Pompe Deutschland e.V.

Ab 2018 ist unser Verein Mitglied in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).  Die DAG SHG ist Träger von vier Einrichtungen, die auf Bundes- und Landesebene als Vernetzungsstellen der Selbsthilfeunterstützung agieren. Seit der Einführung einer gesetzlich verankerten Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen im Sozialgesetzbuch V im Jahr 2000 ist die DAG SHG ein anerkannter und maßgeblicher Verband zur Vertretung der Interessen der Selbsthilfe.

Wir unterstützen mit unserer Mitgliedschaft die Aufgaben und Ziele der DAG SHG. Es wird eine partnerschaftliche Kooperation mit Akteuren im Sozial- und Gesundheitswesen angestrebt; wir schließen uns den in den Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen vom 22. Juni 2004 verankerten Aussagen zur Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit an.

Nach dem Tod von Henri Termeer am 12. Mai 2017 wird am 28. Februar 2018, dem diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), ein Platz in Cambridge MA (USA) in "Henri A. Termeer Square" umbenannt. Der Zufall will es, dass dieser Tag auch der Geburtstag von Henri Termeer ist. Diese Aktion findet auf Betreiben des Henri A. Termeer Tribute Committee statt; eine vom Bildhauer Pablo Eduardo geschaffene lebensgroße Statue wird im Jahr 2019 folgen.

Quelle: BusinessWire, 26. Februar 2018

Henri Termeer, the former long-term CEO of Genzyme prior to its acquisition by Sanofi, was arguably the most impactful leader in the history of the biopharmaceutical industry, who harnessed cutting edge science and innovation to better the lives of patients afflicted with rare genetic diseases. He was a forward-looking thinker whose principles, intuition, community-mindedness, and unwavering commitment to patients transformed the biotech industry. (John Maraganore, CEO of Alnylam Pharmaceuticals and Termeer Tribute Co-Chair)