Termine
Messetermine
Mehrmals jährlich
Erweiterte Vorstandssitzung
23. November 2019 in Mainz
Mitgliederversammlung & Pompe-Workshop
14. März 2020 in Mainz
Workshop für Eltern von Kindern mit der infantilen oder juvenilen Verlaufsform von Morbus Pompe
4. April 2020, ca. 9.30 Uhr bis 17.00 Uhr
Vorankündigung:
Workshop für Eltern von Kindern mit der infantilen oder juvenilen Verlaufsform von Morbus Pompe
Der Workshop richtet sich an Eltern oder andere unterstützende Angehörige von Kindern mit Morbus Pompe. Auf dem Workshop werden Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen der Referenzzentren für Morbus Pompe in kurzen Vorträgen über hauptsächlich bei Kindern auftretende Symptome und Begleiterscheinungen von Morbus Pompe sowie über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und therapeutischen Optionen informieren.
Im Anschluss an die Vorträge und/oder am Ende der Veranstaltung soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und Fragen an die Ärzte zur Verfügung stehen.
Veranstalter: Pompe Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Universitätsklinikum Gießen, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)
Veranstaltungsort: Hotel INNdependence in Mainz, Telefon 06131/2505380, Fax 06131/211 451, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Website: www.inndependence.de
Dieser Workshop steht allen Mitgliedern, deren Familienangehörigen und auch Nichtmitgliedern mit einem Kind mit Morbus Pompe offen. Die Teilnahme ist kostenlos.