Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Über uns

Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als überregional tätige Selbsthilfeorganisation sind wir ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung.

Es gilt "das Prinzip der gegenseitigen Unterstützung, der Hilfe auf Gegenseitigkeit. «Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe» ist dabei der Leitgedanke."

(Wiebke Schneider und Heinz-Josef Janßen: Der Rückfall in der Selbsthilfe. Abgedruckt im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2016 der DAG-SHG, Hervorhebung durch uns.)

  • Wir sammeln Informationen zur Krankheit und bereiten sie auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern.

  • Wir verstehen uns als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen.

  • Wir pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, legen aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit unserer Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.

Selbsthilfegruppen und -organisationen stellen die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten in den Mittelpunkt ihres Handelns. Sie unterstützen Betroffene, ihre verbliebenen Ressourcen zu nutzen und aktiv mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Als „Experten in eigener Sache“ geben Selbsthilfeaktive ihre Erfahrungen und ihr Wissen an andere weiter, die in ähnlicher Weise betroffen sind. Sie sind Mutmacher, Ratgeber, Inspirationshelfer, Trostspender und Hoffnungsstifter zugleich.

Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen zusammentun, bilden eine starke Gemeinschaft. Auf der Basis von Selbstbetroffenheit und Ehrenamtlichkeit tragen sie dazu bei, die gesundheitliche Versorgung patientenorientiert zu gestalten.

Umgekehrt profitieren Selbsthilfegruppen vom Informations- und Erfahrungsaustausch mit medizinischen und pflegerischen Fachkräften. Die Zusammenarbeit trägt dazu bei, die Kompetenzen von Selbsthilfegruppen zu erweitern und neue Mitglieder zu gewinnen. Systematische und gut strukturierte Kooperationsbeziehungen sind dabei sehr hilfreich.

Quelle: www.selbsthilfefreundlichkeit.de/selbsthilfegruppen/

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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