Aktuelles rund um Morbus Pompe
EURORDIS: Patienten sollen kompletten und schnellen Zugang zu Behandlungen für seltene Erkrankungen erhalten
EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, hat unter dem Titel „Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind“ - „Den Zugangsstillstand durchbrechen, damit keiner zurückgelassen wird“ ein Positionspapier veröffentlicht, das radikale Veränderungen fordert, damit Patienten kompletten und schnellen Zugang zu Behandlungen für seltene Erkrankungen in Europa erhalten. Das Positionspapier beschreibt vier neue Säulen zur Überwindung der Herausforderungen, die den Patientenzugang zu Versorgung und Arzneimitteln verhindern, und die Ambition, bis 2025 drei- bis fünfmal mehr Zulassungen für neue Therapien pro Jahr, drei- bis fünfmal kostengünstiger als heute zu erreichen.
EURORDIS fordert ein neues Modell "basierend auf gemeinsamer Kommunikation mit allen Interessensvertretern (Patienten, die pharmazeutische Industrie, national zuständige Behörden, nationale Gesundheitsministerien, Forscher, Wissenschaftler und Regulierungsbehörden)", räumt im Positionspapier mit "falschen Vorstellungen bezüglich der Preisgestaltung von Orphan-Arzneimitteln" auf und beschreibt die "Fakten der Marktzulassung und Preisgestaltung von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen".
When it comes to access, we refuse to take no for an answer. We will not cave under the weaknesses of the current model. We, rare disease patients, are not the problem: we are part of the solution. We need to close the gap between innovation and access. All stakeholders have an urgent collective responsibility to shape a new approach that will accelerate the translation of major scientific advancements into new therapies.
Yann Le Cam, EURORDIS Chief Executive Officer
Quelle: EURORDIS - Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen verlangt radikale Veränderungen zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln
Weitere Informationen
- Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind (englisch)
- Positionspapier (englisch, PDF 4,7 MB)
- Madeleine Fuchs: Eine kritische Analyse der Preise von Medikamenten für seltene Krankheiten (Bachelorarbeit 2014)
International Pompe Day 2018
Heute, am 15. April, wird weltweit der Internationale Pompe-Tag (International Pompe Day, IPD) begangen, um auf M. Pompe und die von der Krankheit betroffenen Menschen aufmerksam zu machen. Betroffene, Patientenorganisationen und Unternehmen zeigen ihre Unterstützung in Postings und Aktionen:
- Die International Pompe Association (IPA) ist Initiatorin des IPD und veröffentlicht die Ergebnisse des Talent of Pompe (ToP) Awards Contest. Ein Blick auf die Bilder und Videos lohnt sich!
- Die IPA ruft ab heute dazu auf, sich an der Gestaltung eines Pompe-Kalenders zu beteiligen: Jeden Monat soll mit einem Gedankenanstoß und einem Bild Pompe in die Herzen und Köpfe gebracht werden. Einreichungen sind bis zum 27. Mai 2018 möglich.
- Die US-amerikanische Botschaft in Canberra (Australien) teilt ein Video über eine von Pompe betroffene Mitarbeiterin und Raymond Saich, Vorsitzender der Australian Pompe Association, als Beispiel für die Umsetzung des Mottos des IPD: "Together We Are Strong".
- IPD auf Twitter: #InternationalPompeDay
- IPD auf Facebook: #InternationalPompeDay
- Alle Beiträge zum IPD auf der Website von Pompe Deutschland: Schlagwort: Int'lPompeDay
Während sich Betroffene vor allem in Facebook-Gruppen äußern, sind die Unternehmen (und einige Patientenorganisationen) auf Twitter aktiv. Unter dem Hashtag #InternationalPompeDay sieht man heute auf einen Blick, wie viele Unternehmen in Sachen Pompe unterwegs sind und wie sie wahrgenommen werden möchten.
Weitere Beiträge:
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