Physiotherapie
Physiotherapie: Videos der University of Florida auf YouTube
Im Jahr 2012 haben Ärzte und Physiotherapeuten der University of Florida (USA) eine Reihe von Videos zur Physiotherapie für Pompe-Betroffene erstellt. Von diesem sehr gelungenen, bemerkenswerten und nachahmenswerten Projekt können Betroffene und Therapeuten profitieren.
In insgesamt 59 Einzelvideos werden Übungen mit unterschiedlichen Betroffenen vorgeführt. Die einführenden Worte werden von Dr. Barry Byrne gesprochen. Anschließend stellen sich die Betroffenen vor, die später in den Übungs-Videos zu sehen sind. Die Videos sind in englischer Sprache, aber mit sehr aussagekräftiger Darstellung der Übungen. Für die korrekte Ausführung der Übungen, insbesondere hinsichtlich Körperhaltung und Atemtechnik, sollten jedoch die gesprochenen Hinweise beachtet werden. Generell gilt der Hinweis, dass die Übungen nicht ohne vorherige Rücksprache mit einem behandelnden Arzt und/oder Physiotherapeuten durchgeführt werden sollten.
Die Videos befinden sich auf Youtube im Channel der Universität Florida (UFHealth): Link zur Playlist. Man kann alle Videos nacheinander abspielen oder Einzelvideos nach seinen speziellen Bedürfnissen heraussuchen. Danke an Thomas Schwagenscheidt, der diese Informationen auf seiner Website zuerst veröffentlicht hat.
Die Playlist kann durch Klick auf die linke obere Ecke des Videos angezeigt werden.
Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und gibt keine individuellen Behandlungsempfehlungen. Pompe Deutschland bewertet oder bevorzugt keine Produkte, Organisationen oder Unternehmen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.
Weiterlesen: Physiotherapie: Videos der University of Florida auf YouTube
Ausgewählte wissenschaftliche Publikationen
Zum Weiterlesen: Kategorie Publikationen in den Weblinks
Geschichte des M. Pompe
1932
Erstbeschreibung durch den niederländischen Arzt Joannes Cassanius Pompe (1901-1945) an einem 7 Monate alten Kind
1954
Definition als Glykogenspeicherkrankheit durch Gerty T. Cori (1896-1957)
1963
Beschreibung des Zusammenhangs zwischen genetisch bedingtem Enzymmangel in Lysosomen und M. Pompe durch Henri-Géry Hers (1923-2008)
1979
Entdeckung des für M. Pompe verantwortlichen Gendefekts
1999
Erste klinische Studien
2006
Zulassung der ersten Enzymersatztherapie in USA/EU. Substanz: Alglucosidase alpha.
2021/2022
Zulassung einer weiteren Enzymersatztherapie in USA/EU. Substanz: Avalglucosidase alpha.
Quellen
- Neurologienetz
- Pompe disease - the real story
- eigene Recherche
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.