Aktuelles rund um Morbus Pompe
Pompe-Jahresmotiv
Von Kreativen für Betroffene: Ein Bild zur Unterstützung der Selbsthilfearbeit
Wir suchen in jedem Jahr ein Postkartenmotiv, das wir für den Versand unserer Weihnachtskarte und für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins verwenden möchten. Das Foto sollte einen Bezug zu Pompe oder Weihnachten haben, aber auch andere Motive sind erlaubt, wenn sie überzeugend sind.
Wir rufen Erwachsene und Kinder dazu auf, ein Foto, ein gemaltes Bild oder einen anderen Beitrag einzusenden, der sich für den Abdruck im Postkartenformat eignet. Die Einsendung kann als Datei oder im Original (bis Format A3) erfolgen.
In jedem Fall ist zur Einreichung des Beitrags das Online-Formular mit Bildautor, Bildtitel, kurzer Beschreibung der Bildentstehung und beabsichtigter Bildaussage auszufüllen.
Die Einsender erklären, dass das Einverständnis des Bildautors und eventuell abgebildeter Personen vorliegt, keine Rechte Dritter verletzt werden und die Bild- und Nutzungsrechte auf Pompe Deutschland e.V. übertragen werden. Stichtag für Einsendungen des laufenden Jahres ist der 31. Oktober. Spätere Einsendungen werden automatisch im Folgejahr berücksichtigt.
Alle Einsendungen werden am Jahresende auf unserer Website veröffentlicht; das Gewinnerbild wird vom Vorstand nach Originalität, Qualität und Eignung für die Verwendung als Postkarte ausgewählt.
Bild: Helene Souza / pixelio.de
Jahresgewinner
2019: Winterutensilien (Ulrike Goosmann)
"Kerzenlicht, warme Schuhe, Armstulpen und eine heiße Tasse Tee. Es fehlen noch die warme Wolldecke und ein dicker Schal. Das sind die für mich am meist benutzten Utensilien, um die kalte Jahreszeit selbst in der Wohnung gut zu überstehen. Eigentlich habe ich sonnige, klare und richtig kalte Wintertage immer sehr gemocht. Heute ist es eine kleine Herausforderung, ihnen trotz Kälte und der damit verbundenen Probleme noch etwas abzugewinnen. Aber manchmal gelingt es eben doch."
Selbsthilfeförderung 2020
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 7.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Coronavirus (COVID-19)
Aktualisierungen
Diese Webseite
Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:
- Nachrichtenblog (mit Schlagwörtern/Tags) und Facebook-Seite
- Aufbereitete Informationen zu Krankheit und Therapie
- Informationsbroschüren PompeConnections
- Pompe-Hotline
- Tipps und Tricks
- Termine, Projekte
- Weblink-Listen für weitere Informationen und Angebote
- Mitgliederinformationen
- Informationen für Fachkreise
- Unternehmensprofile
- ... und nutzen Sie unsere Suchfunktion!
Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!
Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!
