Pompe Deutschland e.V.

24 Mitglieder und 8 weitere Begleitpersonen und Gäste haben an der Mitgliederversammlung am Vormittag des 10. März 2018 in Mainz teilgenommen - ein eindrucksvoller Nachweis der Bedeutung der Vereinsarbeit für die Pompe-Betroffenen in Deutschland. Auf der Tagesordnung stand nach dem Geschäfts- und Finanzbericht die turnusmäßige Wahl des Vorstands. Alle drei Vorstandsmitglieder wurden einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Ebenfalls einstimmig wurde eine Änderung der Beitragsordnung angenommen. Ab sofort können wirtschaftlich hilfsbedürftige Menschen die Reduzierung des Mitgliedsbeitrags auf 5 Euro in Anspruch nehmen.

Der Verein hat seine Leistungsfähigkeit in vielfältiger Weise unter Beweis gestellt: Zu den dauernden Angeboten zählen die Pompe-Hotline, die Webseiten und die Facebook-Seite, im Jahr 2017 wurden zwei Workshops angeboten, und die Mitglieder haben 5 Mitgliederinformationen zu aktuellen Themen und Ereignissen erhalten. Der Verein beteilgte sich am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) und am Internationalen Pompe-Tag (International Pompe Day) und ist international ausgezeichnet vernetzt. Von den Vereinsprojekten sei die Neuauflage der Patientenbroschüre PompeConnections hervorgehoben.

Am Nachmittag fand ein Pompe-Workshop mit reger Diskussion aktueller Themen und persönlicher Fragen statt.

Chronisch kranke Menschen, also auch Pompe-Betroffene, sind im täglichen Leben allein schon durch die Erkrankung permanent belastet. Die persönliche Situation wird noch schwieriger, wenn - aufgrund der Erkrankung oder aus anderen Gründen - finanzielle Belastungen hinzukommen.

Durch eine Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland e.V. bekommen Betroffene alle notwendigen und relevanten Informationen zur Erkrankung und zur Therapie. Wir halten dieses Angebot für absolut notwendig und möchten niemanden davon ausschließen. Dies gilt in besonderem Maße für Betroffene in einer finanziell prekären Situation.

Deshalb hat die Mitgliederversammlung am 10.03.2018 auf Vorschlag des Vorstands beschlossen, den Mitgliedsbeitrag für wirtschaftlich hilfsbedürftige Mitglieder zu reduzieren. Der Nachweis der Bedürftigkeit erfolgt analog zu den Regelungen in § 53 Nr. 2 AO. Insbesondere wird die wirtschaftliche Hilfsbedürftigkeit bei Empfängern von Hartz-IV, Sozialhilfe und vergleichbaren Leistungen als nachgewiesen angesehen. Weitere Details entnehmen Sie bitte der Beitragsordnung. Anträge zur Reduzierung des Mitgliedsbeitrags sind an den Vorstand zu richten und werden absolut vertraulich behandelt. Wir ermuntern wirtschaftlich hilfsbedürftige Mitglieder ausdrücklich, diese Möglichkeit wahrzunehmen, auch wenn dieser Schritt aus nachvollziehbaren Gründen schwerfällt.