Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Mitgliederinformationen 2021

  • 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
  • 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
  • 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
  • 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
  • 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
  • 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
  • 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
  • 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
  • 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
    - Internationaler Pompe-Tag am 15. April
    - WORLD Symposium 2021
  • 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
  • 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
  • 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
  • 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
  • 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
  • 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch

 Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.

Selbsthilfeförderung 2022

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 1.600,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Termine

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