Pompe Deutschland e.V.

In seiner am 23. November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung macht der Deutsche Ethikrat auf die spezifische Vulnerabilität von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Er fordert eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Ihr Ziel muss die faire Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sein.

Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert. Von der falsch oder verspätet gestellten Diagnose bis hin zu den psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder schlechte Versorgung, wenn Facheinrichtungen fehlen oder schlecht erreichbar sind – die Interessen der Betroffenen werden oft nicht angemessen wahrgenommen.

Dabei besteht weithin Konsens, dass eine solidarische Gesellschaft allen ihren Mitgliedern eine faire Chance auf adäquate Behandlung im Fall von Krankheit einräumen muss, unabhängig davon, ob es sich um eine häufige oder seltene Erkrankung handelt. Der Ethikrat hält es daher für dringend nötig, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern.

Pompe-Betroffene tendieren mit dem Fortschreiten der Krankheit zu langsameren Bewegungen. Aufgrund der spezifischen Pompe-Bewegungsmuster (und nur deshalb!) liegt es nahe, ein Faultier als Maskottchen zu wählen. Genau diese Idee hatte Julie Garfield aus Großbritannien, nachdem das erste Maskottchen (der Bär Sir Arnold, heute Pompe Pals, spreading awareness and hope around the world) verlorengegangen war. Sie brachte kleine Plüsch-Faultiere auf Reisen, um Pompe-Betroffenen Freude zu bereiten und insgesamt auf die Erkrankung aufmerksam zu machen.

Von dieser erfolgreichen Idee hat sich Sandra Schmit anstecken lassen und mit dem Projekt "Hope auf Reisen" ein Faultier nach Deutschland geholt. Sie wird die Reisen von Hope, so der Name der knuffigen Botschafterin für Pompe, im deutschen Sprachraum koordinieren und die zugehörige Facebook-Seite "Hope auf Reisen" betreuen.

Wir begrüßen Sandra im Team von Pompe Deutschland und wünschen ihr viel Elan und Erfolg bei dem neuen Projekt. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit und auf viele positive Rückmeldungen von Pompe-Betroffenen, ihren Familien und Freunden und allen anderen Unterstützern.

Das Projekt "Hope auf Reisen" soll auf Morbus Pompe aufmerksam machen und Betroffene unterstützen, damit sie trotz ihrer fortschreitenden Krankheit die Hoffnung (englisch: hope) nicht aufgeben. Ein Faultier namens Hope besucht als Maskottchen Kinder und Familien in der ganzen Welt, um Hoffnung, Liebe und Freude zu verbreiten. Wir wollen uns über alles Gute freuen; es braucht nicht viel für ein Lächeln und das Teilen glücklicher Erinnerungen. (Aus der Projektbeschreibung)

Links

• Hope-Anmeldebogen (PDF) zur Anforderung von Hope
• Hope auf Reisen (deutsche Facebook-Seite)
• Hope (interner Link zur Projektbeschreibung)
• Kontakt für "Hope auf Reisen": Sandra Schmit
• Hope Travels – Pompe Awareness (internationale öffentliche Facebook-Gruppe)
• hopeforpompe (Instagram, englisch)
• hopeaufreisen (Instagram, deutsch)

Foto: Sandra Schmit