- 31. COVID-19 / Coronavirus: Linkliste
- (Nachrichten)
- ... PDF-Dokument) Informationen über die Versorgung mit Medikamenten für die Enzymersatztherapie im Vereinigten Königreich. Sinngemäß dürfte dieselbe Aussage auch weltweit gelten. Lesetipps I ...
- Erstellt am 13.03.2020
- 32. Infusionen bei M. Pompe werden besser vergütet
- (Nachrichten)
- ... eine Besserstellung der ambulanten Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe erreicht: Ab dem 1. Oktober 2019 kann jede Infusion über die EBM-Ziffern 01510 und 01511 abgerechnet werden. Die Infusionstherapie ...
- Erstellt am 21.08.2019
- 33. Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden
- (Nachrichten)
- ... Therapieoption zur Verfügung (Enzymersatztherapie). Über ähnliche Schwierigkeiten bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen berichten auch weitere Selbsthilfegruppen für lysosomale ...
- Erstellt am 20.02.2019
- 34. Dunkle Wolken über Mainz
- (Nachrichten)
- ... von Pompe-Patienten sind noch einige Fragen offen, auf die wir von der Villa Metabolica Antworten erwarten (u.a. zu Enzymersatztherapie, Verlaufskontrolle, Delegation zur Heimtherapie, Versorgung erwachsener ...
- Erstellt am 07.01.2019
- 35. Allyson Lock erhält New Zealand Rare Disease Day Award 2019
- (Nachrichten)
- ... mit der Enzymersatztherapie auch in Neuseeland vom Gesundheitssystem übernommen wird. Wir gratulieren Allyson zu der Auszeichnung. (Foto mit freundlicher Genehmigung von Allyson Lock und der New Zealand ...
- Erstellt am 13.12.2018
- 36. Pompe-Beatmungsworkshop am 6. Oktober 2018 in Essen war ein großer Erfolg
- (Nachrichten)
- ... aus. Es sollte auch CO2 gemessen werden! ZUSAMMENFASSUNG (1) Der M. Pompe ist eine behandelbare genetisch bedingte Muskelerkrankung. Die Enzymersatztherapie kann Mobilität und Atemmuskelfunktion ...
- Erstellt am 07.10.2018
- 37. Pompe und Dr. House
- (Nachrichten)
- In einem locker geschriebenden Artikel vom 16. Juli 2018 setzt sich RP-Online mit der Problematik der Seltenen Erkrankungen auseinander. Der Leser erfährt von komplexen Krankheitsbildern, der mitunter ...
- Erstellt am 08.08.2018
- 38. Unternehmensprofil: NanoMedSyn
- (Nachrichten)
- NanoMedSyn ist ein Biotechnologie-Unternehmen mit Sitz in Montpellier (Frankreich), das Enzyme zur Behandlung von Lysosomspeichererkrankungen (u.a. Pompe) entwickelt. Die Entwicklung einer Enzymersatztherapie ...
- Erstellt am 07.08.2018
- 39. Postings im Internet: viel Wind um nichts?
- (Nachrichten)
- ... dass die Enzymersatztherapie bei erwachsenen Patienten die Wahrscheinlichkeit verringert, rollstuhlabhängig zu werden. Das ist natürlich erfreulich und ein Nachweis für die Wirksamkeit der Enzymersatztherapie, ...
- Erstellt am 12.07.2018
- 40. Schwangerschaft
- (Tipps und Tricks)
- ... die Weiterführung der Enzymersatztherapie während der Schwangerschaft. Zusätzlich haben wir bei der International Pompe Association (IPA) nachgefragt – ohne Ergebnis – und die beiden deutschen Autorinnen ...
- Erstellt am 12.07.2018