Pompe Deutschland e.V.

Anlässlich seines 60. Geburtstags wünschte sich Gerd Borniger (rechts) aus Nieder-Kostenz statt Geschenke eine Spende für die Selbsthilfegruppe Pompe Deutschland e.V.

Morbus Pompe ist eine seltene neuromuskuläre, erblich bedingte progressive lysosomale Speicherkrankheit und hat individuell stark variierende Symptome und Verläufe. Davon ist Gerd Bornigers Bruder Friedhelm aus Bubach seit vielen Jahren betroffen. Im Jahr 2016 gründete sich die Selbsthilfegruppe Pompe Deutschland e.V., in deren Vorstand Friedhelm Borniger tätig ist. Der Verein bietet Unterstützung und Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung. Dies geschieht beispielsweise durch Organisieren von Treffen und Workshops, Sammlung von Informationen, Internationale Netzwerkarbeit mit Wissenschaftlern, Ärzten, Universitäten, Forschungseinrichtungen und den betroffenen Personen, sowie einer Hotline zur Erkrankung. Aus den „entfallenen“ Geburtstagspräsenten konnte Gerd Borniger eine Spende von 1.200 Euro generieren, die er seinem Bruder überreichte.

Der Verein bedankt sich herzlich für diese außergewöhnliche Aktion und die großzügige Spende.

Foto: privat

Morbus Pompe gehört zu den lysosomalen Speichererkrankungen, einer Gruppe von etwa 45 erblich bedingten Stoffwechselerkrankungen, die durch Fehlfunktionen im Lysosom ausgelöst werden. In der angelsächsischen Fachliteratur wird meist der Begriff Lysosomal Storage Diseases (LSDs) verwendet. Die Krankheitsbilder der lysosomalen Speichererkrankungen variieren sehr. Gemeinsam ist ihnen aber die Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit, und zwar von der Diagnose über die Forschung und klinische Studien bis zur Betreuung der Betroffenen in spezialisierten Zentren. Dies betrifft nicht nur den medizinische Aspekt, sondern auch die Unterstützung der Betroffenen durch die organisierte Selbsthilfe.

Aus diesem Grund haben sich sechs Selbsthilfegruppen zu einem informellen Netzwerk (LysoNET) zusammengeschlossen:

• Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
• Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
• Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
• Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
• Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
• Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam setzen sich diese Gruppen für eine bessere Betreuung und Versorgung der Betroffenen ein und vertreten ihre Anliegen mit Nachdruck in medizinischen Fachkreisen, in der Politik und in der Öffentlichkeit.

Mehr Informationen ...