Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformationen 2021
- 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
- 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
- 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
- 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
- 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
- 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
- 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
- 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
- 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
- Internationaler Pompe-Tag am 15. April
- WORLD Symposium 2021 - 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
- 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
- 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
- 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
- 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
- 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch
Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.
Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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