Termine
ABGESAGT: Workshop für Eltern von Kindern mit Morbus Pompe
4. April 2020, ca. 9.00 Uhr bis 17.00 Uhr
Workshop für Eltern von Kindern mit Morbus Pompe
Der Workshop richtet sich an Eltern oder andere unterstützende Angehörige von Kindern mit Morbus Pompe. Auf dem Workshop werden Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen der Referenzzentren für Morbus Pompe in kurzen Vorträgen über hauptsächlich bei Kindern auftretende Symptome und Begleiterscheinungen von Morbus Pompe sowie über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und therapeutischen Optionen informieren.
Im Anschluss an die Vorträge und/oder am Ende der Veranstaltung soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und Fragen an die Ärzte zur Verfügung stehen.
Dieser Workshop steht allen Mitgliedern, deren Familienangehörigen und auch Nichtmitgliedern mit einem Kind mit Morbus Pompe offen. Die Teilnahme ist kostenlos. Zur Teilnahme an der Veranstaltung ist eine verbindliche schriftliche Anmeldung erforderlich.
Flyer zum Workshop (PDF, 5 MB)
Veranstalter
Pompe Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Universitätsklinikum Gießen, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)
Veranstaltungsort
Hotel INNdependence in Mainz, Telefon 06131/2505380, Fax 06131/211-451, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Website: www.inndependence.de
Wir haben für eventuelle Übernachtungen ein Zimmerkontingent reserviert. Die Zimmer sind unter Nennung des Stichwortes „Pompe Workshop“ bis zum 7. März 2020 abrufbar, danach verfallen nicht in Anspruch genommene Zimmerbuchungen! Falls Sie also übernachten möchten, setzen Sie sich für eine Buchung bitte frühzeitig direkt mit dem Hotel in Verbindung. Die Zimmer sind von den Teilnehmern selbst zu zahlen.
Anmeldung
Bitte melden Sie sich schriftlich an und verwenden dafür das Anmeldeformular zum Herunterladen (PDF, 102 kB). Anmeldeschluss ist der 7. März 2020.
Programm
09:00 Kennenlernen bei Kaffee und Tee
10:00 Begrüßung (Birgit Wolf, Thomas Schaller, Pompe Deutschland e.V.; Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen)
10:20 Morbus Pompe im Kindesalter (Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen)
Überblick über das klinische Bild, Verlauf, Möglichkeiten und Grenzen der Enzymersatztherapie, Antikörperbildung und Immunmodulation
11:10 Hilfsmittelversorgung (Mike Unmacht, Orthopädiemechaniker, Mainz)
Überblick über Hilfsmittel, deren individuelle Auswahl und Eignung
12:00 Mittagessen
13:00 Atmung (Dr. Leopold Pichlmeier, Essen)
Symptome der Atemschwäche bei Kindern, Diagnostik, Formen der Atemunterstützung, Hustenassistenz
13:50 Ernährung (Dr. Kyriakos Martakis, Frau Esther Krutzky, Diätassistentin, Gießen)
Ausreichende Kalorienzufuhr, therapeutische Möglichkeiten, Schluck- und Kauprobleme, gastrointestinale Beschwerden, Nahrungsergänzung und Diät bei Morbus Pompe
14:40 Kaffeepause
15:15 Neue und zuküntiige Behandlungsmethoden (Dr. Eugen Mengel, Hochheim)
Überblick über laufende und geplante Studien
16:00 „Meet the expert“
Zeit für Fragen, Diskussion und Erfahrungsaustausch
17:00 Ende
Aktuelle Information vor dem Hintergrund der Infektionsfälle mit dem neuen Coronavirus (Stand 13. März 2020)
Wir folgen der aktuellen Empfehlung der Bundesregierung, Sozialkontakte zu minimieren und nach Möglichkeit auf Veranstaltungen auch unter 1.000 Teilnehmern zu verzichten, und sagen deshalb den Workshop ab. Über einen Ersatztermin wird später entschieden.
Zum Weiterlesen:
- Informationen des Robert-Koch-Instituts: https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html
- Risikogebiete: https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Risikogebiete.html
- Antworten auf häufige Fragen: https://www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2.html
- Hygienetipps: https://www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2.html#c11965
Die angemeldeten Teilnehmer wurden per E-Mail informiert.
Vorstandssitzung
23. April 2020 18:30 Uhr
ABGESAGT: Workshop: Vibrationstraining bei M. Pompe
20. Juni 2020, ca. 9.30 Uhr bis 17.00 Uhr
Vorankündigung:
Vibrationstraining bei M. Pompe: Erfahrungen und Erwartungen
Ziele
Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Patienten über den Einsatz von Geräten zum Vibrationstraining bei Morbus Pompe. Demonstration von Übungen am Gerät und Möglichkeit zum Sammeln praktischer Erfahrungen.
Es soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und Fragen an die Ärzte zur Verfügung stehen.
Zielgruppe
Pompe-Patienten, Therapeuten und Mediziner mit Interesse am Vibrationstraining und/oder Erfahrungen mit der therapeutischen Anwendung. Sinnvoll auch für nicht gehfähige Betroffene und Eltern mit Kindern. Der Workshop steht auch Nichtmitgliedern mit Morbus Pompe offen.
Veranstalter
Pompe Deutschland e.V.
Veranstaltungsort
Sonnenhotel Salinengarten, Salinenstr. 33, 74906 Bad Rappenau, Telefon 05321 68554-0, Internet: https://www.sonnenhotels.de/hotels-resorts/salinengarten/hotel/
Anmeldung
Eine schriftliche verbindliche Anmeldung ist erforderlich (Anmeldeunterlagen in Kürze verfügbar). Die Teilnahme ist kostenlos. Bei Überbuchung werden Pompe-Betroffene bevorzugt berücksichtigt.
Aktuelle Information vor dem Hintergrund der Infektionsfälle mit dem neuen Coronavirus (Stand 18. März 2020)
Aufgrund der vermutlich langfristigen Auswirkungen der Corona-Pandemie sagen wir den Workshop ab. Über einen Ersatztermin wird später entschieden.