Pompe Deutschland e.V.

Die New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD) verleiht im Jahr 2019 erstmals die New Zealand Rare Disease Day Awards (RDD Awards). Preisträgerin in der Kategorie Patient Advocacy and Support Award ist Allyson Lock. Sie wurde als unermüdliche Kämpferin für die Pompe-Gemeinschaft (tireless fighter for the Pompe community) nominiert.

Allyson hat sich in den verhangenen acht Jahren für Lobbyarbeit und Patientenunterstützung in Neuseeland eingesetzt. Sie ist Präsidentin des neuseeländischen Pompe-Netzwerks und hat seit ihrer Diagnose dafür gekämpft, dass die Kosten der Behandlung von M. Pompe mit der Enzymersatztherapie auch in Neuseeland vom Gesundheitssystem übernommen wird.

Wir gratulieren Allyson zu der Auszeichnung.

(Foto mit freundlicher Genehmigung von Allyson Lock und der New Zealand Organisation for Rare Disorders, fotografiert von Levi Gershkowitz von Living In The Light Of Rare Diseases.)

Erneut dürfen wir uns über eine großzügige Spende der Firma Carissa in Höhe von 1.450,00 € freuen (Carissa hat nach der Scheckübergabe noch einmal 200 € draufgelegt). Dafür bedanken wir uns herzlich. Es ist immer wieder sehr schön zu sehen, wenn ein Unternehmen wie Carissa unsere ehrenamtliche Vereinsarbeit finanziell unterstützt; die Spende ist ein wertvoller Beitrag zu unserer Selbsthilfearbeit.

CARISSA Einzelhandel- und Tankstellenservice GmbH & Co.KG ist eine Tochter der Shell Deutschland Oil GmbH und betreut unter anderem Convenience-Shops an Tankstellen.

Harald Peuser (links), Verkaufsleiter bei CARISSA mit Uli Becker (rechts), Gebietsverkaufsleiter bei Carissa, bei der symbolischen Scheckübergabe an Thomas Schwagenscheidt (Mitte), stellvertretender Vorsitzender von Pompe Deutschland e.V.