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LysoNET-Pressemitteilung zur „Villa Metabolica“
Sechs Patientenorganisationen zeigen sich zutiefst bestürzt über die Situation in der Stoffwechselambulanz „Villa Metabolica“ an der Kinderklinik der Unimedizin Mainz. Sie kritisieren sowohl die Versorgung der Patienten als auch die mangelnde Umsetzung wichtiger Studien. Das Zentrum, einst ein Leuchtturm in Europa für die seltenen lysosomalen Stoffwechselstörungen, droht in der Bedeutungslosigkeit zu versinken. Das Beispiel der „Villa Metabolica“ zeigt aber auch symptomatisch, dass die Behandlung seltener chronischer Erkrankungen in unserem Gesundheitssystem nicht annähernd ausreichend finanziert wird.
- Pressemitteilung (PDF, 155 kb)
LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten.
Zum Weiterlesen
- SWR-Bericht: LysoNET kritisiert die Villa Metabolica (Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.)
- LysoNET kritisiert Sparkurs an Kinderklinik (25.11.2020, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.)
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