Pompe Deutschland e.V.

Seit Jahren waren die regelmäßigen Infusionen zur Therapie des Morbus Pompe für die Kliniken ein Zuschussgeschäft, weil sie gemessen an dem tatsächlichen Betreuungsaufwand unzureichend vergütet wurden. In der Folge wurde es für neu diagnostizierte Patienten immer schwieriger, eine wohnortnahe Klinik für die Infusionen zu finden. Auf Initiative von Dr. Matthias Boentert (Münster) wurde nun beim zuständigen Bewertungsausschuss eine Besserstellung der ambulanten Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe erreicht: Ab dem 1. Oktober 2019 kann jede Infusion über die EBM-Ziffern 01510 und 01511 abgerechnet werden. Die Infusionstherapie bei Morbus Pomope ist damit der Behandlung mit Zytostatika und/oder monoklonalen Antikörpern gleichgestellt.

Wir danken Dr. Boentert für sein Engagement und freuen uns über diesen wichtigen Schritt zur Sicherstellung der Versorgung von Pompe-Patienten in Arztpraxen und praxisklinischen Einrichtungen. Infusionspatienten sollten ihre Klinik oder Infusionspraxis auf die verbesserte Abrechnungsmöglichkeit hinweisen.

Thomas Schaller: Selbsthilfe oder Selbstverteidigung?
Beitrag in: NAKOS EXTRA 40 - Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe (2019)

Wie weit darf ein Selbsthilfeverein bei der Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen gehen und warum könnte das zu einem Problem in Sachen Glaubwürdigkeit werden? Dieser Frage widmet sich die Publikation „Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe von NAKOS („Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“), welche auf ihrer Homepage heruntergeladen und bestellt werden kann (Link siehe unten).

In Zusammenarbeit mit vielen Selbsthilfegruppen hat sich die Publikation sehr kritisch mit dieser umfangreichen Thematik auseinandergesetzt. Wir vom Pompe Deutschland e.V. durften ebenfalls einen Beitrag beifügen. Dabei hat sich Thomas Schaller (Vereinsvorsitzender) nicht nur allgemein der Thematik gewidmet, sondern erklärt in seinem Vortrag gerade die speziellen Schwierigkeiten im Falle unserer Vereinsarbeit basierend auf der Tatsache, dass es sich bei Morbus Pompe um eine seltene Erkrankung handelt. So sind nun also sowohl Patienten als auch Pharmaunternehmen sehr wohl an einem Austausch interessiert, denn dies fördert die Erkenntnisse und den Informationsgehalt auf beiden Seiten und damit letztlich natürlich auch die Möglichkeiten zur Forschung. Doch die Offenheit in der Kommunikation ist durch wichtige Aspekte wie bspw. dem Datenschutz ein Ritt auf dem Vulkan. Im speziellen Fall von Morbus Pompe kommt zudem hinzu, dass nach Jahren der Monopolstellung eines Konzerns inzwischen mehrere Pharmaunternehmen an Medikamenten für das Krankheitsbild arbeiten.

Wir möchten Euch die o.g. Publikation sehr ans Herz legen. Vor allem natürlich wegen des Beitrags von Thomas Schaller, doch das Gesamtbild, das durch die Vertreter von verschiedenen Selbsthilfevereinen gegeben wird, ist ein wichtiger Teil in der heutigen Vereinsarbeit in diesem Bereich. Wir freuen uns sehr ein Teil davon zu sein und bei diesem für uns so wichtigen Thema zu Wort gekommen zu sein.