Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Auflistung der Zuwendungen

| Thomas Schaller | Drucken

Zuwendungsarten:

Mehr Informationen zu Spenden an Pompe Deutschland e.V.

Datum=Buchungsdatum. Es gilt das Zuflussprinzip. Privatspender werden nur dann namentlich genannt, wenn diese dies ausdrücklich wünschen.

Verein

| Thomas Schaller | Drucken

Der Verein "Pompe Deutschland e.V." wurde am 24. April 2016 gegründet. Er ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und als gemeinnützig anerkannt (Details siehe Impressum).

Vereinszweck gemäß Satzung ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Mitglied können werden:

  • von Morbus Pompe betroffene Menschen
  • deren Angehörige oder Betreuer
  • Ärzte und andere medizinische Experten mit fachlichem Bezug zu Morbus Pompe
  • Unterstützer des Vereins im Sinne des Vereinszwecks

Selbsthilfe lebt vom Mitmachen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich - auch zeitlich begrenzt - mit seinen Fähigkeiten für den Verein und seine Ziele einzusetzen. Das kann eine Recherche nach bestimmten Informationen sein, die Mithilfe bei der Vorbereitung einer Veranstaltung oder die Kontaktpflege zu einer lokalen Einrichtung. Sprechen Sie uns an, wenn Sie mithelfen möchten!

Organisationen, Institutionen und Unternehmen können den Verein als Kooperationspartner und durch Zuwendungen unterstützen. Wir suchen gerne mit Ihnen nach der besten Form der Zusammenarbeit. Jeder noch so kleine Schritt bringt uns dem gemeinsamen Erfolg näher. Sprechen Sie uns an, wenn Sie kooperieren oder spenden möchten!

Fördermittel und Zuwendungen: Wir benötigen Mittel zur Absicherung unserer Selbsthilfearbeit und regelmäßigen Aufwendungen, zum Beispiel Büroausstattung, Porto und Telefon, Kosten für Online-Dienste und Internetauftritt, Medien und deren Verteilung, Reisekosten, Kongressbesuche, sowie für Projekte zur Verbesserung der Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Dafür beantragen wir Mittel aus öffentlichen Fördertöpfen. Unabhängig von Fördermitteln sind wir in hohem Maße auf Spenden angewiesen. Helfen Sie mit!

Vorstand

  • Thomas Schaller, Vorsitzender
  • Olaf Kolbrück, stellvertretender Vorsitzender
  • Dirk Jansen, Schatzmeister

Geschäftsführung

  • Daniela Roll

Wissenschaftliche Berater

Weitere Informationen

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Termine

Hier können Sie sich engagieren:

Informationen für Fachkreise

Portrait einer ÄrztinDas Wichtigste über Diagnose, Therapie, Studien und mehr...

 

Bild: Tim Reckmann / pixelio.de