Pompe Deutschland e.V.

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Tipps und Tricks

Es sind manchmal die kleinen Dinge, die das Leben mit Pompe ungemein erleichtern können. Hier sammeln wir Tipps und Tricks von Betroffenen für Betroffene. Denn nicht jede/r muss das Rad für sich neu erfinden.Machen Sie mit und teilen Sie Ihre kleinen (und großen) Tipps und Tricks mit anderen Betroffenen! Wir freuen uns über die Zusendung eigener Tipps oder über Hinweise auf externe Informationsquellen. Wir bereiten diese Informationen dann gerne auf und stellen sie hier zur Verfügung.

Schwangerschaft

Gibt es Erfahrungen mit Schwangerschaften von rollstuhlpflichtigen und beatmeten Patientinnen?

Die Recherche in der wissenschaftlichen Literatur ergibt einige Treffer, die aber in den meisten Fällen gehfähige Patientinnen betreffen. Drei Literaturstellen sind besonders vielversprechend:

  1. Multiple, Successful Pregnancies in Pompe Disease (Plöckinger et al., Deutschland 2016)
    Fallstudie der Zwillingsschwangerschaft einer Pompe-Patientin.
    Zusammenfassung; „During pregnancy, symptoms of Pompe may worsen, due to the burden of the pregnancy. However, with interdisciplinary cooperation, pregnancy and parturition pose no risk for neither the mother nor the child.“
  2. Pregnancy and delivery in women with Pompe disease (Karabul et al., Deutschland 2014)
    Retrospektive Befragung von 136 Frauen, von denen 10 symptomatisch waren.
    Schlussfolgerung der Studie: „Our data show that women with Pompe disease do not appear to have an increased risk of pregnancy or delivery complications. However, muscle weakness and respiratory complications might manifest or worsen during pregnancy in some women.“
  3. Management of a pregnancy complicated by pompe disease (Weida et al., USA 2012)
    Fallstudie einer nichtinvasiv beatmeten, zeitweise rollstuhlabhängigen Patientin.
    Beobachtung: „The pregnancy was complicated by worsening maternal pulmonary status, muscular strength, and mobility.“

Weitere Publikationen behandeln unter anderem die Weiterführung der Enzymersatztherapie während der Schwangerschaft. Zusätzlich haben wir bei der International Pompe Association (IPA) nachgefragt – ohne Ergebnis – und die beiden deutschen Autorinnen angeschrieben. Uns wurde bestätigt, dass die Datenlage dünn ist, so dass keine allgemeingültigen, wissenschaftlich geprüften Aussagen gemacht werden können. Die Auswirkungen einer Schwangerschaft auf den Körper (Atmung, Mobilität) könnten sich bei einer Pompe-Patientin allerdings stärker als bei einer gesunden Schwangeren auswirken. Wichtig erscheint uns der Hinweis, dass nicht nur die Schwangerschaft selbst betrachtet werden sollte, sondern auch die körperlich herausfordernde Pflege eines Säuglings oder Kleinkinds, die durch Pompe-bedingte Einschränkungen zusätzlich erschwert werden kann.

Matratzen

Die Wahl der Matratze sollte nach individuellen Bedürfnissen erfolgen. Pauschal kann man keine „richtige“ Matratze empfehlen, da immer vom Gesundheitszustand (und Körpergewicht) des Einzelnen abhängig ist, was benötigt wird. Bei Neigung zu Dekubitus sind andere Anforderungen an die Matratze zu stellen als bei Personen, die damit noch keine Probleme haben.

Betroffene berichten von ihren Erfahrungen mit Matratzen:

Weiterlesen: Matratzen

Kälte - ein Problem bei Muskelerkrankungen

Probleme bei Kälte betreffen viele Menschen mit Muskelschwund. Muskeln tragen durch ihre Bewegung zur Erwärmung des Körpers bei. Wenn weniger Muskeln vorhanden sind, läuft die Heizung "auf kleinerer Stufe", und die Betroffenen benötigen eine externe Heizung. Wärmere Kleidung allein ist keine Lösung, weil der Körper kalt ist und die Kleidung die Wärme im Körper hält, aber keine Wärme erzeugt. Die Kälte bewirkt, dass die Betroffenen sich nicht oder weniger gut bewegen können.

Betroffene berichten über schlechte Erfahrungen bei niedrigen Außentemperaturen:

Weiterlesen: Kälte - ein Problem bei Muskelerkrankungen

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Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

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