Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Verein

Über uns

Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als überregional tätige Selbsthilfeorganisation sind wir ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung.

Es gilt "das Prinzip der gegenseitigen Unterstützung, der Hilfe auf Gegenseitigkeit. «Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe» ist dabei der Leitgedanke."

(Wiebke Schneider und Heinz-Josef Janßen: Der Rückfall in der Selbsthilfe. Abgedruckt im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2016 der DAG-SHG, Hervorhebung durch uns.)

  • Wir sammeln Informationen zur Krankheit und bereiten sie auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern.

  • Wir verstehen uns als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen.

  • Wir pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, legen aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit unserer Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.

Selbsthilfegruppen und -organisationen stellen die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten in den Mittelpunkt ihres Handelns. Sie unterstützen Betroffene, ihre verbliebenen Ressourcen zu nutzen und aktiv mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Als „Experten in eigener Sache“ geben Selbsthilfeaktive ihre Erfahrungen und ihr Wissen an andere weiter, die in ähnlicher Weise betroffen sind. Sie sind Mutmacher, Ratgeber, Inspirationshelfer, Trostspender und Hoffnungsstifter zugleich.

Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen zusammentun, bilden eine starke Gemeinschaft. Auf der Basis von Selbstbetroffenheit und Ehrenamtlichkeit tragen sie dazu bei, die gesundheitliche Versorgung patientenorientiert zu gestalten.

Umgekehrt profitieren Selbsthilfegruppen vom Informations- und Erfahrungsaustausch mit medizinischen und pflegerischen Fachkräften. Die Zusammenarbeit trägt dazu bei, die Kompetenzen von Selbsthilfegruppen zu erweitern und neue Mitglieder zu gewinnen. Systematische und gut strukturierte Kooperationsbeziehungen sind dabei sehr hilfreich.

Quelle: www.selbsthilfefreundlichkeit.de/selbsthilfegruppen/

Verein

Der Verein "Pompe Deutschland e.V." wurde am 24. April 2016 gegründet. Er ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und als gemeinnützig anerkannt (Details siehe Impressum).

Vereinszweck gemäß Satzung ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Mitglied können werden:

  • von Morbus Pompe betroffene Menschen
  • deren Angehörige oder Betreuer
  • Ärzte und andere medizinische Experten mit fachlichem Bezug zu Morbus Pompe
  • Unterstützer des Vereins im Sinne des Vereinszwecks

Selbsthilfe lebt vom Mitmachen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich - auch zeitlich begrenzt - mit seinen Fähigkeiten für den Verein und seine Ziele einzusetzen. Das kann eine Recherche nach bestimmten Informationen sein, die Mithilfe bei der Vorbereitung einer Veranstaltung oder die Kontaktpflege zu einer lokalen Einrichtung. Sprechen Sie uns an, wenn Sie mithelfen möchten!

Organisationen, Institutionen und Unternehmen können den Verein als Kooperationspartner und durch Zuwendungen unterstützen. Wir suchen gerne mit Ihnen nach der besten Form der Zusammenarbeit. Jeder noch so kleine Schritt bringt uns dem gemeinsamen Erfolg näher. Sprechen Sie uns an, wenn Sie kooperieren oder spenden möchten!

Fördermittel und Zuwendungen: Wir benötigen Mittel zur Absicherung unserer Selbsthilfearbeit und regelmäßigen Aufwendungen, zum Beispiel Büroausstattung, Porto und Telefon, Kosten für Online-Dienste und Internetauftritt, Medien und deren Verteilung, Reisekosten, Kongressbesuche, sowie für Projekte zur Verbesserung der Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Dafür beantragen wir Mittel aus öffentlichen Fördertöpfen. Unabhängig von Fördermitteln sind wir in hohem Maße auf Spenden angewiesen. Helfen Sie mit!

 

Vorstand

 

Weitere Informationen

Unsere Mitgliedschaften / Vernetzung

Wir sind Mitglied bei:

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung International Pompe Association (IPA)

Wir sind gelistet bei:

Wir sind vernetzt mit anderen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen (LysoNET):

Logo von LysoNET

Mitglied werden

Wenn Sie dem Verein als Mitglied beitreten möchten, laden Sie bitte den Mitgliedsantrag (mit Einzugsermächtigung) herunter, füllen es aus und senden es per Briefpost an die im Formular angegebene Adresse. Auf Wunsch senden wir Ihnen die Beitrittsunterlagen gerne zu.

Der Mitgliedsbeitrag beträgt 40 € jährlich. Mitglieder, die eine wirtschaftliche Hilfsbedürftigkeit nachweisen, zahlen einen reduzierten Mitgliedsbeitrag. Weitere Details entnehmen Sie bitte der Beitragsordnung.

Mitgliedsbeiträge sind als Sonderausgaben steuerlich abzugsfähig, weil sie einem förderungswürdigen Zweck gemäß § 52 Abs. 2 Satz 1 Nr. 3 AO dienen (Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens).

Wenn Sie weitere Informationen zum Verein wünschen oder sich aktiv an der Vereinsarbeit beteiligen möchten, sprechen Sie uns bitte an!

#wirsindpompe #mitgliedwerden

Mitgliederinformation Nr. 8 (April 2020)

  • COVID-19
  • Website und Pompe-Hotline
  • Internationaler Pompe-Tag
  • Veranstaltungen 2020

Mitgliederinformation Nr. 7 (Januar 2020)

Beiträge zum Themenkreis "Soziales":

  • Stromkostenerstattung für Hilfsmittel
  • Neue Heilmittelrichtlinie ab 1. Oktober 2020
  • Kindergeld für behinderte Kinder über das 18. bzw. 25. Lebensjahr hinaus
  • Landespflegegeld
  • Beantragung eines Schwerbehindertenausweises

Mitgliederinformation Nr. 6 (April 2019)

  • Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2019
  • Rückblick auf Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 9. März 2019
  • Projekt Hope (Hoffnung auf Reisen)
  • Vibrationstraining
  • Versorgungssituation Mainz
  • Pompe-Jahresmotiv
  • Erfahrungsberichte
  • Facebook
  • Pompe-Literatur
  • Veranstaltungen 2019

Mitgliederinformation Nr. 5 (Dezember 2018)

  • Ein kurzer Blick zurück
  • Reduzierter Mitgliedsbeitrag für wirtschaftlich bedürftige Menschen
  • Zukunftshoffnung Gentherapie?
  • Schwangerschaft bei Morbus Pompe
  • Projekt: Hope auf Reisen
  • Kalender der International Pompe Association (IPA)
  • Veranstaltungen 2019

Mitgliederinformation Nr. 4 (Juni 2017)

  • Pompe-Sommertreffen am 20. August 2017 auf dem Rochusberg in Bingen Treffen für Eltern von Kindern mit infantiler Verlaufsform des Morbus Pompe am 30. September 2017 in Gießen
  • Laufen mit Herz 2017
  • Pompe-Jahresmotiv
  • Bericht von der Internationalen Glykogenosekonferenz (IGSD2017) am 15.–17. Juni 2017 in Groningen, NL

Mitgliederinformation Nr. 3 (April 2017)

  • Aktuelles: 1 Jahr Pompe Deutschland e.V.; besondere Pompe-Termine
  • Mitgliederversammlung am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)
  • Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)

Mitgliederinformation Spezial (März 2017): Atemunterstützung

  • Bei Morbus Pompe ist im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung in der Regel auch die Atemmuskulatur betroffen. Ab einem Zeitpunkt, der bei jedem Betroffenen individuell eintreten kann, wird die Unterstützung der Atemfunktion durch geeignete Maßnahmen eine existentielle Bedeutung bekommen. Die seit April 2006 verfügbare Enzymersatztherapie trägt nachweislich zu einer Verbesserung der Atemfunktion bei (Thomas Schwagenscheidt: Beatmung bei M. Pompe. Pompe-Portal - Website ist nicht mehr aktiv).
  • Über die Beatmung hinaus sind atemtherapeutische Maßnahmen ein wichtiges Element der Behandlung von Morbus Pompe. Die Möglichkeiten sind vielfältig, und die Behandlung richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten. Weitere Informationen finden Sie unter der Überschrift „Atemtherapie“ im Pompe-Portal von Thomas Schwagenscheidt (Website ist nicht mehr aktiv)
  • Auch auf der Webseite der amerikanischen Selbsthilfegruppe für Pompe-Patienten (Acid Maltase Deficiency Association, AMDA) wurden wichtige Informationen rund um das Thema Atmung und Beatmung zusammengefasst, die wir Ihnen hier in deutscher Übersetzung zugänglich machen wollen. Die Textauszüge stammen zwar aus dem Jahr 1998, sind aber auch heute noch gültig.

Mitgliederinformation Spezial (Februar 2017): Autophagie

  • Autophagie bei Morbus Pompe: Im Wissenschaftscomic „Klar Soweit? No.36“ der Helmholtz-Gemeinschaft wird unter dem Titel Autophagie, das große Fressen erläutert, welche Rolle Autophagieprozesse (Selbstverdauung) in der Zelle spielen. Wir drucken in der Mitgliederinformation Spezial den Helmholtz-Blog ab und setzen uns anschließend mit dem wissenschaftlichen Hintergrund auseinander.

Mitgliederinformation Nr. 2 (Januar 2017)

  • Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz
  • Weitere wichtige Termine 2017

Mitgliederinformation Nr. 1 (November 2016)

  • Vernetzung
  • Kontaktpflege (national und international)
  • Anstehende Veranstaltungen
  • Finanzen
  • Flyer und Werbung

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!