Pompe Deutschland e.V.

EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, hat unter dem Titel „Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind“ - „Den Zugangsstillstand durchbrechen, damit keiner zurückgelassen wird“ ein Positionspapier veröffentlicht, das radikale Veränderungen fordert, damit Patienten kompletten und schnellen Zugang zu Behandlungen für seltene Erkrankungen in Europa erhalten. Das Positionspapier beschreibt vier neue Säulen zur Überwindung der Herausforderungen, die den Patientenzugang zu Versorgung und Arzneimitteln verhindern, und die Ambition, bis 2025 drei- bis fünfmal mehr Zulassungen für neue Therapien pro Jahr, drei- bis fünfmal kostengünstiger als heute zu erreichen.

EURORDIS fordert ein neues Modell "basierend auf gemeinsamer Kommunikation mit allen Interessensvertretern (Patienten, die pharmazeutische Industrie, national zuständige Behörden, nationale Gesundheitsministerien, Forscher, Wissenschaftler und Regulierungsbehörden)", räumt im Positionspapier mit "falschen Vorstellungen bezüglich der Preisgestaltung von Orphan-Arzneimitteln" auf und beschreibt die "Fakten der Marktzulassung und Preisgestaltung von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen".

When it comes to access, we refuse to take no for an answer. We will not cave under the weaknesses of the current model. We, rare disease patients, are not the problem: we are part of the solution. We need to close the gap between innovation and access. All stakeholders have an urgent collective responsibility to shape a new approach that will accelerate the translation of major scientific advancements into new therapies.

Yann Le Cam, EURORDIS Chief Executive Officer

Quelle: EURORDIS - Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen verlangt radikale Veränderungen zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln

Weitere Informationen

• Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind (englisch)
• Positionspapier (englisch, PDF 4,7 MB)
• Madeleine Fuchs: Eine kritische Analyse der Preise von Medikamenten für seltene Krankheiten (Bachelorarbeit 2014)