Pompe Deutschland e.V.

20. Juli 2026 19-20 Uhr

Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.

Der Stammtisch findet alle 22 Tage statt – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.

Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.

So ist das gedacht mit dem Stammtisch: Wenn man Zeit hat und Lust auf den Gedankenaustausch mit anderen, nimmt man teil. Und wenn es mal nicht klappt, ist das auch nicht schlimm. Der Stammtisch lebt von der Spontaneität und soll vor allem Spaß machen und die Gemeinschaft stärken. Um so besser, wenn man zusätzlich interessante Informationen mitnehmen kann, aber dafür gibt es keine Garantie. Und auch kein Protokoll zum Nachlesen.

21. Juli 2026 18:30 Uhr

Das für den 1./2. August 2026 in Bingen geplante neunte Pompe-Sommertreffen des Vereins wird wegen der zu erwartenden Hitze und der geringen Anmeldezahlen abgesagt.

Stattdessen werden wir am Sonntag, 2. August 2026 von 9 bis ca. 12 Uhr einen "Pompe-Onlinestammtisch XL" anbieten. Damit wird der Termin auch für diejenigen interessant, die sich nicht auf den Weg nach Bingen gemacht hätten. Bitte im Kalender vormerken!

Wir beginnen mit einem lockeren Erfahrungsaustausch und werden anschließend zum Thema "Ernährung bei Morbus Pompe" ein Streitgespräch darüber führen, wieviel Aufmerksamkeit die Ernährung erhalten sollte. Die wissenschaftliche Einordnung und ärztliche Empfehlung dazu werden wir uns von PD Dr. med. Stephan Wenninger vom Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik München einholen, den wir ebenfalls online dazuschalten. Es wird ausreichend Gelegenheit für Fragen und Diskussion geben. Weitere Details und den Zugangslink zum Zoom-Meeting werden wir noch bekanntgeben.

Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die ein Zimmer gebucht haben, werden gebeten, die Zimmer selbst zu stornieren. Dies sollte kostenfrei möglich sein.

Wir denken darüber nach, künftige Treffen vom Sommer in das Frühjahr zu verlegen, um der Hitzeproblematik zu entgehen. Wir werden informieren ...

Hier zur Info die ursprüngliche Einladung zum Sommertreffen: