Pompe Deutschland e.V.

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

COVID-19, SARS-CoV-2, Coronavirus – was ist das eigentlich?

COVID-19 bezeichnet Erkrankungen, die durch eine Infektion mit dem neuartigen Coronavirus verursacht werden (Corona virus disease 2019). Der Erreger SARS-CoV-2 ist ein neuartiges Coronavirus, das erstmals Ende 2019 in China bei Menschen identifiziert wurde und sich bis März 2020 zu einer Pandemie entwickelt hat.

Am 31.12.2019 wurde das WHO-Landesbüro in China über eine Häufung von Patienten mit einer Pneumonie unbekannter Ursache in Wuhan, einer Stadt mit 11 Millionen Einwohnern in der Provinz Hubei, China, informiert. ... Typische Symptome der ersten Erkrankten waren Fieber, Unwohlsein, trockener Husten, Kurzatmigkeit und Atemnot. ... Am 09.01.2020 bestätigten die chinesischen Gesundheitsbehörden den Nachweis eines neuartigen Coronavirus (2019-nCoV, aktuelle Bezeichnung SARS-CoV-2) in Verbindung mit der Häufung von Pneumonien in Wuhan.

Quelle: Ergänzung zum Nationalen Pandemieplan – COVID-19 – neuartige Coronaviruserkrankung (Robert-Koch-Institut, Stand 04.03.2020)

Einschätzung der Situation

Auf der Tagung des Ständigen Ausschusses des Regionalkomitees des WHO-Regionalbüros für Europa informierte Dr. Hans Henri P. Kluge, der WHO-Regionaldirektor für Europa, die Gruppe über die rasche Eskalation von COVID-19 in der Europäischen Region der WHO, die nun in den Mittelpunkt dieser Pandemie gerückt ist. Am Morgen des 12. März gab es in der Europäischen Region mehr als 20.000 bestätigte Fälle und fast 1.000 Todesfälle. Dr. Kluge erklärte, dass die Zahl der Fälle voraussichtlich weiter steigen wird. Er forderte die Länder auf, weiterhin eine Eindämmungsstrategie umzusetzen und gleichzeitig ihre Bemühungen zur Bekämpfung der Krankheit zu beschleunigen. Rasches Handeln ist unerlässlich und jeder Tag kann einen Unterschied machen. (Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator, kostenlose Version)

Quelle: WHO announces COVID-19 outbreak a pandemic (WHO Regional Office for Europe, 12.03.2020)

Bundeskanzlerin Angela Merkel, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn und RKI-Präsident Professor Wieler haben am 11. März gemeinsam über die Corona-Epidemie in Deutschland informiert: "Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."

Quelle: Tagesaktuelle Informationen zum Coronavirus (Bundesministerium für Gesundheit)

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen.

Quelle: Friedich-Baur-Institut

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• Alle unsere Beiträge zu COVID-19 / Coronavirus
• Linkliste zu COVID-19 / Coronavirus

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

Linkliste zu COVID-19

• Alle unsere Beiträge zu COVID-19 / Coronavirus
• Corona-Schutzimpfung / Priorisierung bei der Impfung gegen das Coronavirus / Informationen der Bundesländer zur Klärung von Impfprioritäten im Einzelfall (DGM)
• Tagesaktuelle Informationen zum Coronavirus (Bundesministerium für Gesundheit)
• Zusammen gegen Corona. Wer sich schützt, schützt uns alle. (Bundesministerium für Gesundheit)
• Informationen zu COVID-19 (Coronavirus SARS-CoV-2) (Robert-Koch-Institut)
• Risikogebiete (Robert-Koch-Institut)
• Antworten auf häufig gestellte Fragen zum neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
• Allgemeine Hygienetipps – Merkblätter, Filme, Infografiken (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
• Hinweise zum Covid-19-Virus für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.) - PDF zum Herunterladen
• Ansteckung im Alltag: Wenige Grundregeln begrenzen das Risiko (ORF, 19.03.2020). Eine gut verständliche Zusammenfassung des aktuellen Wissensstandes zur Virenverbreitung und den daraus folgenden sinnvollen Maßnahmen.

Aktuelle Informationen für Patienten

• Folgerezepte, Verordnungen und Überweisungen auch ohne Versichertenkarte
  

  20.03.2020 - Für Arzneimittelrezepte und andere Verordnungen sowie Überweisungen werden Ärzten ab sofort die Portokosten erstattet. Diese Regelung ist zeitlich befristet bis zum 30. Juni 2020 ... Aufgrund des steigenden Bedarfs für nicht persönliche Arzt-Patienten-Kontakte im Zusammenhang mit der Coronavirus-Pandemie hat der Bewertungsausschuss festgelegt, dass den Ärzten die Portokosten für den Versand mit 0,90 Cent erstattet werden. Die Abrechnung erfolgt über die Gebührenordnungsposition 40122. Da es sich um bekannte Patienten handelt, gilt für das Einlesen der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) das übliche Verfahren: Findet in einem Quartal ausschließlich ein telefonischer Kontakt statt, übernehmen Ärzte die Versichertendaten aus der Patientenkartei. Die Vorlage der eGK ist in diesem Fall nicht erforderlich.

• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  Stellungnahme und Empfehlung der World Muscle Society (Dateien und Updates in mehreren Sprachen)
  PDF-Datei zum Herunterladen (deutsch 187 kB) - Stand 28.03.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 344 kB) - Stand 28.03.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 95 kB) - Update zum 02.04.2020
• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  Empfehlung der World Muscle Society zur nichtinvativen Heimbeatmung (Dateien in mehreren Sprachen)
  PDF-Datei zum Herunterladen (deutsch 112 kB) - Stand 11.04.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 147 kB) - Stand 11.04.2020

Weltweit

• COVID-19 Information from Amicus (18.03.2020, Amicus Therapeutics, USA)
  Informationen über die Fortführung klinischer Studien von Amicus Therapeutics (einschließlich Downloadlink zu einem PDF-Dokument)
• Sanofi statement on impact of COVID-19 on UK supply of medicines (März 2020, Sanofi, Downloadlink zu einem PDF-Dokument)
  Informationen über die Versorgung mit Medikamenten für die Enzymersatztherapie im Vereinigten Königreich. Sinngemäß dürfte dieselbe Aussage auch weltweit gelten.

Lesetipps

• Im Fall von Panik – lesen Sie diesen Beitrag (Andrea Arežina, Constantin Seibt und Martin Fengel, 07.03.2020, republik.ch)
• Die Welt nach Corona (Matthias Horx)

Danke an alle, die Hinweise auf informative und unterhaltsame Quellen gegeben haben!