Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Pompe-Zentren

Im Februar und März 2019 haben wir fast 40 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote angeschrieben. Noch stehen viele Rückmeldungen aus; insofern ist die nachstehende Liste vorläufig.

Unser Ziel ist eine umfassende Übersicht über die deutschen Zentren für Diagnose, Therapie und Verlaufskontrolle - ohne Anspruch auf Vollständigkeit und ohne jede Wertung. Nicht jedes Zentrum kann alles; die Kompetenzen der Zentren reichen von Erfahrungen mit der Verabreichung der Ezymersatztherapie über die Verlaufskontrolle bis zu aktiver Beteiligung am Pompe-Register, an Forschungsarbeiten und klinischen Studien. Manche Zentren sind nur für Kinder oder nur für Erwachsene zuständig, und besondere Aspekte wie Physiotherapie, Atemtherapie oder Untersuchungen im Schlaflabor können nur von Zentren mit entsprechender Spezialisierung angemessen abgedeckt werden.

Die Liste wird laufend aktualisiert. Künftig sollen weitere Informationen eingepflegt werden. Eine gegenüber der Webversion ausführlichere Druckversion ist in Vorbereitung.

In den Weblinks finden Sie weitere übergeordnete Zentren (einschließlich Reha-Kliniken). Wir freuen uns über Hinweise auf neue Zentren und zu erforderlichen Aktualisierungen.

Darüber hinaus gibt es eine Reihe Neuromuskulärer Zentren ("Muskelzentren") der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Weitere Informationen im Eintrag zur DGM bei den Weblinks. Wir suchen die Zusammenarbeit mit den Pompe-Zentren (Betreuung von Betroffenen, Weiterbildung). Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie Anregungen oder Fragen haben.

Liste der Pompe-Zentren (vorläufig)

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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