Aktuelles rund um Morbus Pompe
Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
Das Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.
Links
- Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
- Pompe Support Network (Website)
- Pompe Support Network (Facebook)
Bild: Screenshot Facebook
PRIMAGAS spendet für Morbus Pompe
Die Weihnachtsfeier 2020 musste coronabedingt ausfallen, stattdessen beschlossen die Mitarbeiter des PRIMAGAS Regionalcenters in Kesselsdorf bei Dresden, eine gute Sache zu unterstützen. Man entschied sich für Pompe Deutschland e.V., denn der Sohn einer Mitarbeiterin ist von Morbus Pompe betroffen und deshalb schätzt sie die Arbeit des Vereins sehr. Pompe Deutschland e.V. konnte sich über 1.000 Euro Spende freuen, der betroffene Sohn der PRIMAGAS-Mitarbeiterin nahm stellvertretend für den Verein den Scheck entgegen. (Foto: privat)
Vorstand und Geschäftsführung von Pompe Deutschland bedanken sich herzlich für die Spende und das schöne Foto!
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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