Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Tätigkeitsberichte

In den Tätigkeitsberichten geben wir der Öffentlichkeit Einblick in unsere Aktivitäten. In der Auflistung der Zuwendungen legen wir Rechenschaft über unsere Einnahmen ab. Vereinsmitglieder können zusätzlich die in der Mitgliederversammlung vorgelegten jährlichen Geschäftsberichte beim Vorstand anfordern und auf Anfrage Einsicht in den Finanzbericht nehmen.

Am 14. und 15. Oktober 2023 fanden der Vibrationsworkshop und die Patiententagung in Bad Rappenau statt. Für beide Veranstaltungen konnten wir hochkarätige Experten für Fachvorträge gewinnen.

Die Pompe-Onlinestammtische haben sich als regelmäßiges Veranstaltungsformat bewährt und wurden fortgesetzt. Zusätzlich wurden Online-Veranstaltungen für Eltern von Kindern mit infantilem Pompe angeboten, die als vierteljährlich stattfindender Online-Stammtisch weitergeführt werden.

Seit dem 25. Januar 2021 bieten wir unseren Mitgliedern Pompe-Onlinestammtische an. Im Jahr 2021 wurden 16 Stammtische angeboten; im Vordergrund standen neben dem allgemeinen Erfahrungsaustausch Themen rund um die Corona-Pandemie, Priorisierung bei der Corona-Impfung, Fragen zu Therapie und Heimtherapie.

Aufgrund der Erfahrungen im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie wurde der Beschluss gefasst, künftig verstärkt auf Online-Angebote zu setzen; durch eine Satzungsänderung auf der Mitgliederversammlung wurde dafür eine rechtliche Grundlage geschaffen.

Im Februar und März 2019 haben wir fast 40 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote für Pompe-Betroffene angeschrieben. Aus den Rückläufen ergibt sich ein umfassendes Bild der deutschen Pompe-Zentren (https://www.mpompe.de/pompe/pompe-zentren).

Die International Pompe Association (IPA) hat anlässlich ihres bevorstehenden 20-jährigen Jubiläums einen Kalender herausgebracht und dankenswerterweise den Mitgliedsorganisationen kostenlos zur Verfügung gestellt. Wir haben diesen Kalender mit der Weihnachtspost versandt und möchten damit auf die wichtige internationale Pompe-Arbeit aufmerksam machen.

Thomas Schaller war in seiner Rolle als Vorsitzender von Pompe Deutschland e.V. zum Bürgerfest des Bundespräsidenten am 8. September 2017 eingeladen. Mit dem Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Bedeutung des Ehrenamts als unverzichtbaren Bestandteil der Zivilgesellschaft.

Die Website des Vereins (www.mpompe.de) ist der wichtigste Kommunikationskanal zur Verbreitung aufbereiteter Informationen und aktueller Nachrichten. Sie ist die aktuellste und umfangreichste Informationsquelle für M. Pompe im deutschsprachigen Raum.

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Aus datenschutzrechtlichen Gründen ist ein Patientensupport über Social-Media-Plattformen (z. B. Facebook, Twitter) und Messengerdienste (z. B. WhatsApp, Telegram) nicht möglich.

Selbsthilfeförderung 2024

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

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Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

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