Pompe Deutschland e.V.

• 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern
• 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
• 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
• 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
• 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
• 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
• 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
• 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
• 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
• 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)

• 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
• 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
• 12. November 2023: Das liebe Geld ...
• 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
• 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
• 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
• 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
• 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
• 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
• 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)

• 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022 
• 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
• 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
• 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
• 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
• 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
• 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
• 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
• 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
• 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
• 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
• 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
• 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
• 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen

• 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
• 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
• 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
• 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
• 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
• 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
• 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
• 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
• 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
  - Internationaler Pompe-Tag am 15. April
  - WORLD Symposium 2021
• 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
• 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
• 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
• 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
• 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
• 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch

 Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.

• COVID-19
• Website und Pompe-Hotline
• Internationaler Pompe-Tag
• Veranstaltungen 2020

Beiträge zum Themenkreis "Soziales":

• Stromkostenerstattung für Hilfsmittel
• Neue Heilmittelrichtlinie ab 1. Oktober 2020
• Kindergeld für behinderte Kinder über das 18. bzw. 25. Lebensjahr hinaus
• Landespflegegeld
• Beantragung eines Schwerbehindertenausweises

• Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2019
• Rückblick auf Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 9. März 2019
• Projekt Hope (Hoffnung auf Reisen)
• Vibrationstraining
• Versorgungssituation Mainz
• Pompe-Jahresmotiv
• Erfahrungsberichte
• Facebook
• Pompe-Literatur
• Veranstaltungen 2019

• Ein kurzer Blick zurück
• Reduzierter Mitgliedsbeitrag für wirtschaftlich bedürftige Menschen
• Zukunftshoffnung Gentherapie?
• Schwangerschaft bei Morbus Pompe
• Projekt: Hope auf Reisen
• Kalender der International Pompe Association (IPA)
• Veranstaltungen 2019

• Pompe-Sommertreffen am 20. August 2017 auf dem Rochusberg in Bingen Treffen für Eltern von Kindern mit infantiler Verlaufsform des Morbus Pompe am 30. September 2017 in Gießen
• Laufen mit Herz 2017
• Pompe-Jahresmotiv
• Bericht von der Internationalen Glykogenosekonferenz (IGSD2017) am 15.–17. Juni 2017 in Groningen, NL

• Aktuelles: 1 Jahr Pompe Deutschland e.V.; besondere Pompe-Termine
• Mitgliederversammlung am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)
• Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)