Termine
Vorstandssitzung
28. Januar 2021 17:30 Uhr
Pompe-Onlinestammtisch
16. Februar 2021 19-20 Uhr
Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.
Der Stammtisch wird zunächst alle 22 Tage stattfinden – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.
Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2021
28. Februar 2021
Weltweit gibt es über 300 Millionen Menschen, die mit einer von mehr als 6000 seltenen Krankheiten leben.
Wir setzen uns für einen gerechteren Zugang zu Diagnose, Behandlung, Pflege und sozialen Chancen ein.
Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.
Rare is many worldwide. Rare is strong every day. Rare is proud everywhere.
Weitere Informationen:
