Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformation Spezial (März 2017): Atemunterstützung
- Bei Morbus Pompe ist im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung in der Regel auch die Atemmuskulatur betroffen. Ab einem Zeitpunkt, der bei jedem Betroffenen individuell eintreten kann, wird die Unterstützung der Atemfunktion durch geeignete Maßnahmen eine existentielle Bedeutung bekommen. Die seit April 2006 verfügbare Enzymersatztherapie trägt nachweislich zu einer Verbesserung der Atemfunktion bei (Thomas Schwagenscheidt: Beatmung bei M. Pompe. Pompe-Portal - Website ist nicht mehr aktiv).
- Über die Beatmung hinaus sind atemtherapeutische Maßnahmen ein wichtiges Element der Behandlung von Morbus Pompe. Die Möglichkeiten sind vielfältig, und die Behandlung richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten. Weitere Informationen finden Sie unter der Überschrift „Atemtherapie“ im Pompe-Portal von Thomas Schwagenscheidt (Website ist nicht mehr aktiv).
- Auch auf der Webseite der amerikanischen Selbsthilfegruppe für Pompe-Patienten (Acid Maltase Deficiency Association, AMDA) wurden wichtige Informationen rund um das Thema Atmung und Beatmung zusammengefasst, die wir Ihnen hier in deutscher Übersetzung zugänglich machen wollen. Die Textauszüge stammen zwar aus dem Jahr 1998, sind aber auch heute noch gültig.
Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt. In der Reihe "Mitgliederinformation Spezial" behandeln wir ausgewählte Aspekte im Themenfeld Morbus Pompe. Die Mitgliederinformationen können von Mitgliedern beim Verein angefordert werden, die Spezialausgaben auch von Fachkreisen (Angehörige der Gesundheitsberufe).
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.