ein unterhaltsames Gedankenexperiment zu einer „Wunderfrage“, nämlich dass ein Wunder über Nacht alle Hürden im Alltag glattgebügelt hat ... Lasst Euch auf die Reise mitnehmen - wir vertrauen darauf, dass wir gemeinsam auch in der dritten Auflage des kreativen Auftakts zu faszinierenden Ergebnissen gelangen werden.

Programm für Sonntag

• Im Zeitfenster 10:30 bis 12:00 Uhr werden wir zum Thema "Ernährung bei Morbus Pompe" ein Streitgespräch darüber führen, wieviel Aufmerksamkeit die Ernährung erhalten sollte. Die wissenschaftliche Einordnung und ärztliche Empfehlung dazu werden wir uns von PD Dr. med. Stephan Wenninger vom Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik München einholen, den wir online dazuschalten.
• Wir in bewährter Weise Themen sammeln, die am Nachmittag (voraussichtlich 14-15 Uhr) oder auf einem separaten Online-Stammtisch besprochen werden können.
• Wir werden das Streitgespräch und die Diskussion der Pompe-Themen online in Form eines Zoom-Meeting für interessierte Mitglieder zugänglich machen. Die Zugangsdaten werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Die beiden Veranstaltungsräume des Hildegard-Forums sind barrierefrei und rollstuhlgerecht. Eine Behindertentoilette ist vorhanden. Für Essen und Getränke ist gesorgt.

Wir haben in dem Hotel des Hildegard Forums für die Übernachtung am 01./02.08.2024 ein begrenztes Zimmerkontingent bis zum 30.06.2026 reserviert. Wer übernachten möchte, muss selbstständig die Zimmer über das Hotel buchen: Hotel auf dem Rochusberg, Telefon 0 67 21 / 181 000, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! Website: http://www.hildegard-forum.de.

Eine schriftliche Anmeldung zum Treffen ist obligatorisch. Im Interesse einer reibungslosen Organisation der geplanten Veranstaltung bitten wir um Rücksendung des Anmeldeformulars bis zum 30.06.2026.

Am Sommertreffen können alle Betroffenen (auch von Pompe betroffene Nichtmitglieder) und deren Familienangehörige teilnehmen. Die Teilnahme ist kostenlos. Wir verzichten bewusst auf externe Referenten, da auf dem Sommertreffen der persönliche Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen im Vordergrund steht.

Der gesamte Vorstand freut sich auf ein Wiedersehen!