Termine
Vorstandssitzung
27. Februar 2020 18:30 Uhr
Mitgliederversammlung & Pompe-Workshop
14. März 2020 in Mainz
Workshop für Eltern von Kindern mit der infantilen oder juvenilen Verlaufsform von Morbus Pompe
4. April 2020, ca. 9.30 Uhr bis 17.00 Uhr
Vorankündigung:
Workshop für Eltern von Kindern mit der infantilen oder juvenilen Verlaufsform von Morbus Pompe
Der Workshop richtet sich an Eltern oder andere unterstützende Angehörige von Kindern mit Morbus Pompe. Auf dem Workshop werden Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen der Referenzzentren für Morbus Pompe in kurzen Vorträgen über hauptsächlich bei Kindern auftretende Symptome und Begleiterscheinungen von Morbus Pompe sowie über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und therapeutischen Optionen informieren.
Im Anschluss an die Vorträge und/oder am Ende der Veranstaltung soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und Fragen an die Ärzte zur Verfügung stehen.
Veranstalter: Pompe Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Universitätsklinikum Gießen, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)
Veranstaltungsort: Hotel INNdependence in Mainz, Telefon 06131/2505380, Fax 06131/211 451, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Website: www.inndependence.de
Dieser Workshop steht allen Mitgliedern, deren Familienangehörigen und auch Nichtmitgliedern mit einem Kind mit Morbus Pompe offen. Die Teilnahme ist kostenlos.
Workshop: Vibrationstraining bei M. Pompe
20. Juni 2020, ca. 9.30 Uhr bis 17.00 Uhr
Vorankündigung:
Vibrationstraining bei M. Pompe: Erfahrungen und Erwartungen
Ziele
Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Patienten über den Einsatz von Geräten zum Vibrationstraining bei Morbus Pompe. Demonstration von Übungen am Gerät und Möglichkeit zum Sammeln praktischer Erfahrungen.
Es soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und Fragen an die Ärzte zur Verfügung stehen.
Zielgruppe
Pompe-Patienten, Therapeuten und Mediziner mit Interesse am Vibrationstraining und/oder Erfahrungen mit der therapeutischen Anwendung. Sinnvoll auch für nicht gehfähige Betroffene und Eltern mit Kindern. Der Workshop steht auch Nichtmitgliedern mit Morbus Pompe offen.
Veranstalter
Pompe Deutschland e.V.
Veranstaltungsort
Sonnenhotel Salinengarten, 74906 Bad Rappenau, Telefon 05321 68554-0, Internet: https://www.sonnenhotels.de/hotels-resorts/salinengarten/hotel/
Anmeldung
Eine schriftliche verbindliche Anmeldung ist erforderlich (Anmeldeunterlagen in Kürze verfügbar). Die Teilnahme ist kostenlos. Bei Überbuchung werden Pompe-Betroffene bevorzugt berücksichtigt.