Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Aktivitäten und Themen

Wir pflegen eine lebendige Netzwerkarbeit, in der wir möglichst viele individuelle Bedürfnisse berücksichtigen möchten. Dazu gehören die persönliche Begegnung, aber auch der Erfahrungsaustausch auf elektronischem Wege und in sozialen Medien. Wir möchten Ärzte und Betroffene für gemeinsame Weiterbildungs- und Diskussionsveranstaltungen gewinnen und praktische Hilfe im Alltag leisten. Wir arbeiten vertrauensvoll mit der Industrie zusammen und stellen dabei immer die Bedürfnisse der Betroffenen in den Vordergrund.

Damit dies gelingt, muss jede/r auf den/die anderen zugehen. Voneinander lernen, respektvoller Umgang miteinander und gemeinsames Handeln sind die Schlüssel zum Erfolg.

Wir nutzen bewährte Veranstaltungsformate wie Jahres- und Regionaltreffen, suchen aber auch nach innovativen Möglichkeiten für Begegnung und Erfahrungsaustausch; dies trifft insbesondere auf gemeinsame Weiterbildungsveranstaltungen für Behandler und Betroffene zu.

Wir sehen vor allem Bedarf, uns folgenden Themen zu widmen:

  • Atmung und Beatmung
  • Ernährung
  • Training
  • Physiotherapie
  • Heiminfusion/Heimtherapie
  • Krankheitsbewältigung  und psychische Probleme im Alltag
  • Schwangerschaft
  • Standards in der Behandlung und Verlaufskontrolle
  • Einrichtung, Nutzung und Förderung von Patientenregistern als Datenbasis für Forschung und Therapieentwicklung

Anregungen für Aktivitäten und Themen sind willkommen. Ebenso willkommen sind Angebote von Personen, die sich aktiv an der Bearbeitung eines Themas beteiligen möchten (zum Beispiel in einer Projektgruppe).

Mitglied werden

Wenn Sie dem Verein als Mitglied beitreten möchten, laden Sie bitte den Mitgliedsantrag (mit Einzugsermächtigung) herunter, füllen es aus und senden es per Briefpost an die im Formular angegebene Adresse. Auf Wunsch senden wir Ihnen die Beitrittsunterlagen gerne zu.

Der Mitgliedsbeitrag beträgt 40 € jährlich. Mitglieder, die eine wirtschaftliche Hilfsbedürftigkeit nachweisen, zahlen einen reduzierten Mitgliedsbeitrag. Weitere Details entnehmen Sie bitte der Beitragsordnung.

Mitgliedsbeiträge sind als Sonderausgaben steuerlich abzugsfähig, weil sie einem förderungswürdigen Zweck gemäß § 52 Abs. 2 Satz 1 Nr. 3 AO dienen (Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens).

Wenn Sie weitere Informationen zum Verein wünschen oder sich aktiv an der Vereinsarbeit beteiligen möchten, sprechen Sie uns bitte an!

#wirsindpompe #mitgliedwerden

Selbsthilfeförderung 2022

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 1.600,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Termine

Hier können Sie sich engagieren:

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