Pompe Deutschland e.V.

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Ein Faultier erobert die Welt

"Hope" auf einer Vereinsveranstaltung. Foto: Sandra Schmit Ein runder Geburtstag stand Julie Garfield aus Birmingham im Mai 2018 ins Haus. Doch statt in eine große Feier zu ihren Ehren zu investieren, kaufte sie einige Faultier-Stofftiere und sandte sie an befreundete Patienten. Denn Julie leidet an der seltenen Erkrankung Morbus Pompe und steht mit vielen anderen Patienten in Kontakt. Denen wollte sie mit dieser kleinen Aufmerksamkeit zeigen, dass sie an sie denkt. Die Freude war groß bei den Beschenkten. Schnell wurden Bilder von den Faultieren gemacht und auf Facebook fleißig geteilt. Das Interesse an dieser Art von "Besuchern" wuchs rasant und Julie erhielt schnell Anfragen aus der ganzen Welt. So entstand das "Hope Travels" Projekt.

Seither gibt es mehrere Faultierdamen, die quer über den Globus reisen. Es gibt Faultiere, die von Gastgeber zu Gastgeber reisen und dabei auch mal Landesgrenzen überschreiten und andere, die bei ihren Gastgebern verweilen. Bspw. sind in den Forschungsstationen in den USA zwei Faultierdamen, die dort die Arbeiten überwachen. In manchen Ländern gibt es auch nur eine einzige Person mit der Krankheit, auch dort hat man sich entschieden eine Faultierdame zu stationieren.

Im Oktober wurde Sandra Schmit dann auf dieses Projekt über Facebook aufmerksam. Sie schrieb Julie eine begeisterte Nachricht und bat um Information, wie sie an diesem Projekt teilnehmen könne. Sodann machte sich eine Faultierdame auf den Weg nach Deutschland. Dort reist sie seither von Gastgeber(in) zu Gastgeber(in) und erfährt viel über das Land und die Leute die darin wohnen.

Hope - wie das kleine Stofftier benannt wurde - soll nicht nur dafür sorgen, dass mehr Personen auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam werden, sie soll auch den Betroffenen und ihren Angehörigen das Gefühl geben, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine sind. Vielleicht ist es gerade dieser Grund, der die Patienten / Patientinnen mehr zusammenrücken lässt.

Wer jetzt Lust bekommen hat, der Faultierdame für einen etwa dreiwöchigen Aufenthalt (wird immer gemeinsam abgestimmt) ein Zuhause zu geben, kann sich auf https://www.mpompe.de/pompe/community/hope informieren und den Anmeldebogen herunterladen.

Foto: Sandra Schmit

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