Pompe Deutschland e.V.

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Aktuelles rund um Morbus Pompe

Mitgliederinformation Spezial (März 2017): Atemunterstützung

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  • Bei Morbus Pompe ist im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung in der Regel auch die Atemmuskulatur betroffen. Ab einem Zeitpunkt, der bei jedem Betroffenen individuell eintreten kann, wird die Unterstützung der Atemfunktion durch geeignete Maßnahmen eine existentielle Bedeutung bekommen. Die seit April 2006 verfügbare Enzymersatztherapie trägt nachweislich zu einer Verbesserung der Atemfunktion bei (Thomas Schwagenscheidt: Beatmung bei M. Pompe. Pompe-Portal - Website ist nicht mehr aktiv).
  • Über die Beatmung hinaus sind atemtherapeutische Maßnahmen ein wichtiges Element der Behandlung von Morbus Pompe. Die Möglichkeiten sind vielfältig, und die Behandlung richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten. Weitere Informationen finden Sie unter der Überschrift „Atemtherapie“ im Pompe-Portal von Thomas Schwagenscheidt (Website ist nicht mehr aktiv)
  • Auch auf der Webseite der amerikanischen Selbsthilfegruppe für Pompe-Patienten (Acid Maltase Deficiency Association, AMDA) wurden wichtige Informationen rund um das Thema Atmung und Beatmung zusammengefasst, die wir Ihnen hier in deutscher Übersetzung zugänglich machen wollen. Die Textauszüge stammen zwar aus dem Jahr 1998, sind aber auch heute noch gültig.

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Mitgliederinformation Spezial (Februar 2017): Autophagie

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  • Autophagie bei Morbus Pompe: Im Wissenschaftscomic „Klar Soweit? No.36“ der Helmholtz-Gemeinschaft wird unter dem Titel Autophagie, das große Fressen erläutert, welche Rolle Autophagieprozesse (Selbstverdauung) in der Zelle spielen. Wir drucken in der Mitgliederinformation Spezial den Helmholtz-Blog ab und setzen uns anschließend mit dem wissenschaftlichen Hintergrund auseinander.

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Selbsthilfeförderung 2022

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 1.600,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

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Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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