Nachrichten Pompe-Sommertreffen auf dem Rochusberg in Bingen mit 32 TeilnehmernPompe-Sommertreffen auf dem Rochusberg in Bingen mit 32 Teilnehmern
Am 5. August 2018 fand zum zweiten Mal ein Pompe-Sommertreffen auf dem Rochusberg statt. 32 Teilnehmer haben sich trotz der Sommerhitze auf den Weg gemacht (Anreise durchschnittlich 165 Kilometer, weiteste Anreise 385 Kilometer). Im Vordergrund des Treffens stand der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen. Das Hildegard-Forum bot dafür beste Gelegenheit, und so sah man immer wieder Grüppchen lebhaft diskutierend zusammenstehen. Der freundliche Service des Hauses sorgte unermüdlich dafür, dass genügend Getränke bereitstanden, und verhungern musste auch niemand. In zwei Sitzungen des Plenums wurden Themen allgemeinen Interesses behandelt, zum Beispiel die Überwindung von Hürden bei der Beantragung einer Reha oder eines Schwerbehindertenausweises, Erfahrungen mit Pompe-Zentren und Kliniken, organisatorische Randbedingungen der Heimtherapie, Ernährungsfragen und grundlegende Informationen zu Enzymersatz- und Gentherapie. Statt der Wissensvermittlung durch Fachvorträge stand bei diesem Treffen die gelebte Selbsthilfe im Vordergrund, nach dem Motto: Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe. Danke an alle Teilnehmer für die aktive Beteiligung und den herzlichen Umgang miteinander!
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- Persönlicher Erfahrungsbericht (und Ausblick auf den Pompe-Beatmungsworkshop am 6. Oktober 2018 in Essen) von Thomas Schwagenscheidt
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