Termine
Vorstandssitzung
22. Januar 2026 18:30 Uhr
Pompe-Onlinestammtisch
25. Januar 2026 19-20 Uhr
Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.
Der Stammtisch findet alle 22 Tage statt – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.
Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.
So ist das gedacht mit dem Stammtisch: Wenn man Zeit hat und Lust auf den Gedankenaustausch mit anderen, nimmt man teil. Und wenn es mal nicht klappt, ist das auch nicht schlimm. Der Stammtisch lebt von der Spontaneität und soll vor allem Spaß machen und die Gemeinschaft stärken. Um so besser, wenn man zusätzlich interessante Informationen mitnehmen kann, aber dafür gibt es keine Garantie. Und auch kein Protokoll zum Nachlesen.
Mitgliederversammlung 2026
15. März 2026 (online)
Jubiläumstagung 2026
24.–26. April 2026 in Bad Rappenau
Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschland e.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen.
Zeitraum
Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)
Ort
Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau
Was euch erwartet
Die Veranstaltung bietet einen kompakten Überblick über aktuelle Therapieoptionen und den Stand der Forschung zu Morbus Pompe. Ein praxisorientierter Workshop widmet sich Themen rund um Atmung und Bewegung. Ein weiterer Programmpunkt fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen anhand von Erfahrungsberichten und Gesprächen. Generell legen wir besonderen Wert darauf, während der gesamten Tagung ausreichend Raum für Austausch, Fragen und Begegnungen zu bieten.
Die Tagung beginnt am Freitagabend, 24. April, mit einem informellen Auftaktabend; für Referent*innen und Unterstützer ist ein kleines Dinner vorgesehen.
Der Samstag, 25. April steht im Zeichen der fachlichen Inhalte. Es sind vier Sessions geplant, der Tag läuft voraussichtlich von 9:00 bis 17:00 Uhr und endet mit einem gemeinsamen Konferenzdinner.
Am Sonntag, 26. April rückt der Austausch unter Betroffenen in den Mittelpunkt. Es werden zwei Sessions stattfinden. Der Tag beginnt um 9:00 Uhr und endet mit dem gemeinsamen Mittagessen, sodass der Nachmittag für die Heimreise frei bleibt.
Finanzierung
Die Veranstaltung wird durch Fördermittel aus der Selbsthilfeförderung (beantragt), Spenden von privat und von Unternehmen (Transparenzhinweis) sowie Eigenmitteln des Vereins finanziert. Alle Zuwendungen sind unter https://www.mpompe.de/ueber-uns/auflistung-der-zuwendungen dokumentiert. Für Einzelspenden ist ein Spendenprojekt bei Betterplace angelegt:
Spendenprojekt für die Jubiläumstagung
Wir möchten die Kosten für die Teilnehmer/innen möglichst gering halten und auf einen Teilnehmerbeitrag verzichten. Deshalb benötigen wir finanzielle Unterstützung u. a. für die Anmietung der Tagungsräume, Catering, Referentenhonorare, Erstattung von Reisekosten und für die Unterstützung finanziell hilfsbedürftiger Betroffener.
Einfach spenden über unser Projekt bei Betterplace: https://betterplace.org/p162596 oder mit dem QR-Code. Spender erhalten eine Spendenbescheinigung von Betterplace.
Teilnahmebedingungen
Für die Teilnahme an der Patiententagung ist eine schriftliche Anmeldung zwingend erforderlich. Ein Anmeldeformular wird in Kürze hier zur Verfügung gestellt. Die Teilnahme ist erst nach unserer schriftlichen Rückmeldung bestätigt.
Die Teilnahme ist kostenlos. Wir erwarten, dass uns eventuelle Absagen frühzeitig mitgeteilt werden, damit wir freiwerdende Plätze anderweitig vergeben können und keine unnötigen Kosten entstehen.
Zimmerbuchung
Für ein Kontingent von 50 Zimmern gelten bei Buchung bis zum 13.03.2026 folgende Sonderkonditionen (Freitag bis Sonntag):
- Übernachtung im Doppelzimmer Komfort zur Einzelnutzung inkl. Frühstück: 129,00€ / Nacht
- Übernachtung im Doppelzimmer Komfort 2er-Belegung inkl. Frühstück: 179,00€ / Nacht
Die Zimmer werden von den Teilnehmern selbstständig unter dem Stichwort “Pompe Deutschland e.V.” direkt über die Rezeption des Hotels gebucht. Die Buchung kann
- telefonisch unter 07264 88 99 60 oder
- per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
vorgenommen werden. Eventuell anfallende Stornogebühren im Bereich Logis sind von den Teilnehmenden selbst zu tragen. Sonderwünsche, eventuelle Verlängerungsnächte oder Frühanreisen werden individuell mit den buchenden Gästen abgestimmt.
Alle Zimmer und der Tagungsbereich sind barrierefrei. Auf Anfrage bei dem Hotel sind Zusatzausstattungen verfügbar. Wendet Euch bei besonderen Bedürfnissen bitte direkt an das Hotel!
Weitere Informationen (Links auf die Website des Hotels):
Wichtige Hinweise
Wirtschaftlich bedürftige Personen können die Übernahme von Reise- und Übernachtungskosten beantragen. Nähere Informationen sind im Anmeldeformular zu finden.
Abhängig von den zur Verfügung stehenden Mitteln besteht die Aussicht, dass ein Zeil der Hotelkosten vom Verein übernommen werden kann. Eine verbindliche Zusage ist aber erst nach der endgültigen Zusage von Fördermitteln und dem Eingang ausreichender Spenden möglich. Wir werden kurzfristig informieren.
Vorstandsklausur
13. September 2026 in Frankfurt