Aktuelles rund um Morbus Pompe
Nachruf: Tiffany House
It is with hearts filled with grief that we share with you Tiffany House has passed away. She had an unexpected, severe hypoxic event at home, at the hospital all possible interventions were attempted. With family at bedside, they hoped for return of vital organ function, but the lack of oxygen had been too severe for any recovery. It was love that fueled Tiffany and gave her unbelievable strength. She loved her family, friends, and had a fierce love for the Pompe Community. Thank you all for loving her back. Her family knows that you will share in this grief. The House Family requests their privacy to be respected during this difficult time. More information about Tiffany’s Memorial to come in the near future. Please comment (on social media) with favorite Tiffany memories so family can compile as tribute. The House Family Artikel bei der IPA: https://worldpompe.org/news/in-memory-of-tiffany-house/ |
Mit tiefem Schmerz im Herzen teilen wir euch mit, dass Tiffany House verstorben ist. Sie erlitt zu Hause einen unerwarteten schweren Sauerstoffmangel. Im Krankenhaus wurden alle möglichen medizinischen Maßnahmen ergriffen. Ihre Familie war an ihrem Bett und hoffte auf eine Wiederherstellung der lebenswichtigen Organfunktionen – doch der Sauerstoffmangel war leider zu schwerwiegend, um eine Genesung zu ermöglichen. Es war die Liebe, die Tiffany antrieb und ihr unglaubliche Kraft verlieh. Sie liebte ihre Familie, ihre Freunde und hegte eine tiefe, leidenschaftliche Liebe für die Pompe-Gemeinschaft. Vielen Dank an alle, die ihr diese Liebe erwidert haben. Ihre Familie weiß, dass ihr diesen Verlust mit ihnen gemeinsam betrauern werdet. Die Familie House bittet darum, ihre Privatsphäre in dieser schweren Zeit zu respektieren. Weitere Informationen zur Gedenkfeier für Tiffany werden in naher Zukunft bekanntgegeben. Bitte teilt in den sozialen Medien eure schönsten Erinnerungen an Tiffany, damit ihre Familie diese als Gedenken sammeln kann. Familie House |
Tiffany ist unauslöschbarer Bestandteil der Pompe-Community. Tiffany war Gesicht und Motor ungezählter Aktivitäten, sei es als langjährige Voersitzende der International Pompe Association (IPA), als Ausrichterin legendärer Konferenzen in ihrer Heimatstadt San Antonio oder – mit ihrer Familie – großzügige und warmherzige Gastgeberin. Niemand konnte sich ihrer Ausstrahlung entziehen, und sie war es, die maßgeblich den Pompe-Betroffenen Gehör bei Ärzten und bei Pharmaunternehmen verschafft hat. Wir alle sind ihr zu größtem Dank verpflichtet und werden ihr ein liebevolles und ehrendes Andenken bewahren.
Bildquelle: IPA
Nachruf: Maryze Schoneveld van der Linde
Mit großer Trauer teilen wir mit, dass Maryze Schoneveld van der Linde am 14. Mai 2025 friedlich verstorben ist. Maryze war über Jahrzehnte hinweg eine unermüdliche und kraftvolle Stimme für Menschen mit Morbus Pompe. Ihr Engagement für die internationale Patienten-Community war außergewöhnlich – oft stellte sie ihre eigenen Bedürfnisse hinter die der Betroffenen zurück. Für viele war sie eine Quelle der Inspiration, Kraft und Hoffnung. Ihr Tod hinterlässt eine große Lücke, und sie wird von uns allen schmerzlich vermisst.
Für ihr herausragendes Wirken wurde Maryze mehrfach ausgezeichnet: Unter anderem erhielt sie 2011 den niederländischen Angel Award for Rare Diseases für ihren außerordentlichen Einsatz im Bereich seltener Erkrankungen. Im Jahr 2024 wurde ihr die königliche Ehrung Ridder in de Orde van Oranje Nassau verliehen – als Anerkennung für ihren weltweiten Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit seltenen Krankheiten.
Die Trauerfeier ist am 24. Mai 2025.
Wir trauern um Maryze – und darum, dass ihre starke und klare Stimme nun verstummt ist.
Ik zie een Poort wijd openstaan, Ik ga verder dan de zee ... Terug naar mijn eeuwige huis, Dank voor dit leven hier met elkaar. Veel liefs, Maryze |
Ich sehe ein Tor weit offen stehen, Ich gehe weiter als das Meer ... Zurück zu meinem ewigen Zuhause, Danke für dieses Leben hier miteinander. Alles Liebe, Maryze |
Weitere Informationen
- In memoriam Maryze Schoneveld van der Linde (Spierziekten Nederland)
- In Memory of Maryze Schoneveld van der Linde (International Pompe Association, IPA)
Banner: IPA
Portrait: Urheberrechte unbekannt
Weitere Beiträge:
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.