Pompe Deutschland e.V.

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

Wie kann man sich vor einer Ansteckung schützen?

Wie bei Influenza und anderen Atemwegserkrankungen schützen das Einhalten der Husten- und Niesregeln, eine gute Händehygiene sowie Abstandhalten zu Erkrankten (etwa 1 bis 2 Meter) auch vor einer Übertragung des neuartigen Coronavirus. Auch auf das Händeschütteln sollte verzichtet werden.

Generell sollten Menschen, die Atemwegssymptome, d. h. Krankheitszeichen im Bereich der Atemwege haben, nach Möglichkeit zu Hause bleiben.

Wer ist besonders gefährdet?

Obwohl schwere Verläufe auch bei Personen ohne Vorerkrankung auftreten können, haben die folgenden Personengruppen ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe:

• ältere Personen (mit stetig steigendem Risiko für schweren Verlauf ab etwa 50 bis 60 Jahren)
• Raucher
• Personen mit bestimmten Vorerkrankungen:
  • des Herzens (z. B. koronare Herzerkrankung)
  • der Lunge (z. B. Asthma, chronische Bronchitis)
  • Patienten mit chronischen Lebererkrankungen)
  • Patienten mit Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
  • Patienten mit einer Krebserkrankung
  • Patienten mit geschwächtem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht oder durch Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr schwächen, wie z.B. Cortison)

Quelle: Antworten auf häufig gestellte Fragen zum neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)

Richtig husten und niesen – Video: https://www.youtube.com/watch?v=1XdIvgq008E

Beim Husten oder Niesen sollte möglichst kein Speichel oder Nasensekret in die Umgebung versprüht werden. Sich beim Husten oder Niesen die Hand vor den Mund zu halten, wird oft für höflich gehalten. Aus gesundheitlicher Sicht aber ist dies keine sinnvolle Maßnahme: Dabei gelangen Krankheitserreger an die Hände und können anschließend über gemeinsam benutzte Gegenstände oder beim Hände schütteln an andere weitergereicht werden. Um keine Krankheitserreger weiterzuverbreiten und andere vor Ansteckung zu schützen, sollten Erkrankte die Regeln der sogenannten Husten-Etiquette beachten, die auch beim Niesen gilt:

• Halten Sie beim Husten oder Niesen mindestens einen Meter Abstand von anderen Personen und drehen Sie sich weg.
• Niesen oder husten Sie am besten in ein Einwegtaschentuch. Verwenden Sie dies nur einmal und entsorgen es anschließend in einem Mülleimer mit Deckel. Wird ein Stofftaschentuch benutzt, sollte dies anschließend bei 60°C gewaschen werden.
• Und immer gilt: Nach dem Naseputzen, Niesen oder Husten gründlich die Hände waschen!
• Ist kein Taschentuch griffbereit, sollten Sie sich beim Husten und Niesen die Armbeuge vor Mund und Nase halten und ebenfalls sich dabei von anderen Personen abwenden.

Quelle: Hygiene beim Husten & Niesen (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)

Händewaschen – Video: https://www.youtube.com/watch?v=hd1V04xcTds

Ob beim Naseputzen, beim Toilettengang, beim Streicheln eines Tieres oder bei der Zubereitung von rohem Fleisch: Die Hände kommen häufig mit Keimen in Kontakt und können diese auf alles übertragen, das anschließend angefasst wird. Beim Händeschütteln oder über gemeinsam benutzte Gegenstände können auch Krankheitserreger leicht von Hand zu Hand gelangen.

Berührt man mit den Händen dann das Gesicht, können die Erreger über die Schleimhäute von Mund, Nase oder Augen in den Körper eindringen und eine Infektion auslösen.

Händewaschen unterbricht diesen Übertragungsweg. Steht unterwegs keine Waschmöglichkeit zur Verfügung, sollten Sie zumindest vermeiden, mit den Händen Mund, Augen oder Nase zu berühren oder Speisen mit der Hand zu essen.

Quelle: Händewaschen (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)

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• Alle unsere Beiträge zu COVID-19 / Coronavirus
• Linkliste zu COVID-19 / Coronavirus

Bildquelle: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Coronavirus_Handzettel_barrierefrei_DE_barr.pdf

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

COVID-19, SARS-CoV-2, Coronavirus – was ist das eigentlich?

COVID-19 bezeichnet Erkrankungen, die durch eine Infektion mit dem neuartigen Coronavirus verursacht werden (Corona virus disease 2019). Der Erreger SARS-CoV-2 ist ein neuartiges Coronavirus, das erstmals Ende 2019 in China bei Menschen identifiziert wurde und sich bis März 2020 zu einer Pandemie entwickelt hat.

Am 31.12.2019 wurde das WHO-Landesbüro in China über eine Häufung von Patienten mit einer Pneumonie unbekannter Ursache in Wuhan, einer Stadt mit 11 Millionen Einwohnern in der Provinz Hubei, China, informiert. ... Typische Symptome der ersten Erkrankten waren Fieber, Unwohlsein, trockener Husten, Kurzatmigkeit und Atemnot. ... Am 09.01.2020 bestätigten die chinesischen Gesundheitsbehörden den Nachweis eines neuartigen Coronavirus (2019-nCoV, aktuelle Bezeichnung SARS-CoV-2) in Verbindung mit der Häufung von Pneumonien in Wuhan.

Quelle: Ergänzung zum Nationalen Pandemieplan – COVID-19 – neuartige Coronaviruserkrankung (Robert-Koch-Institut, Stand 04.03.2020)

Einschätzung der Situation

Auf der Tagung des Ständigen Ausschusses des Regionalkomitees des WHO-Regionalbüros für Europa informierte Dr. Hans Henri P. Kluge, der WHO-Regionaldirektor für Europa, die Gruppe über die rasche Eskalation von COVID-19 in der Europäischen Region der WHO, die nun in den Mittelpunkt dieser Pandemie gerückt ist. Am Morgen des 12. März gab es in der Europäischen Region mehr als 20.000 bestätigte Fälle und fast 1.000 Todesfälle. Dr. Kluge erklärte, dass die Zahl der Fälle voraussichtlich weiter steigen wird. Er forderte die Länder auf, weiterhin eine Eindämmungsstrategie umzusetzen und gleichzeitig ihre Bemühungen zur Bekämpfung der Krankheit zu beschleunigen. Rasches Handeln ist unerlässlich und jeder Tag kann einen Unterschied machen. (Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator, kostenlose Version)

Quelle: WHO announces COVID-19 outbreak a pandemic (WHO Regional Office for Europe, 12.03.2020)

Bundeskanzlerin Angela Merkel, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn und RKI-Präsident Professor Wieler haben am 11. März gemeinsam über die Corona-Epidemie in Deutschland informiert: "Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."

Quelle: Tagesaktuelle Informationen zum Coronavirus (Bundesministerium für Gesundheit)

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen.

Quelle: Friedich-Baur-Institut

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• Alle unsere Beiträge zu COVID-19 / Coronavirus
• Linkliste zu COVID-19 / Coronavirus

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

Linkliste zu COVID-19

• Alle unsere Beiträge zu COVID-19 / Coronavirus
• Corona-Schutzimpfung / Priorisierung bei der Impfung gegen das Coronavirus / Informationen der Bundesländer zur Klärung von Impfprioritäten im Einzelfall (DGM)
• Tagesaktuelle Informationen zum Coronavirus (Bundesministerium für Gesundheit)
• Zusammen gegen Corona. Wer sich schützt, schützt uns alle. (Bundesministerium für Gesundheit)
• Informationen zu COVID-19 (Coronavirus SARS-CoV-2) (Robert-Koch-Institut)
• Risikogebiete (Robert-Koch-Institut)
• Antworten auf häufig gestellte Fragen zum neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
• Allgemeine Hygienetipps – Merkblätter, Filme, Infografiken (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
• Hinweise zum Covid-19-Virus für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.) - PDF zum Herunterladen
• Ansteckung im Alltag: Wenige Grundregeln begrenzen das Risiko (ORF, 19.03.2020). Eine gut verständliche Zusammenfassung des aktuellen Wissensstandes zur Virenverbreitung und den daraus folgenden sinnvollen Maßnahmen.

Aktuelle Informationen für Patienten

• Folgerezepte, Verordnungen und Überweisungen auch ohne Versichertenkarte
  

  20.03.2020 - Für Arzneimittelrezepte und andere Verordnungen sowie Überweisungen werden Ärzten ab sofort die Portokosten erstattet. Diese Regelung ist zeitlich befristet bis zum 30. Juni 2020 ... Aufgrund des steigenden Bedarfs für nicht persönliche Arzt-Patienten-Kontakte im Zusammenhang mit der Coronavirus-Pandemie hat der Bewertungsausschuss festgelegt, dass den Ärzten die Portokosten für den Versand mit 0,90 Cent erstattet werden. Die Abrechnung erfolgt über die Gebührenordnungsposition 40122. Da es sich um bekannte Patienten handelt, gilt für das Einlesen der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) das übliche Verfahren: Findet in einem Quartal ausschließlich ein telefonischer Kontakt statt, übernehmen Ärzte die Versichertendaten aus der Patientenkartei. Die Vorlage der eGK ist in diesem Fall nicht erforderlich.

• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  Stellungnahme und Empfehlung der World Muscle Society (Dateien und Updates in mehreren Sprachen)
  PDF-Datei zum Herunterladen (deutsch 187 kB) - Stand 28.03.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 344 kB) - Stand 28.03.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 95 kB) - Update zum 02.04.2020
• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  Empfehlung der World Muscle Society zur nichtinvativen Heimbeatmung (Dateien in mehreren Sprachen)
  PDF-Datei zum Herunterladen (deutsch 112 kB) - Stand 11.04.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 147 kB) - Stand 11.04.2020

Weltweit

• COVID-19 Information from Amicus (18.03.2020, Amicus Therapeutics, USA)
  Informationen über die Fortführung klinischer Studien von Amicus Therapeutics (einschließlich Downloadlink zu einem PDF-Dokument)
• Sanofi statement on impact of COVID-19 on UK supply of medicines (März 2020, Sanofi, Downloadlink zu einem PDF-Dokument)
  Informationen über die Versorgung mit Medikamenten für die Enzymersatztherapie im Vereinigten Königreich. Sinngemäß dürfte dieselbe Aussage auch weltweit gelten.

Lesetipps

• Im Fall von Panik – lesen Sie diesen Beitrag (Andrea Arežina, Constantin Seibt und Martin Fengel, 07.03.2020, republik.ch)
• Die Welt nach Corona (Matthias Horx)

Danke an alle, die Hinweise auf informative und unterhaltsame Quellen gegeben haben!

Morbus Pompe gehört zu den lysosomalen Speichererkrankungen, einer Gruppe von etwa 45 erblich bedingten Stoffwechselerkrankungen, die durch Fehlfunktionen im Lysosom ausgelöst werden. In der angelsächsischen Fachliteratur wird meist der Begriff Lysosomal Storage Diseases (LSDs) verwendet. Die Krankheitsbilder der lysosomalen Speichererkrankungen variieren sehr. Gemeinsam ist ihnen aber die Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit, und zwar von der Diagnose über die Forschung und klinische Studien bis zur Betreuung der Betroffenen in spezialisierten Zentren. Dies betrifft nicht nur den medizinische Aspekt, sondern auch die Unterstützung der Betroffenen durch die organisierte Selbsthilfe.

Aus diesem Grund haben sich sechs Selbsthilfegruppen zu einem informellen Netzwerk (LysoNET) zusammengeschlossen:

• Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
• Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
• Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
• Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
• Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
• Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam setzen sich diese Gruppen für eine bessere Betreuung und Versorgung der Betroffenen ein und vertreten ihre Anliegen mit Nachdruck in medizinischen Fachkreisen, in der Politik und in der Öffentlichkeit.

Mehr Informationen ...

Seit Jahren waren die regelmäßigen Infusionen zur Therapie des Morbus Pompe für die Kliniken ein Zuschussgeschäft, weil sie gemessen an dem tatsächlichen Betreuungsaufwand unzureichend vergütet wurden. In der Folge wurde es für neu diagnostizierte Patienten immer schwieriger, eine wohnortnahe Klinik für die Infusionen zu finden. Auf Initiative von Dr. Matthias Boentert (Münster) wurde nun beim zuständigen Bewertungsausschuss eine Besserstellung der ambulanten Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe erreicht: Ab dem 1. Oktober 2019 kann jede Infusion über die EBM-Ziffern 01510 und 01511 abgerechnet werden. Die Infusionstherapie bei Morbus Pomope ist damit der Behandlung mit Zytostatika und/oder monoklonalen Antikörpern gleichgestellt.

Wir danken Dr. Boentert für sein Engagement und freuen uns über diesen wichtigen Schritt zur Sicherstellung der Versorgung von Pompe-Patienten in Arztpraxen und praxisklinischen Einrichtungen. Infusionspatienten sollten ihre Klinik oder Infusionspraxis auf die verbesserte Abrechnungsmöglichkeit hinweisen.

Thomas Schaller: Selbsthilfe oder Selbstverteidigung?
Beitrag in: NAKOS EXTRA 40 - Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe (2019)

Wie weit darf ein Selbsthilfeverein bei der Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen gehen und warum könnte das zu einem Problem in Sachen Glaubwürdigkeit werden? Dieser Frage widmet sich die Publikation „Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe von NAKOS („Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“), welche auf ihrer Homepage heruntergeladen und bestellt werden kann (Link siehe unten).

In Zusammenarbeit mit vielen Selbsthilfegruppen hat sich die Publikation sehr kritisch mit dieser umfangreichen Thematik auseinandergesetzt. Wir vom Pompe Deutschland e.V. durften ebenfalls einen Beitrag beifügen. Dabei hat sich Thomas Schaller (Vereinsvorsitzender) nicht nur allgemein der Thematik gewidmet, sondern erklärt in seinem Vortrag gerade die speziellen Schwierigkeiten im Falle unserer Vereinsarbeit basierend auf der Tatsache, dass es sich bei Morbus Pompe um eine seltene Erkrankung handelt. So sind nun also sowohl Patienten als auch Pharmaunternehmen sehr wohl an einem Austausch interessiert, denn dies fördert die Erkenntnisse und den Informationsgehalt auf beiden Seiten und damit letztlich natürlich auch die Möglichkeiten zur Forschung. Doch die Offenheit in der Kommunikation ist durch wichtige Aspekte wie bspw. dem Datenschutz ein Ritt auf dem Vulkan. Im speziellen Fall von Morbus Pompe kommt zudem hinzu, dass nach Jahren der Monopolstellung eines Konzerns inzwischen mehrere Pharmaunternehmen an Medikamenten für das Krankheitsbild arbeiten.

Wir möchten Euch die o.g. Publikation sehr ans Herz legen. Vor allem natürlich wegen des Beitrags von Thomas Schaller, doch das Gesamtbild, das durch die Vertreter von verschiedenen Selbsthilfevereinen gegeben wird, ist ein wichtiger Teil in der heutigen Vereinsarbeit in diesem Bereich. Wir freuen uns sehr ein Teil davon zu sein und bei diesem für uns so wichtigen Thema zu Wort gekommen zu sein.

Abeona Therapeutics ist ein in New York (USA) ansässiges Biotechnologieunternehmen, das Therapien für seltene Erkrankungen entwickelt. In einer Nachricht vom 17.05.2019 bei finanzen.net findet sich ein Hinweis darauf, dass Abeona die Entwicklung seiner AIM™-AAV-Vector-Plattform auch für M. Pompe betreibt. In der Pressemitteilung vom 10.05.2019 schreibt Abeona: "January 31, 2019: Presented New Supportive Data for Novel Gene Therapies at WORLDSymposium™--  Platform and poster presentations highlighted study results on biodistribution and tissue tropism of the next-generation AIM™ AAV vector platform in Pompe and Fabry diseases ..."

Auf der Website des Unternehmens ist die Entwicklung der AAV-Vektoren für die Gentherapie (AIM™ Vectors) ein "Undisclosed Target" ohne expliziten Bezug auf M. Pompe.

Google-Suche: Abeona Therapeutics

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Rund 30 Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen haben am 9. März 2019 in Mainz auf der Mitgliederversammlung die Vereinsarbeit unterstützt und auf dem Pompe-Workshop aktuelle Themen diskutiert. Erstmals dabei war die Faultierdame "Hope", die unter der Federführung von Sandra Schmit im Projekt Hoffnung auf Reisen dem Verein eine neue Qualität der Öffentlichkeitsarbeit beschert hat.

Prof. M. Beck aus Mainz hat mit seinem Vortrag über Möglichkeiten und Grenzen der Gentherapie bei M. Pompe interessante Einblicke in den Stand der Forschung gegeben. Die aktuelle Versorgungslage an klinischen Zentren wurde diskutiert, und für künftige Schwerpunkte der Vereinsarbeit wurden die Weichen gestellt. Über die detaillierten Ergebnisse und Pläne wird in den Mitgliederinformationen und im Protokoll berichtet werden.

Pompe Deutschland dankt allen Mitgliedern und Förderern für die Unterstützung des vergangenen Jahres und lädt alle Betroffenen und ihre Familien ein, durch ihre Mitgliedschaft die Vereinsarbeit zu stärken, damit die Stimme der Betroffenen weiterhin Gehör bei Ärzten, Kliniken und in der Industrie findet.

Foto: Sandra Schmit

(Aktualisierung des Beitrags vom 29. Januar 2017)

Soziale Medien sind bestens geeignet, schnell und unkompliziert Kontakte zu knüpfen. Sie tragen dazu bei, den sozialen Zusammenhalt zu stärken und die Welt "kleiner zu machen". Die überregionale und erst recht die länder- und kontinentübergreifende Kommunikation in der Patientenselbsthilfe wäre ohne Dienste wie Facebook, Twitter und WhatsApp mühsam, und die Informationen hätten eine deutlich geringere Reichweite.

Der schnelle und freie Fluss der Kommunikation hat aber auch seinen Preis: Da es sich - gerade bei der Patientenselbsthilfe - häufig um persönliche Erfahrungen handelt, wird es mitunter schwierig, den Wahrheitsgehalt und den Nutzen der Informationen verlässlich zu bewerten. Da können vermeintlich gute Tipps schnell zur Gefahr werden, weil sie sich eben nicht immer ohne weiteres auf die persönliche Lebenssituation anderer übertragen lassen. Man sollte nicht vergessen, dass hier unter Umständen die eigene Gesundheit auf dem Spiel stehen könnte.

Eine interessante Zusammenfassung der verschiedenen Aspekte findet sich an unerwarteter Stelle bei innogy: Das Internet und soziale Netzwerke für Gesundheitsfragen nutzen. Im Artikel wird auf eine Statistik aus dem Jahr 2015 zur Nutzung des Internets als Gesundheitsmedium im Vergleich mit anderen Informationsquellen hingewiesen: Rund 65 Prozent der Befragten gaben an, dass sie sich zu Gesundheitsfragen via Internet und Online-Plattformen informieren würden (Quelle: Zukunftsinstitut - Welche Quellen nutzen Sie, um sich über Gesundheitsfragen zu informieren?); an erster Stelle steht das Gespräch mit (Haus-)Ärzten, Selbsthilfegruppen kommen erst an dreizehnter Stelle. Wichtig erscheint uns im innogy-Artikel der Hinweis auf die Qualität der Informationen, die eben vielfach nur das "Halbwissen selbst ernannter Experten" oder "Tipps chinesischer Wunderheiler" usw. sind:

Man sollte der Quelle [der Informationen] große Beachtung schenken. Die Gefahr, sich im Dschungel der Krankheiten zu verlieren, ist groß. Verbände und Institute geben in der Regel fundiertes Wissen weiter.

Auch bei Pompe beobachten wir, dass immer wieder neue Betroffene in den sozialen Netzwerken unterwegs sind. Wir verfolgen mit Sorge, dass es in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung bei den vielfach eher oberflächlichen Chats bleibt und die betreffenden Personen häufig nicht den Weg in die organisierte Selbsthilfe finden. Fundierte Informationen sind nämlich in erster Linie dort zu finden.

Weiter geht's mit Pompe! (Moving On with Pompe!)

Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2019

Am 15. April 2019 wird der International Pompe Day zum sechsten Mal gefeiert. Die IPA ist der Ansicht, dass die Sensibilisierung für Morbus Pompe von zentraler Bedeutung ist, und für dieses Jahr wurde als Motto "Moving on with Pompe" gewählt. Es soll ermutigen und in positiver Weise aufzeigen, wie es möglich ist, nach der Diagnose und trotz der täglichen Herausforderungen ein erfülltes Leben mit Pompe fortzusetzen. Die IPA ruft unsere globale Pompe-Gemeinschaft auf, zu zeigen, wie jeder von uns mit Pompe weitermacht, in der Hoffnung, andere zu inspirieren. Um diese Geschichten zu sammeln, hat die IPA einen Blog erstellt, in dem jede*r posten kann.

So können Sie teilnehmen:

Senden Sie eine E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!:

• Der Betreff Ihrer E-Mail ist der Titel Ihres Beitrags.
• Der Text der E-Mail ist der Beitragstext.
• Um dem Beitrag ein Foto hinzuzufügen, einfach ein Bild an die E-Mail anhängen (insgesamt max. 10 MB).
• Bitte Namen, Land und Alter in der E-Mail angeben!

Mit der Einreichung eines Beitrags erklären Sie sich damit einverstanden, dass der Beitrag auf dem Blog der IPA zum International Pompe Day 2019 veröffentlicht wird: https://ipd2019.blogspot.com/

Alle eingereichten Beiträge werden erst am Internationalen Pompe-Tag am 15. April 2019 veröffentlicht; einstweilen wird im Blog eine Liste der Einreichungen angezeigt.

Links

• Blog zum International Pompe Day 2019
• Ankündigung bei der IPA