Jubiläumstagung 2026
24.–26. April 2026 in Bad Rappenau
Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschland e.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen.
Zeitraum
Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)
Ort
Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau
Was euch erwartet
Die Veranstaltung bietet einen kompakten Überblick über aktuelle Therapieoptionen und den Stand der Forschung zu Morbus Pompe. Ein praxisorientierter Workshop widmet sich Themen rund um Atmung und Bewegung. Ein weiterer Programmpunkt fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen anhand von Erfahrungsberichten und Gesprächen. Generell legen wir besonderen Wert darauf, während der gesamten Tagung ausreichend Raum für Austausch, Fragen und Begegnungen zu bieten.
Die Tagung beginnt am Freitagabend, 24. April, mit einem informellen Auftaktabend; für Referent*innen und Unterstützer ist ein kleines Dinner vorgesehen.
Der Samstag, 25. April steht im Zeichen der fachlichen Inhalte. Es sind vier Sessions geplant, der Tag läuft voraussichtlich von 9:00 bis 17:00 Uhr und endet mit einem gemeinsamen Konferenzdinner.
Am Sonntag, 26. April rückt der Austausch unter Betroffenen in den Mittelpunkt. Es werden zwei Sessions stattfinden. Der Tag beginnt um 9:00 Uhr und endet mit dem gemeinsamen Mittagessen, sodass der Nachmittag für die Heimreise frei bleibt.
Finanzierung
Die Veranstaltung wird durch Fördermittel aus der Selbsthilfeförderung (beantragt), Spenden von privat und von Unternehmen (Transparenzhinweis) sowie Eigenmitteln des Vereins finanziert. Alle Zuwendungen sind unter https://www.mpompe.de/ueber-uns/auflistung-der-zuwendungen dokumentiert. Für Einzelspenden ist ein Spendenprojekt bei Betterplace angelegt:
Spendenprojekt für die Jubiläumstagung
Wir möchten die Kosten für die Teilnehmer/innen möglichst gering halten und auf einen Teilnehmerbeitrag verzichten. Deshalb benötigen wir finanzielle Unterstützung u. a. für die Anmietung der Tagungsräume, Catering, Referentenhonorare, Erstattung von Reisekosten und für die Unterstützung finanziell hilfsbedürftiger Betroffener.
Einfach spenden über unser Projekt bei Betterplace: https://betterplace.org/p162596 oder mit dem QR-Code. Spender erhalten eine Spendenbescheinigung von Betterplace.
Teilnahmebedingungen
Für die Teilnahme an der Patiententagung ist eine schriftliche Anmeldung zwingend erforderlich. Ein Anmeldeformular wird in Kürze hier zur Verfügung gestellt. Die Teilnahme ist erst nach unserer schriftlichen Rückmeldung bestätigt.
Die Teilnahme ist kostenlos. Wir erwarten, dass uns eventuelle Absagen frühzeitig mitgeteilt werden, damit wir freiwerdende Plätze anderweitig vergeben können und keine unnötigen Kosten entstehen.
Zimmerbuchung
Für ein Kontingent von 50 Zimmern gelten bei Buchung bis zum 13.03.2026 folgende Sonderkonditionen (Freitag bis Sonntag):
- Übernachtung im Doppelzimmer Komfort zur Einzelnutzung inkl. Frühstück: 129,00€ / Nacht
- Übernachtung im Doppelzimmer Komfort 2er-Belegung inkl. Frühstück: 179,00€ / Nacht
Die Zimmer werden von den Teilnehmern selbstständig unter dem Stichwort “Pompe Deutschland e.V.” direkt über die Rezeption des Hotels gebucht. Die Buchung kann
- telefonisch unter 07264 88 99 60 oder
- per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
vorgenommen werden. Eventuell anfallende Stornogebühren im Bereich Logis sind von den Teilnehmenden selbst zu tragen. Sonderwünsche, eventuelle Verlängerungsnächte oder Frühanreisen werden individuell mit den buchenden Gästen abgestimmt.
Alle Zimmer und der Tagungsbereich sind barrierefrei. Auf Anfrage bei dem Hotel sind Zusatzausstattungen verfügbar. Wendet Euch bei besonderen Bedürfnissen bitte direkt an das Hotel!
Weitere Informationen (Links auf die Website des Hotels):
Wichtige Hinweise
Wirtschaftlich bedürftige Personen können die Übernahme von Reise- und Übernachtungskosten beantragen. Nähere Informationen sind im Anmeldeformular zu finden.
Abhängig von den zur Verfügung stehenden Mitteln besteht die Aussicht, dass ein Zeil der Hotelkosten vom Verein übernommen werden kann. Eine verbindliche Zusage ist aber erst nach der endgültigen Zusage von Fördermitteln und dem Eingang ausreichender Spenden möglich. Wir werden kurzfristig informieren.
VORLÄUFIGE AGENDA (SAMSTAG UND SONNTAG)
Samstag, 25.04.2026
08:30-09:00 Willkommenskaffee
09:00-10:30 Session 1: 10 Jahre Pompe Deutschland + 20 Jahre Enzymersatztherapie
10:30-11:00 Kaffeepause
11:00-12:30 Session 2: 20 Jahre Enzymersatztherapie (Fortsetzung) / aktuelle Forschung, Erfahrungen mit Therapien und Therapieumstellungen
12:30-13:30 Mittagessen
13:30-14:00 Pause
14:00-15:30 Session 3: Workshop Atmung und Beatmung
15:30-16:00 Kaffeepause
16:00-17:00 Session 4: Workshop Atmung und Beatmung (Fortsetzung)
17:00-18:00 Pause - Zeit für Erholung oder Begegnungen
18:00-21:30 Konferenzdinner
Sonntag, 26.04.2026
08:30-09:00 Willkommenskaffee
09:00-10:30 Session 5: Von Patienten für Patienten
10:30-11:00 Kaffeepause
11:00-12:30 Session 6: "10 Fragen für die nächsten 10 Jahre"
12:30-13:30 Mittagessen
13:30-14:00 Ausklang und Abreise
Die Agenda wird fortlaufend aktualisiert.
AUFRUF ZUR UNTERSTÜTZUNG
Wir bitten unsere wissenschaftlichen Berater sowie weitere Fachleute, ihre Expertise in die Tagung einzubringen. Für die Beteiligung an den Sessions bieten wir ein Honorar sowie die Übernahme von Reise- und Aufenthaltskosten. Interessierte werden gebeten, sich mit uns in Verbindung zu setzen.
Für den Workshop planen wir die Mitwirkung eines Unternehmens sowie die fachliche Unterstützung durch Experten für Atmung und Beatmung. Dabei sollen aktuell verfügbare Geräte vorgestellt und ihr möglicher Nutzen für Menschen mit Morbus Pompe erläutert werden.
Darüber hinaus laden wir unsere Mitglieder und andere Betroffene ein, sich an der inhaltlichen Gestaltung der patientenbezogenen Themen des zweiten Tages zu beteiligen.
Zusätzlich zu diesem allgemeinen Aufruf werden wir einzelne Personen gezielt ansprechen.
KONZEPT ZUM ABLAUF DER TAGUNG
Die Tagung verbindet fachlich fundierte Informationsvermittlung zu Gesundheitsthemen mit dem Austausch von Patientenerfahrungen mit Morbus Pompe und Themen der organisierten Selbsthilfe. Vorträge, Diskussionsrunden und praktische Elemente schaffen eine interaktive Atmosphäre, die das Potential hat, alle Teilnehmer/innen anzusprechen du aktiv einzubinden.
Für beide Tage ist eine niedrigschwellige Beteiligungsmöglichkeit der Teilnehmer/innen vorgesehen. Im Tagungsbereich stehen gut sichtbare Fragenwände bereit, etwa zu den Themen Alltag mit Pompe, Sorgen, Hoffnungen, Fragen an Ärztinnen und Ärzte, Hilfsmittel sowie Wünsche an den Verein für die kommenden zehn Jahre. Die gesammelten Themen fließen später in die patientenbezogenen Programmpunkte ein und fördern eine erste Vernetzung sowie die Sichtbarkeit gemeinsamer Anliegen.
SESSION 1: 10 Jahre Pompe Deutschland + 20 Jahre Enzymersatztherapie
Diese Session bietet einen kompakten Rückblick auf die Entwicklung der Selbsthilfe in Deutschland und international. Dabei werden zehn Jahre Vereinsgeschichte von Pompe Deutschland sowie dreißig Jahre organisierte Pompe-Selbsthilfe dargestellt, einschließlich wichtiger Meilensteine der internationalen Vernetzung, zentraler Vereinsveranstaltungen und weiterer Aktivitäten der gemeinschaftlichen Unterstützungsarbeit.
Ein zweiter Schwerpunkt ist die Enzymersatztherapie, die seit zwanzig Jahren eine zentrale Rolle im Leben von Menschen mit Morbus Pompe spielt. Die Session beleuchtet die verfügbaren Therapien, zeigt prägende Entwicklungen der vergangenen zwei Jahrzehnte auf und ordnet sie im Kontext aktueller Forschungsergebnisse ein. Ein Ausblick auf zukünftige Therapieoptionen rundet diesen Themenschwerpunkt ab.
SESSION 2: 20 Jahre Enzymersatztherapie (Fortsetzung) / aktuelle Forschung, Erfahrungen mit Therapien und Therapieumstellungen
Eine interaktive Session mit drei Betroffenen bietet die Gelegenheit, persönliche Erfahrungen mit der Enzymersatztherapie und mit Therapiewechseln aus erster Hand kennenzulernen. Im Anschluss folgt eine moderierte Podiumsdiskussion mit offener Fragerunde, in der sowohl medizinische als auch patientenseitige Perspektiven zusammengeführt werden. Wir laden Fachleute und Betroffene herzlich ein, sich aktiv einzubringen und die gemeinsame Diskussion mit ihren Fragen und Beiträgen zu bereichern.
SESSION 3 und 4: Workshop Atmung und Beatmung
Der Workshop Atmung und Beatmung bietet eine praxisorientierte Kombination aus Gerätevorstellungen, therapeutischen Übungen und fachlichen Empfehlungen. Gemeinsam mit einem Atmungsexperten sowie einem Gerätehersteller werden zentrale Aspekte der Beatmung vorgestellt, darunter Maskentoleranz und Unterstützungsbedarf bei Maskenproblemen, Methoden zur Selbstbeobachtung und Optimierung individueller Beatmungsparameter sowie inspiratorisches Atemmuskeltraining unter Anleitung eines Atemtherapeuten. Ergänzend werden Hilfsmittel erläutert, deren Verordnungsmöglichkeiten aufgezeigt und ausgewählte Geräte direkt demonstriert. Im Anschluss besteht die Möglichkeit, die Geräteausstellung zu erkunden und verschiedene Hilfsmittel selbst auszuprobieren.
Ein weiterer Teil des Workshops widmet sich der Frage „Was kann ich eigentlich tun?“. Dabei stehen praktische Atem- und symptomatische Therapieübungen im Mittelpunkt, die auf Erfahrungen von Patienten basieren.
Abgerundet wird das Programm durch einen Beitrag zu symptomatischen Therapien bei neuromuskulären Erkrankungen. Dabei werden interdisziplinäre Erfahrungen sowie Empfehlungen für Patienten, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialpädagoginnen und -pädagogen und Ärztinnen und Ärzte vorgestellt.
SESSION 5: Von Patienten für Patienten
Teil 1: Erfahrungsaustausch von Angehörigen und Caregivern. Eine moderierte Gesprächsrunde mit mehreren Co-Betroffenen eröffnet den Austausch. Kurze Eingangsstatements greifen zentrale Fragen zu herausfordernden Phasen, familiärer Organisation, Belastungen und hilfreichen Strategien auf. Anschließend folgt eine moderierte Diskussion zu bewährten Alltagsansätzen, Unterstützung durch Selbsthilfe sowie dem Umgang mit Überlastung und Schuldgefühlen.
Teil 2: Betroffene präsentieren nützliche Hilfsmittel mit kurzen Darstellungen in Wort und Bild. Vorab können Hilfsmittel benannt sowie beschreibende Texte und Fotos eingereicht werden. Fünf bis zehn Personen stellen jeweils in zwei bis drei Minuten ihr Hilfsmittel vor, erläutern praktische Anwendung, kleine Tricks, vorherige Schwierigkeiten und heutige Verbesserungen sowie Hinweise zu Kosten und Nutzung. Eine kurze Fragerunde schließt sich an.
SESSION 6: "10 Fragen für die nächsten 10 Jahre"
Ziel dieser Session ist es, zentrale Zukunftsthemen der Teilnehmer/innen zu sammeln, zu clustern und zu priorisieren. Die Fragen aus der Foyer-Wand oder aus neuen Flipcharts werden den Bereichen Medizin und Versorgung, Alltag und Familie, Pflege und Sozialrecht, Forschung sowie Vereinsarbeit zugeordnet. Anschließend werden die wichtigsten Fragen im Plenum vorgestellt und priorisiert. Drei bis vier Top-Themen werden in kurzen Diskussionsrunden vertieft, unterstützt durch Leitfragen zu konkreten Anliegen, möglichen Beiträgen der Selbsthilfe und dem vorhandenen Wissen der Teilnehmer/innen. Ergebnisse werden sichtbar dokumentiert.
Parallel werden unmittelbar Mitwirkungsmöglichkeiten angeboten. Teilnehmende können sich direkt an Vorschlägen beteiligen und ihren Namen zu bestimmten Themen notieren. Dabei wird betont, dass die mögliche Beteiligung flexibel bleibt und auch in kleinem Umfang möglich ist, etwa über zeitlich begrenzte Projektgruppen, die Vorbereitung eines Webinars, das Einbringen von Materialien oder kurze Erfahrungsberichte. Ziel ist es, die Mitarbeit realistisch mit Alltag und Erkrankung vereinbar zu gestalten und erfahrbar zu machen, dass die Mitglieder und Unterstützer die Vereinsarbeit aktiv mitgestalten.
(Änderungen vorbehalten)
Spenden von Unternehmen aus der Gesundheitswirtschaft:
(angekündigt) 3.000 € Spende von SANOFI für die Durchführung unserer satzungsgemäßen Aufgaben im Jahr 2026, darunter die Pompe-Patiententagung und das Sommertreffen.
Weitere Spenden anderer Unternehmen sind zugesagt und werden nach Eingang hier aufgeführt.